Pesquisadora aponta obstáculos enfrentados para diagnóstico e intervenção precoce em autistas de regiões afastadas de centro urbanos

Enquanto uma criança norte-americana moradora de área urbana pode percorrer menos de 10 km para ter acesso não só ao diagnóstico precoce quanto às intervenções necessárias ao desenvolvimento, uma criança que habita em uma área rural pode levar cinco horas, ou muito mais, para conseguir chegar ao hospital mais próximo e ter acesso aos mesmos serviços. A relação entre diagnóstico e acompanhamento de autismo e as dificuldades de moradores de áreas distantes dos centros urbanos é tema de análise da pesquisadora norte-americana Amy Price Azano, professora associada da escola de Educação da Universidade Virginia Tech, nos Estados Unidos, em sua palestra no TEDxVirginiaTech.

Amy é mãe de um garoto autista diagnosticado em outubro de 2008. À época, ainda parecia impossível que ele pudesse conseguir dormir bem a noite inteira ou dizer que a amava. O diagnóstico, apesar de previsível, teve um duro impacto sobre sua perspectiva de futuro.

“Esperar pelo diagnóstico é como esperar por uma tempestade que já estava prevista há dias. Você toma todas as precauções necessárias, mas ainda não está preparado quando ela chega”, diz Amy na apresentação. “Porque o autismo pode abalar o seu mundo. Só de pensar naqueles dias, que ainda são os mais duros da minha vida, o medo e a dor de não saber como poderia ser o futuro para sua criança é aterrorizante.”

Em zonas rurais, é menor a chance de as crianças terem a oportunidade de evoluir o máximo que podem dentro do espectro

A pesquisadora conta que deixou o hospital com as mãos cheias de folhetos com instruções sobre como agir e o que buscar a partir da confirmação do diagnóstico. Amy passou a compreender o vasto vocabulário relacionado ao transtorno, que inclui termos como ecolalia, estereotipias e intervenções baseadas em ABA.

“Tive que me tornar uma especialista no vasto vocabulário do autismo enquanto tentava imaginar como poderia fazer meu filho suportar um corte de cabelo, como poderia ir a um mercado sem que ele tivesse uma crise, como ele poderia ir à escola ou simplesmente como poderia dormir à noite, o que parecia impossível. Eu implorava toda noite para que ele pudesse aprender a dizer eu te amo, mãe.”

A realidade de Amy hoje é outra. Após oito anos de acompanhamento, o filho dela já consegue ir à escola e dizer que a ama. Vale ressaltar que nem todos os autistas apresentarão os mesmos resultados e que, não necessariamente, corresponderão às expectativas dos pais ou de outras pessoas. No entanto, quanto mais cedo a criança é diagnosticada e exposta às intervenções adequadas às suas especificidades, maior a chance de evolução dentro das suas possibilidades.

O problema é que na realidade rural, diz Amy, é menor a chance de as crianças conseguirem evoluir o máximo que podem de acordo com suas características.

Isolamento geográfico, densidade populacional e pobreza são critérios essenciais para compreender as comunidade rurais

Amy explica que, assim como o transtorno, as comunidades rurais têm características específicas. Mas, segundo ela, existem três critérios básicos. O primeiro é o isolamento geográfico de cada comunidade em relação à área urbana mais próxima. O segundo é densidade populacional. “Você então tem lugares que são considerados remotos, que são afastados e têm menos de 2.500 habitantes, e tem lugares que são considerados franjas rurais que são comunidades com cerca de 25 mil habitantes”, detalha a pesquisadora. O terceiro critério de rural é a pobreza. Nem todas as comunidades são consideradas pobres, mas muitas áreas, segundo Amy, se caracterizam pela falta de recursos financeiros.

Em visita a uma comunidade, Amy ouviu relatos preocupantes. Uma mãe de autista contou que, para obter o diagnóstico do filho, dirigiu por 5 horas até o hospital infantil mais próximo. Assim como a pesquisadora, ela saiu de lá com folhetos explicativos com orientações sobre como agir a partir do diagnóstico. A questão é que ela precisou esperar o filho atingir a idade pré-escolar para que pudesse começar a ser estimulado. “Ela disse que na comunidade não havia recursos e que outros pais tinham histórias parecidas. Eles falaram sobre como as escolas eram o único recurso deles. Estas são as realidades do mundo rural. ”, diz a estudiosa.

Amy diz ainda que ao falar com os educadores, eles afirmaram que as escolas eram muito pouco preparadas para lidar com as especificidades das crianças com autismo. Um diretor disse que lidam com frequência com a falta de recursos para promover o desenvolvimento necessário aos professores. A comunidade lidava também com a falta de acesso à internet e que, ainda que alguém conseguisse pagar pelo serviço, o sinal costumava ser bastante instável.

Uma das soluções encontradas foi o serviço de atendimento móvel

Amy começou a desenvolver na universidade a iniciativa SAFE (Supporting Autism Friendly Environments, ou Apoio a Ambientes Favoráveis a Autistas), um programa comunitário para aumentar o acesso e a inclusão de pessoas com autismo. Também começou a trabalhar em uma unidade móvel de acompanhamento de autismo que possa se locomover por áreas rurais e oferecer às famílias acesso a serviços que ainda não têm.

“Sei que nós não podemos necessariamente construir hospitais nessas áreas rurais, sei que não podemos necessariamente injetar dinheiro em problemas escolares. Mas podemos fazer um trabalho melhor por comunidades invisibilizadas”, diz a pesquisadora, que defende a necessidade de pensar as iniciativas de acordo com as demandas de cada local.

Entre as preocupações de Amy estão alavancar acesso, advogar por comunidades invisibilizadas e estabelecer maneiras de se comunicar com comunidades sem acesso estável à internet. Ela destaca ainda a necessidade de educar os outros sobre a realidade dos ambientes rurais. “Eles são marginalizados de maneira que outros locais não são. E as intervenções precoces são críticas, elas fazem toda a diferença na vida de uma pessoa com TEA; e eu sei que esses pais e aquelas comunidades rurais remotas desejam tanto bem a suas crianças como eu desejo à minha.”