Autismo no atendimento médico: o que a criança não consegue dizer, os pais tentam explicar e o médico precisa compreender

Uma reflexão sobre o encontro entre a criança, a família e o médico

Quem trabalha com Pediatria provavelmente já viveu alguma situação parecida.

Uma criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA) chega para atendimento. Pode ser no ambulatório, no pronto atendimento, no pronto-socorro ou durante uma internação.

Ela está incomodada, talvez chorando ou mais agitada que o habitual. Os pais percebem que alguma coisa está errada, mas nem sempre conseguem dizer exatamente o quê. E o médico precisa descobrir o que está acontecendo.

À primeira vista, parece apenas mais um atendimento pediátrico. Mas não é tão simples.

Há uma criança que pode não conseguir explicar o que sente. Há pais tentando mostrar ao profissional que aquele comportamento tem um significado. E há um médico que precisa ouvir, examinar, reconhecer sinais de gravidade e tomar uma decisão.

São três perspectivas diferentes dentro do mesmo atendimento. E, muitas vezes, três angústias que pouco aparecem na conversa.

A criança que não consegue dizer onde dói

Uma das primeiras coisas que fazemos quando atendemos uma criança maior é perguntar o que ela está sentindo.

Onde dói? Quando começou? Está doendo muito? Piora quando faz alguma coisa?

São perguntas tão incorporadas à nossa rotina que quase não pensamos sobre elas. Mas nem sempre teremos essas respostas.

Algumas crianças com TEA conseguem explicar perfeitamente o que sentem. Outras têm dificuldade para localizar ou descrever a dor. Algumas não utilizam a linguagem oral. Nessas situações, precisamos procurar a resposta de outra maneira.

A criança pode ficar mais irritada, recusar alimentos, dormir mal, chorar mais, ficar agitada ou simplesmente apresentar um comportamento diferente daquele que a família conhece. E esse é um ponto que considero particularmente importante no atendimento: nem toda mudança de comportamento de uma criança com autismo é “do autismo”.

Uma criança com TEA também tem otite, amigdalite, constipação, dor de dente, infecção urinária, dor abdominal e tantas outras condições comuns da infância.

Parece óbvio quando escrevemos dessa maneira. Na prática, nem sempre é.

Quando a criança não consegue dizer “meu ouvido está doendo”, talvez seja a mudança de comportamento que nos dê a primeira pista de que alguma coisa não está bem. Por isso, algumas vezes, o comportamento também precisa ser entendido como uma forma de comunicação.

Os pais que tentam explicar

É nesse momento que a participação da família se torna especialmente importante.

Quem convive diariamente com aquela criança conhece detalhes que o médico, em um primeiro atendimento, simplesmente não tem como conhecer.

Os pais sabem como o filho costuma reagir à dor. Sabem o que o acalma. Sabem quais situações podem desencadear uma crise. Sabem se ele tolera ser tocado. E, principalmente, sabem quando ele está diferente. Por isso, aprendi a valorizar uma frase muito comum no atendimento pediátrico:

“Doutor, ele não está como costuma ficar.”

Isso não é um diagnóstico e não substitui o exame médico. Mas é uma informação importante.

O problema é que muitos pais de crianças com TEA chegam aos serviços de saúde já preocupados se serão ouvidos.

Será que o médico vai compreender a forma como meu filho se comunica? Será que vai conseguir examiná-lo? Será que uma crise será interpretada como “birra” ou falta de educação? Será que vão acreditar quando eu disser que ele está diferente?

Essas preocupações não aparecem apenas na prática. Estudos que avaliaram a experiência de famílias de crianças autistas nos serviços de saúde relatam dificuldades de comunicação, sensação de não serem suficientemente ouvidas e falta de compreensão sobre as particularidades da criança.

Talvez uma das perguntas mais simples que possamos fazer no início do atendimento seja: “O que costuma funcionar com ele?”

Não estamos transferindo aos pais a responsabilidade pelo atendimento. Estamos utilizando uma informação que somente eles podem nos oferecer: como chegar melhor até aquela criança.

E o médico?

Existe também um lado dessa história sobre o qual falamos pouco. O médico pode estar inseguro.

Não necessariamente em relação ao diagnóstico ou ao tratamento, mas em relação à maneira de realizar aquele atendimento.

Na formação médica aprendemos a colher uma história clínica, fazer exame físico, reconhecer sinais de gravidade, formular hipóteses e definir condutas.

Mas quanto aprendemos sobre como adaptar tudo isso quando a criança não tolera a abordagem habitual?

Como auscultar uma criança que não permite que o estetoscópio encoste no tórax? Como fazer uma otoscopia quando a aproximação do aparelho desencadeia intenso desconforto? Como avaliar dor em uma criança que não consegue descrevê-la? Como diferenciar uma manifestação comportamental habitual de uma mudança provocada por uma doença?

Essas situações fazem parte da prática pediátrica, mas ainda podem ocupar pouco espaço na formação tradicional. E há outro fator: o médico também trabalha dentro de um sistema que nem sempre favorece esse atendimento.

No pronto-socorro, há outros pacientes esperando. No pronto atendimento, o tempo é limitado. Existem ruídos, luzes, circulação de pessoas, troca de profissionais e procedimentos que, algumas vezes, precisam ser realizados rapidamente.

Não podemos simplesmente ignorar essa realidade. Também haverá situações de urgência em que determinada intervenção não poderá esperar.

Mas entre fazer tudo exatamente da maneira habitual e não conseguir examinar a criança, quase sempre existe algum espaço para adaptação.

Às vezes, pequenas mudanças bastam

Nem sempre precisamos de grandes estruturas para melhorar esse encontro. Às vezes, é possível começar o exame com a criança no colo dos pais.

Mostrar o estetoscópio antes de encostá-lo. Explicar o que vamos fazer antes de tocar. Começar pela ausculta e deixar garganta e ouvidos para o final, quando isso for possível. Diminuir estímulos. Evitar várias pessoas falando ao mesmo tempo. Dar alguns segundos para a criança se reorganizar. Perguntar aos pais como ela costuma reagir.

Nada disso diminui a qualidade do exame. Na verdade, pode ser justamente o que permite realizá-lo.

E existe uma medida muito simples que talvez utilizemos menos do que deveríamos: registrar no prontuário o que funcionou.

Se uma criança aceita melhor o exame no colo da mãe, por que não registrar? Se precisa saber o que será feito antes de ser tocada, essa informação pode ser útil. Se determinado procedimento foi realizado de uma maneira que funcionou bem, o próximo profissional deveria ter a oportunidade de saber disso.

Registramos alergias, medicamentos, cirurgias e antecedentes. Talvez também possamos registrar como aquela criança consegue ser melhor abordada. Isso evita que cada novo atendimento comece do zero.

Quando falamos sobre cuidado de crianças com TEA, também precisamos lembrar que a dificuldade nem sempre começa dentro do serviço de saúde. Para muitas famílias, começa antes.

Um estudo brasileiro com 927 famílias de crianças e adolescentes com TEA identificou barreiras relacionadas a listas de espera, custos e indisponibilidade de determinados serviços ou tratamentos. Também foram observadas diferenças relacionadas à região do país e ao sistema de saúde utilizado.

Portanto, discutir qualidade do cuidado significa discutir não apenas como atendemos, mas também quem consegue chegar ao atendimento de que necessita.

Talvez estejamos todos tentando a mesma coisa

Quando penso nesses atendimentos, não vejo criança, pais e médico em lados opostos. Vejo três pessoas tentando resolver o mesmo problema a partir de lugares diferentes.

A criança está tentando lidar com um ambiente que pode ser desconfortável e comunicar aquilo que sente da maneira que consegue.

Os pais estão tentando traduzir sinais que aprenderam a reconhecer ao longo dos anos.

E o médico está tentando reunir essas informações, examinar, entender o que está acontecendo e tomar a melhor decisão possível.

Talvez o atendimento fique melhor quando reconhecemos isso.

Não existe uma única maneira de atender uma criança com autismo, porque não existe uma única maneira de ser uma criança com autismo.

Por isso, em vez de perguntar: “Como devo atender uma criança autista?”, tenho preferido pensar em outra pergunta:

“Como posso atender melhor esta criança que está diante de mim?”

Para mim, essa pequena mudança faz diferença.

A Pediatria sempre foi uma especialidade de adaptações.

Calculamos medicamentos de acordo com o peso. Mudamos nossa linguagem conforme a idade. Adaptamos o exame ao desenvolvimento. Modificamos nossa abordagem conforme a criança que temos diante de nós.

Não há razão para que seja diferente aqui.

Ouvir os pais não diminui a autonomia do médico.

Adaptar a forma de examinar não diminui o rigor técnico.

E respeitar as particularidades de uma criança não significa deixar de fazer aquilo que precisa ser feito.

Significa apenas reconhecer que podemos precisar de caminhos diferentes para chegar ao mesmo objetivo.

Cuidar bem.

Para saber mais

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