Luto frente à realidade do diagnóstico e exigência de acompanhamento tornam ainda mais importante a discussão sobre cuidar de quem cuida

É comum atender em consultório mães com filhos no Transtorno do Espectro Autista (TEA) que contam da sua dificuldade em lidar com a rotina atarefada que envolve cuidar desse filho(a).

E qual seria essa dificuldade?

Fomos buscar na literatura descrições para explicarmos melhor o que muda na vida de uma mãe de uma criança com TEA.

Durante a concepção de um filho, é comum existir a idealização de uma criança perfeita, que será destaque em diversas áreas e trará orgulho para toda a família. Então, antes mesmo de nascer, a criança já nasce na imaginação de cada mãe e pai como perfeita, o que favorece o vínculo entre ambos.

Estética, dimensão e futuro: estudo traça formas de idealização da chegada de uma criança

O bebê perfeito é idealizado a partir de três dimensões: estética, competência e futuro, segundo o artigo “A adaptação das famílias de crianças com perturbações graves do desenvolvimento – contribuição para um modelo conceptual”, de 2009, publicado no International Journal of Developmental and Educational Psychology.

• A dimensão estética é composta pelas ideias preconcebidas para um bebê visivelmente perfeito, como ser gordinho, ativo e sorridente.
• A dimensão de competência refere-se às qualidades e estilo de vida esperados para o filho(a) e que são correspondentes aqueles das mães e/ou pais.
• A dimensão de futuro constitui a imagem que a mãe e/ou pai criam de um futuro perfeito para o filho(a), como bons estudos e boas capacidades profissionais.

Nascimento de uma pessoa autista rompe expectativas e exige adaptação à realidade

Uma criança com TEA exige atenção diferente da que já estava planejada. Essa criança passa por prejuízos na capacidade de iniciar e sustentar uma comunicação e interação social, além de ter interesses restritos e comportamentos estereotipados, que podem ser excessivos e prejudicar a pessoa e seu contexto social. Todo esse contexto exige um acompanhamento e tratamento para melhorar a qualidade de vida e buscar uma interação social melhor, além de uma possível independência futura.

Assim, a notícia de um diagnóstico impacta emocionalmente cada mãe, causando uma ruptura com aquele filho imaginário. Com o nascimento de uma criança autista, as expectativas geradas sobre um filho(a) perfeito(a) se desfazem e dão lugar a sentimentos como fracasso, culpa e tristeza. Além disso, exige das mães e/ou pais mudanças para se ajustarem e reorganizarem ao novo contexto que não estava previsto.

Processo de luto e reformulação da criança idealizada depende de apoio de rede de afeto e profissionais especializados

Ainda usando como base o artigo de 2009, essas mães podem vivenciar sentimentos de depressão, culpa, revolta e negação, que podem afetar o curso do próprio desenvolvimento. Por isso, a adaptação de mães a este fato não desejado envolve um processo de luto para a elaboração da perda do bebê idealizado como perfeito e a nova idealização criança com base na realidade.

O modo de enfrentamento do processo de luto depende de fatores pessoais de cada mãe e/ou pai, como suas histórias, personalidade, crenças, compreensão dos próprios sentimentos e atitudes sobre o diagnóstico. Também dependerá de fatores de natureza contextual e que atuam como rede de apoio, como membros da família, amigos, profissionais e serviços.

A re-idealização do filho dependerá dos pais e/ou mães enxergarem nos filhos as potencialidades e habilidades mesmo com as limitações consequentes do transtorno ou um futuro positivo mesmo diante de dificuldades enfrentadas.

A literatura afirma que mães de filhos com deficiência e/ou transtorno do neurodesenvolvimento passam por alterações ocupacionais para atenderem às demandas que afetam diretamente sua própria saúde e bem-estar.

Questões de autocuidado apontada pelas mães inclui até mesmo dificuldade para parar e tomar banho

Um artigo publicado neste ano, denominado “O processo de adaptação e desempenho ocupacional de mães de crianças no transtorno do espectro autista” mostra as dificuldades que as mães de crianças com TEA relatam após o nascimento dos filhos.

Os resultados obtidos refletem o desempenho ocupacional das mães após o nascimento dos filhos, ou seja, as ocupações que elas indicaram como mais importantes para si e que apresentam problemas funcionais para o desempenho.

Houve evidência de problemas funcionais na categoria produtividade, sendo que o ato de trabalhar foi indicado por mães como incômodo na questão de desempenho e de satisfação. Também foram indicados problemas para cuidar da casa, fazer compras e para ir ao banco.

Já na categoria autocuidado, problemas para ir ao salão de beleza e para tomar banho foram indicados. Por fim, na categoria lazer, indicaram problemas para ler e fazer atividades físicas. Viajar também foi indicado como problema por algumas mães e visitar amigos foi indicado por outras.

Ou seja, a vida de uma família pode ser transformada com o nascimento de um filho, ainda mais se ele exigir cuidados extras. Então, além de cuidarmos das crianças, precisamos cuidar também de toda a família que o cerca.