Autista, pai de menino autista, designer e ativista fala sobre diagnóstico e paternidade

Ora bolas: eu sou autista e de especial só o pastel. Assim se apresenta o bonequeiro, ilustrador e ativista pela conscientização do autismo Fabio Sousa, também conhecido como Tio Faso, em seu perfil @seeufalarnaosaidireito, hoje com 15 mil seguidores no Instagram.

A breve apresentação revela a maneira como Faso enxerga pessoas com deficiências (PcDs). Apesar de ser comum o uso da palavra especial, boa parte da comunidade, especialmente a de PcDs ativistas, considera que o termo ajuda a reforçar uma série de tabus, e impede que essas pessoas sejam vistas, assim como as típicas, como sujeitos que merecem ter seus direitos respeitados.

Um dos direitos que o próprio Faso viu demorar a ser cumprido foi o acesso ao diagnóstico. A desinformação dos médicos que o atenderam na infância acabou prorrogando para a idade adulta a descoberta de seu autismo. Faso foi diagnosticado aos 36 anos – o laudo saiu aos 37.

Filho de Faso pode, hoje, desfrutar de uma realidade a qual o pai não teve acesso por falta de diagnóstico

Hoje, ele é pai, e a história de seu filho é outra. O pequeno Gu já obteve o diagnóstico ​e vem recebendo o acompanhamento especializado ao qual o pai não teve acesso na infância.

Faso tem TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade) e superdotação. Ele também lida com depressão. Em seus perfis conta como encara as manifestações dos transtornos e também com as crises. Eventualmente, avisa aos seguidores que precisará passar um tempo fora das redes para se cuidar.

Na última vez, sua esposa Liz Miranda assumiu o perfil e contou história sobre Faso, o casal e o filho.”Parar de publicar é o ápice do auto-respeito, pois é o momento que preciso focar aqui dentro para zelar pelo que não está bem”, conta Faso em entrevista ao Autismo e Realidade.

Pais que não cuidam de seus filhos precisam ser cobrados por outros homens; dedicar-se a um filho é o que todo pai deveria fazer

Entre os tabus abordados por Faso estão questões de raça , sexualidade e, inclusive, a paternidade . São muito comuns os casos de abandono parental de crianças com deficiência e há quem se refira aos homens que não abandonam os cuidados com a família como “pais participativos”. Há até mesmo homens que reclamem do protagonismo concedido às mães.

“A gente precisa entender que pai participativo é exceção e não a regra. Aliás, que o termo ‘pai participativo’ nem deveria existir, afinal é apenas um pai fazendo o que todo pai deveria fazer – nada de confete por isso.”

Os pais que participam da vida de seus filhos também não são especiais e, aliás, Faso nos lembra que aqueles que não se dedicam precisam ser cobrados.“Nós como homens temos a obrigação de puxar as orelhas de outros homens para que os mesmos entendam que ter um filho, seja PCD ou não, é nossa responsabilidade e que não podemos fugir dela.”

Confira a íntegra da entrevista:

“O que atrasou tudo foi falta de informação dos médicos que me avaliaram quando criança”

– Você recebeu seu diagnóstico de autismo após os 30 anos. Como você avalia que suas condições socioeconômicas influenciaram na demora da descoberta desse diagnóstico?

O socioeconômico não influenciou na descoberta pois venho de família de classe média, então por mais que o dinheiro fosse contado e sem muitos luxos, o meio em que eu estava inserido me permitia ter acesso às coisas.

O que atrasou tudo foi falta de informação dos médicos que me avaliaram quando criança. E, depois da descoberta, o que poderia ter atrasado aí sim era o fator econômico, pois não tinha condições para custear a avaliação. Fui atendido por valor social e depois gratuitamente, pelos quais sempre serei grato pois foi o que me ajudou até aqui.

– No nosso blog, já falamos sobre como o diagnóstico é importante para que as mães vivam sua maternidade de forma plena, compreendendo seus limites e necessidades de suporte. Como o diagnóstico influenciou a sua experiência de paternidade?

O meu diagnóstico em si foi um limitador para boa parte da interação com meu filho, pois eu tinha medo de prejudicar ele por brincar diferente do esperado, mas com o diagnóstico dele tudo mudou, pois havia descoberto que nós falávamos a mesma língua então nada do que eu fizesse poderia “contaminar” o jeito dele de ser – o mesmo é estranho como eu. Hoje, finalmente entendi que não havia como eu “prejudicar” ele por ser quem sou. Isso era um medo oriundo de toda inadequação social pela qual passei minha vida toda.

“Tento ajudar a criar uma sociedade que realmente inclua e respeite os autistas”

– O que significa para você hoje ser pai de uma criança autista?

Significa que sou apenas pai de uma criança e que, por acaso, é autista. Ser ou não autista não ia mudar em nada.

– Quais são suas principais preocupações hoje em relação ao desenvolvimento do seu filho? Em que aspectos elas se aproximam das preocupações de pais de crianças típicas?

As minhas preocupações é que ele tenha acesso a todas terapias que não tive. Hoje ele tem e vejo como ele aos três anos e meio está evoluindo melhor do que eu com a mesma idade. Tenho certeza que ele está sendo bem assistido e que tudo o que fazemos hoje irá fazer a diferença no futuro dele.

De resto, o que eu faço – tanto para ele, como para outras crianças que não conheço – é o meu trabalho de levar informações sobre autismo para o máximo de lugares possíveis, tentando assim ajudar a criar uma sociedade que realmente inclua e respeite os autistinhas e os autistas de outras idades.

“Meu cérebro não funciona como o esperado, mas é ok; não há demérito por não conseguir realizar algumas coisas”

– Em um post no seu perfil, você reflete sobre reclamações de pais de autistas que se sentem negligenciados porque a maior parte dos eventos sobre autismo é voltada para mães. O que os homens ainda precisam aprender sobre a realidade da maternidade atípica?

A gente precisa entender que pai participativo é exceção e não a regra. Aliás, que o termo “pai participativo” nem deveria existir, afinal é apenas um pai fazendo o que todo pai deveria fazer – nada de confete por isso.

E que nós como homens temos a obrigação de puxar as orelhas de outros homens para que os mesmos entendam que ter um filho, seja PcD ou não, é nossa responsabilidade e que não podemos fugir dela – que não temos esse direito e que o abandono parental é uma realidade que cabe a nós combater e mitigar, sem ter ciúmes pelo papel de destaque que as mães acabam levando.

– O que ser autista significa para você hoje?

Significa que o meu cérebro não funciona como o esperado, mas que é ok. Não sou nem mais e nem menos que outros por isso. Sou um deficiente e que preciso de adaptações para lidar com as minhas especificidades, e que não há demérito por não conseguir realizar algumas coisas, estar em alguns lugares e viver como a sociedade acha que deve ser.

Parar de publicar temporariamente para cuidar de saúde mental é opção por respeito próprio, diz Faso

– De que forma o diagnóstico influenciou a sua relação no casamento e a vivência da sua sexualidade?

No que tange ao casamento, demonstrou que o aprimoramento da comunicação intracasal é fundamental para que a relação dê certo e se sustente; que a outra parte precisa entender e respeitar as minhas particularidades, assim como eu tenho que me esforçar para sair da zona de conforto do diagnóstico e entender que também preciso atuar para respeitar e atender a demandas da parte típica. É uma via de mão dupla. Já na sexualidade nós passamos a entender melhor o funcionamento do meu corpo, quais lugares dá para promover o carinho, etc.

– Você conversa muito abertamente com seus seguidores sobre sua saúde mental e recentemente contou que ficaria fora das redes por um tempo, deu uma pausa e depois voltou. O que esses momentos de pausa nas postagens te proporcionam? E como é voltar a postar?

Parar de publicar é o ápice do auto-respeito, pois é o momento que preciso focar aqui dentro para zelar pelo que não está bem. O retorno é como uma volta a um lugar que gosto e me é querido, fazendo com que eu entenda o meu papel acidental para o melhor entendimento e troca de conhecimentos na sociedade.

– Quais são seus planos para o futuro como influenciador digital?

Produzir conteúdos que sirvam de referência, tanto no entretenimento como na educação, para as pessoas que me acompanham, deixando por aí uma marquinha da minha passagem pelo mundo ao tentar fazer dele um lugar melhor, mesmo que por um micro instante.

Temple Grandin e seu livro “O Cérebro Autista” são grandes referências de Faso

– Quem são seus influenciadores favoritos?

Tem vários, mas vou citar apenas duas pessoas que fazem um trabalho maravilhoso e que não têm todo o destaque que merecem. A primeira é a Morgana do @levementeautista que faz publicações maravilhosas sobre autismo, TDAH, superdotação e correlatos.

A outra é a psicóloga Ana Pilar do @anapilaroficial, que trata sobre os assuntos da mente de uma forma técnica e embasada, mas de fácil acesso. Essas duas são as pessoas do meio que eu ativamente vou atrás para consumir o que produzem e recomendo de olhos fechados.

– Que livros, quadrinhos, TV, séries, e outras produções culturais você recomendaria para pessoas que querem compreender melhor o autismo?

O livro “O Cérebro Autista”, da Dra. Temple Gradin, eu considero um livro base para compreender o que é e como funciona a mente autista. E o podcast Introvertendo, pois eles abordam diversos temas ao redor do universo autista – se você tiver alguma dúvida sobre algo com certeza encontrará algum episódio em que autistas explicam.

– Teve alguma produção cultural em especial, independente de ser focada ou não em autismo, que te ajudou a se compreender melhor?

O supracitado livro da Dra Gradin me fez perceber que existiam mais pessoas cujo cérebro funcionava como o meu. Foi incrível entender que mais gente pensa por imagens, que é literal, que sofre com sobrecargas e tudo mais. É por isso que considero essa uma leitura básica. E para quem gosta de YouTube recomendo o trabalho da Selma Sueli e da sua filha Sophia Mendonça do “Mundo Autista”. Se o livro da Gradin me fez descobrir que existem mais pessoas como eu, o conteúdo das meninas me fez ver isso na prática.

Escrito por Clarice Sá, Teia.Work