Neurodiversidade: primeiros passos – parte 2

4/08/2022Histórias0 Comentários

Segunda parte da entrevista com o jornalista Tiago Abreu aborda o fortalecimento das discussões sobre o conceito no país

O debate sobre neurodiversidade no Brasil acontece de forma tardia e esparsa. “O que é Neurodiversidade?”, primeiro livro dedicado ao conceito no país, foi lançado em 2022, 24 anos depois da socióloga Judy Singer registrar o termo. A obra, do jornalista Tiago Abreu, tem formato de bolso e linguagem simples, e traz conceitos básicos para popularizar a discussão sobre o tema em todo o país.

Apesar de elaborado no fim da década de 1990, o conceito de neurodiversidade só ganhou a atenção da grande imprensa no Brasil em 2006, conta Tiago. O meio acadêmico passou a se debruçar sobre o termo em 2008. Com a popularização da internet e a ampliação do acesso ao diagnóstico, a partir de 2010 as discussões passaram a se expandir e se fortalecer na comunidade autista.

Nesta segunda parte da entrevista com Tiago Abreu, ele nos conta sobre esse processo de amadurecimento da discussão no país – que inclui o podcast Introvertendo, do qual é um dos criadores, e também o novo livro. Ele fala ainda sobre os riscos de o conceito de neurodiversidade ser entendido como algo que valide a redução de políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência. Validar essas pessoas – e não subalternizá-las – não pode ser sinônimo de redução de investimento estatal em sua saúde e bem-estar.

Confira:

Repercussão do lançamento do livro e busca por exemplares surpreendeu Tiago

– Quatro meses depois do lançamento do livro, como você percebe o impacto no público? Algum comentário, elogio ou crítica te marcou?

– O impacto do livro foi maravilhoso. Eu anunciei o livro oficialmente em janeiro. De janeiro até o lançamento propriamente dito, em fevereiro, foi uma correria muito grande. Eu ia nos correios todos os dias, e trabalhei muito, muito para preparar os pacotes. Vendi muitos livros, muita gente procurou, muita gente perguntou.

E isso graças ao Introvertendo, pela audiência que a gente construiu em todos esses anos, das pessoas que ouvem a gente, gostam da gente e eu não tinha noção. Eu sabia que, claro, que bastante gente acompanha o podcast. Não é um dos maiores podcast do Brasil, mas a gente tem uma audiência razoável, mas eu não imaginava tanto engajamento.

Um outro engajamento foi de pessoas que me seguiam no Twitter. Quando o livro ficou pronto, eu fiz uma thread com a foto do livro e muita gente que gosta da ideia de neurodiversidade, que discute saúde mental, deficiência, começou a me procurar. Foi um dos meus tuítes mais populares e até hoje muita gente procura essa thread. Então foi um negócio muito legal.

Tiago espera que o livro estimule outras pessoas a avançar na discussão sobre o tema no país

O outro ponto mais interessante é que muita gente da comunidade do autismo que eu admiro, que eu gosto, me fizeram elogios diretos pelo livro – algumas pessoas que eu nem sabia que tinham comprado o livro. Foi muito legal para mim, porque eu senti que o meu trabalho em si foi validado (fizeram elogios à obra), e o meu trabalho dentro da comunidade também foi validado pelas pessoas, então eu fiquei muito feliz nesse sentido.

Em relação a críticas, por incrível que pareça, eu ainda não recebi. Apesar de que eu mesmo acho que quem estiver indo atrás do livro por uma discussão muito aprofundada ou muito específica sobre neurodiversidade, talvez possa se frustrar porque tem muitas ramificações e ampliações sobre esse tema que não foram feitas no livro.

Mas eu acho que, nesse sentido, as pessoas têm que entender que a gente fez um trabalho introdutório e ele tinha que ser assim porque não tinha outra coisa antes. Até espero que esse livro estimule que outras pessoas que trabalham com o tema ou talvez queiram dissertar consigam continuar a discussão a partir de onde eu parei.

Quando o termo foi criado, a internet ainda engatinhava no Brasil e havia apenas um fórum brasileiro de pais sobre autismo

– Seu livro é o primeiro sobre neurodiversidade no Brasil. O termo, no entanto, foi registrado pela primeira vez pela Judy Singer em 1998, há 24 anos. Por que, a seu ver, esse primeiro passo do mercado editorial na popularização do conceito levou mais de duas décadas para acontecer?

– Eu vejo que isso diz muito respeito à forma como certas discussões – e aí puxando de novo para o autismo – aconteceram tardiamente na comunidade.

Lá fora – e aí quando eu falo lá fora, principalmente Estados Unidos e Reino Unido, que são os países que muitas vezes têm uma maior visibilidade de autistas ativistas – as primeiras comunidades de autistas surgiram na década de 90. Foi aí que a Judy Singer propôs a ideia de neurodiversidade, em um desses fóruns.

Nessa época, na década de 90, a internet no Brasil estava engatinhando, tinha um acesso a muitas poucas pessoas e não tinha nem comunidade de pais na internet.

A primeira comunidade que as pessoas dizem é a lista autismo no Yahoo – um pequeno fórum que tinha no Yahoo – que surgiu em 1998. Nessa época, a Judy já estava publicando o trabalho de conclusão de curso, o TCC dela, que vinha conceituar neurodiversidade. Então, a discussão começa a penetrar muito tardiamente no Brasil.

Primeira reportagem sobre o tema saiu em 2006, no ano seguinte à criação do Moab

O que eu sei é que nos anos seguintes, o Moab, que é o Movimento Orgulho Autista Brasil, fala um pouco sobre a questão do orgulho autista, e isso acaba puxando uma discussão sobre a neurodiversidade, apesar deles serem uma organização de pais.

E isso motiva a Folha de São Paulo a fazer uma reportagem sobre neurodiversidade. Isso foi em 2006, se não me falha a memória. A própria Judy Singer foi entrevistada. Nessa entrevista, dá para perceber, claramente, o quanto a neurodiversidade era um tema esquisitíssimo e raríssimo no Brasil.

Naquela época, em 2006, isso não atraía o interesse de ninguém nem no ambiente da pesquisa.

Artigo acadêmico discute em 2008 o conceito, dez anos após o registro de Singer

Em 2008 um autor, o Francisco Ortega [então professor adjunto do Instituto de Medicina Social da UERJ], publica um artigo sobre sujeito cerebral, relacionando isso à neurodiversidade. Ele faz uma crítica muito grande sobre a autoridade que a neurociência alcança a ponto de que tudo pode ser resumido pelo neuro, e tem várias ramificações.

Ele fala que a neurodiversidade é uma parte desse contexto – já que a própria Judy Singer também criou a ideia de neurodiversidade com base na autoridade da neurociência.

Foi nesse momento, nesse artigo do Francisco Ortega, que eu vejo que talvez o Brasil esteve numa discussão até um pouco mais aproximada com os outros países.

Porque o Francisco Ortega, em específico, e alguns outros pesquisadores, como a Clarice Rios, têm uma participação muito grande naquilo que a gente chama de estudos críticos do autismo, que é um campo interdisciplinar que vem discutir o autismo de forma mais crítica. Na verdade, não discutir autismo de forma mais crítica, que isso é meio óbvio, né. Mas discutir o status ontológico do autismo, questionar as principais ideias construídas sobre o autismo, de entender como a comunidade do autismo funciona, e tal.

A partir de 2010, debate acadêmico toma corpo e movimentos ativistas autistas se fortalecem

Essa discussão acadêmica começou a crescer – principalmente o nome desses pesquisadores – na década de 2010, quando eles começaram a dialogar com outros campos. Mas, na comunidade do autismo, onde as coisas realmente acontecem, esse debate de pesquisadores nunca teve tanto efeito. Na verdade, eles passaram muito despercebidos.

Porém, quando os ativistas autistas surgem – e aí principalmente mencionando em termos institucionais a Abraça [Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas]– aí eu vejo as coisas começarem a acontecer um pouco mais.

Eles começam a levantar as pautas da neurodiversidade, não utilizando como pressupostos esses artigos de pesquisadores que, geralmente, não são autistas, mas trazendo os relatos pessoais de outros autistas

“Vejo que essa palavra tá mais no vocabulário das pessoas, mas realmente é bem tardio”

Eles se inspiraram em uma associação chamada Asan (Autistic Self Advocacy Network) dos Estados Unidos que teve, principalmente, esse papel de mobilizar a temática da neurodiversidade, falando sobre o autismo “leve”.

Eu vejo que essa lacuna no Brasil vem porque a produção na academia já foi um pouco tarde – quase praticamente dez anos depois da Judy compor um conceito. E o ativismo autista, ele surge mais tarde, porque o alcance do diagnóstico no Brasil sempre foi mais difícil.

Hoje em dia, a gente tá conseguindo, no meu entender, recuperar um pouco desse tempo. Hoje em dia, o conteúdo sobre autismo na internet é muito farto, muito forte.

Quando eu fui publicar esse livro, o próprio pessoal da editora teve uma dificuldade de entender sobre neurodiversidade. Eles nunca tinham ouvido falar sobre isso. O que é impressionante, porque não é um termo hoje completamente inédito, principalmente para nós que fazemos parte da comunidade do autismo.

E eu acho que ele saiu no momento em que a gente fala mais sobre neurodiversidade. Eu vejo que essa palavra tá mais no vocabulário das pessoas, mas realmente é bem tardio.

Discussão sobre neurodiversidade ainda é concentrada nos EUA e na Europa

– Esse debate sobre neurodiversidade é ainda incipiente na maior parte do mundo também?

– Olha, o debate sobre neurodiversidade hoje em dia, ele não é incipiente mais tanto no mundo. Quando a gente fala sobre mundo, muitas vezes as pessoas vão pensar em Estados Unidos e Europa, e a gente acaba tendo que ser um pouco franco. Falar sobre neurodiversidade “no mundo”, incluindo a África e a Ásia, eu vejo que ainda é um assunto incipiente, sim.

Principalmente, porque, quando a gente fala sobre neurodiversidade, as pessoas ainda interpretam isso como sinônimo de discutir sobre autismo. Esse é um trabalho que eu não me dispus a fazer no livro. Inclusive acho que talvez pode ter frustrado alguém que pensou que eu ia falar sobre neurodivergências, mas eu estava falando mais sobre uma historicidade da neurodiversidade.

Eu vejo que as pessoas estão começando a usar de forma mais frequente vocabulários que podem ser relativos à neurodiversidade – falar neurodiversidade, neurodivergência, modelo da neurodiversidade, típico, atípico, que já não são mais tão de neurodiversidade, mas tem o neurotípico.

Essas palavras são utilizadas, mas fora de um contexto mais aprofundado e teórico sobre o termo. Eu ainda vejo que há uma dificuldade muito grande das pessoas evitarem certos termos que são um pouco incorretos nos contextos que elas usam, principalmente o neurodivergente e o neurodiverso.

Neurodiversidade se refere à humanidade como um todo, assim como a biodiversidade, à natureza

Neurodiverso não é uma característica de uma pessoa. Não existe uma pessoa neurodiversa. Neurodiverso é a sociedade. A humanidade é neurodiversa. É uma característica coletiva.

Assim como a gente não fala que uma onça é biodiversa. A gente não fala assim: “ah, aquele cachorro é biodiverso”. Biodiversidade são todos os animais e tudo mais. Eu vejo que ainda tem uma dificuldade muito grande, as pessoas ainda usam ‘neurodiverso’ para se referir a uma pessoa.

E eu vejo também que tem um outro problema que tá começando a ocorrer, que muita gente tem usado a discussão sobre a neurodiversidade mais para se validar socialmente do que realmente ter algum aprofundamento sobre as questões.

Discussão sobre neurodiversidade passa por questionamento sobre nosso modelo de sociedade

Por exemplo, a neurodiversidade começou a ser usada mais no vocabulário médico, profissional, por psicólogos, etc. Mas, muitas vezes, de uma forma muito genérica, muito fora de uma discussão mais aprofundada sobre a neurodiversidade, que diz respeito a um modelo de sociedade, e à forma como a gente pensa a sociedade e como a gente lida com a diferença.

A discussão sobre a diversidade pode nos levar a pensar a forma como a gente tem excluído cada vez mais minorias em favor de formas padrão de funcionamento na sociedade, o quanto tem faltado apoio para muitas pessoas, sobre os juízos de valores que a gente faz sobre uns transtornos ou outros.

Vejo que, muitas vezes, a gente não aprofunda a discussão e fica só no óbvio. Eu entendo que não dá para fazer um tratado lógico-filosófico em todos os contextos, mas acho que ainda tem muito para avançar e a gente pode considerar, sim, que essa ideia é incipiente.

Visão acadêmica sobre neurodiversidade é focada em questões médicas, falta um olhar social

Só vou dizer que a neurodiversidade não é um assunto incipiente quando a gente conseguir, por exemplo, o básico que é, principalmente as Ciências Sociais nas universidades públicas brasileiras, começarem a ter grupo de pesquisas relacionadas a estudos da deficiência – não estou nem falando sobre neurodiversidade.

Mas, hoje em dia, nas universidades públicas, a gente tem muitos pesquisadores estudando gênero, estudando sexualidade, estudando, por exemplo, questões de raça, mas deficiência falta demais. Principalmente mestrado e doutorado. Isso é raríssimo. São poucas as universidades no Brasil que têm pesquisadores que estudam deficiência fora de um contexto médico, que pesquisam mais neste sentido social.

Como é que a gente pode considerar que a neurodiversidade vai deixar de ser incipiente se nem o básico sobre deficiência em geral a gente estuda? Então acho que tem muito para avançar nesse sentido.

Produções culturais costumam explorar rotina de adultos autistas de nível 1, conhecido popularmente como leves

– Pensando nas produções culturais como expressões do entendimento social sobre neurodiversidade, como ainda podemos evoluir em direção a ser mais neurodiversos nesta área?

– Do ponto de vista cultural, o que a gente começou a ter especificamente sobre o autismo é que a gente teve um sentido – que é legal, claro – que é de abordar os contextos e desafios do autismo na vida adulta.

Mas, particularmente, ainda acho que a gente ainda foca muito naquilo que antigamente era chamado de Asperger. Isso tem várias razões. Tem uma questão de arquétipo, de construção de personagem. A gente sabe que quando a gente fala sobre autismo na vida adulta, quando a gente fala sobre autistas com maior dependência, é muito difícil construir um arco narrativo desses personagens sem a participação dos pais ou de outras pessoas. Nesse sentido, a gente já fica limitado pela própria ideia da produção ficcional.

Eu acho que ainda faltam algumas coisas para preencher essa lacuna com base em documentários. Eu vejo uma ausência principalmente de abordagens falando sobre autistas com deficiência intelectual.

E aí eu posso citar várias séries aqui que focam, principalmente, nesse autista com maiores habilidades: Atypical, The Good Doctor, Everything Is Gonna Be Okay, aquela outra que saiu na Amazon [As we see it] e Amor no Espectro. São todas séries que têm muito esse viés mais de falar sobre autismo leve, digamos assim.

É preciso pensar em produzir com e não apenas para autistas

O outro ponto que eu acho que para mostrar mais a diferença de uma forma mais aprofundada é que a gente precisa começar a pensar nas próprias pessoas com deficiência como produtores e pessoas que realmente vão construir o conhecimento e não só serem grupos-alvo.

O que acontece hoje em dia, principalmente na comunidade do autismo? Muita gente tem tido sentimento genuíno e muito legal de dar visibilidade e espaço para discussões sobre o autismo na vida adulta, por exemplo. Mas sempre é num viés de “ah, vou pegar o seu relato e vou falar sobre isso”. Mas, muitas vezes, não tem, proporcionalmente, da mesma forma, a iniciativa de “vou pesquisar e reportar sobre isso junto com você”.

Isso eu posso transferir também para a parte cultural. Eu sinto mais falta de ver mais autistas produzindo e pensando e construindo roteiros, por exemplo, tendo mais participação nesse sentido. Um exemplo que eu posso dar é a própria discussão que o pessoal tem feito sobre o cripface.

Cripface reforça desigualdade ao ocupar os poucos espaços de atuação que poderiam ser ocupados por pessoas com deficiência

O cripface é uma definição que surge muito entre pessoas com deficiência que é: atores sem deficiência interpretando personagens com deficiência.

A gente tem uma crítica nesse sentido, principalmente feita pelas pessoas com deficiência física ou com algum tipo de deficiência que só conseguiriam interpretar aqueles personagens. Então, por exemplo, uma pessoa surda não vai ter como interpretar uma pessoa ouvinte. Mas uma pessoa ouvinte consegue interpretar uma pessoa surda. A gente tem uma clara desigualdade nesse sentido.

No âmbito do autismo, o pessoal discute muito isso: “Ah, porque um monte de atores sem deficiência interpretando papéis de autista”. Eu particularmente vejo que com o grande problema dessas produções não está centrado na interpretação de atores sem deficiência – apesar de que a gente sabe, claro, existe uma questão de desigualdade. Menos empregos. Networking, autistas ficam em desvantagem.

Tiago alerta que, mais do que estrelar uma obra, autistas precisam pensá-la – criando o roteiro, por exemplo

Mas o problema central, muitas vezes, dessas produções, elas não representam muitas vezes o espectro do autismo com a mesma diversidade é que no processo de produção – e aí estou falando principalmente sobre roteiro, que eu acho que é o ponto mais importante – muitas vezes não tem participação de autistas.

Acaba não tendo muito sentido você incluir atores autistas que vão interpretar personagens que foram construídos por pessoas sem deficiência e que muitas vezes vão reproduzir comportamento estereotipados por que é isso que o roteiro pede – que é uma crítica, por exemplo, que foi feita essa nova série da Amazon que saiu esse ano [As We See It].

Enfim, é uma discussão muito longa. Isso aqui eu passaria muito tempo, mas o que diria basicamente é isso: os modos de produção culturais, eles precisam incluir autistas em todas as partes de produção Não só a cara, não só a visibilidade, para refletir uma mudança real das coisas.Isso é bem difícil de fazer

Neurodiversidade incentiva a pensar que as próprias pessoas participem da construção do que é produzido para elas ou para representá-las

– Que potencial você enxerga na popularização do conceito de neurodiversidade na esfera pública? Como o entendimento da neurodiversidade pode influenciar o planejamento de políticas públicas

– Eu acho que a neurodiversidade ela é uma ideia que incentiva, principalmente, que a gente consiga começar a pensar – e aí com isso se complementam o que eu disse nas outras nas outras perguntas – que as próprias pessoas que vivenciam uma condição que têm aquela condição como modo de existência, participem da construção e que, principalmente, dêem feedback sobre isso.

O grande problema, muitas vezes – eu não diria nem só de políticas públicas, mas de algumas coisas, de algumas propostas – é que aquelas que principalmente não alcançam engajamento muito popular, muitas vezes elas não levarem em consideração a vivência e a forma como as pessoas, aquela população-alvo, lida com aquela questão.

Então eu vejo que, se a gente tiver mais autistas participando do processo de conhecimento sobre o autismo, por consequência a gente pode ter políticas públicas mais eficazes e que vão alcançar mais o espectro do autismo. Porque a realidade que a gente tem hoje ainda, infelizmente, é que aquilo que alcança ou que traz algum benefício para o espectro do autismo como todos são ações muito básicas muito pontuais, como uma carteirinha de identificação do autista – isso vai beneficiar todo mundo.

Mas, muitas vezes, uma política mais aprofundada vai alcançar uma parte do espectro e outra, não. E isso acaba sendo bastante desafiador.

Pessoas com transtorno não podem perder seus direitos ao serem entendidas como válidas

Eu vejo que também podem ter aspectos negativos nesse sentido. Se a ideia de neurodiversidade difundida for muito pensada de “ah, porque a neurodivergência é uma coisa boa, legal, não sei o quê” e as pessoas interpretarem incorretamente que neurodiversidade é pensar esses transtornos como estilo de vida, isso pode ser usado pelo Estado para reduzir e retrair direitos. Isso também é uma questão muito preocupante.

A gente tem que ter muito cuidado porque a valorização dessas identidades sociais, culturais e relacionadas a um diagnóstico, a um transtorno, elas são no sentido de tirar essa pessoa dessa posição de subalterno praticamente ou de uma pessoa defeituosa, quebrada. Mas não é nesse viés de “vamos apoiar a neurodiversidade, não sei o quê, não sei o quê, você não precisa de tratamento”.

É justamente o contrário. É por mais acesso a serviços de saúde, é por ser visto e ser alcançado por essas políticas públicas. E eu acho que essa é uma questão que deve ser uma preocupação de todos os ativistas de uma forma geral.

De que a nossa luta por reconhecimento dentro da sociedade não seja utilizada por má fé, seja por governantes, por profissionais até, ou qualquer pessoa que detenha um certo poder no sentido de nos reduzir: “ah, porque você não precisa de tratamento, você não precisa de ajuda então”.

A gente tem visto no Brasil, e no mundo também, uma discussão um pouco tensa nesse sentido. Acaba sendo um fator que pode parecer contraditório inicialmente mas que muitas vezes, acabam ocorrendo na prática.

Para conferir a primeira parte da entrevista, clique aqui.

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