Introvertendo: olhares autistas sobre o cotidiano

31/08/2020Histórias0 Comentários

Podcast reúne pessoas com TEA para conversar sobre assuntos que vão além da visão médica do transtorno

Um podcast onde autistas conversam. Assim se define o Introvertendo, criado em 2018 por pessoas com autismo para falar sobre uma variedade de questões que permeiam o cotidiano de quem tem o transtorno. Os assuntos vão de apps de namoro a participação em protestos, passando por diagnóstico e sexualidade. Há um em que explicam que não, Messi não é autista, e contam em detalhes como o boato surgiu e ganhou força.

O Introvertendo é o primeiro podcast no Brasil dedicado exclusivamente à discussão sobre autismo em suas múltiplas peculiaridades e também o primeiro a contar exclusivamente com apresentadores autistas.

Atualmente, a equipe tem dez integrantes, todos autistas leves. São sete homens e três mulheres: Tiago Abreu, idealizador do projeto, Luca Nolasco, Michel Ulian, Marcos Carnielo Neto, Otavio Crosara, Paulo Alarcón, Willian Chimura, além de Mariana Sousa, Yara Delgado e Thaís Mosken.

“Acreditamos que sermos autistas e falarmos de nós para o mundo seja bastante relevante para que as pessoas conheçam um pouco deste universo complexo e multifacetado chamado autismo. Ao mesmo tempo, precisamos reafirmar que não temos a intenção de falar pela ‘classe’ de autistas como um todo”, diz a apresentação do grupo no site do programa.

Equipe gostaria de contar com mais mulheres, mas subnotificação do diagnóstico também atrapalha

O primeiro episódio, sobre o diagnóstico de Síndrome de Asperger, foi lançado em 11 de maio de 2018, com um time bem menor. Eram cinco integrantes. Apenas Tiago, Otávio, Michel, Marcos e Luca. A busca por maior diversidade levou o time a encontrar Mariana, Thais e Yara, que é mãe. Ainda que em menor número, a presença das mulheres no podcast supera a média de 1 mulher para cada 3 homens diagnosticados com autismo.

Para compensar, costumam ter mais convidadas mulheres do que homens. Tiago conta que sempre lidaram com dificuldades em contar com figuras femininas como integrantes fixas do programa. Além da questão da subnotificação do diagnóstico, há quem simplesmente prefira não participar.

Grupo de atendimento de autistas leves na UFG foi ponto de encontro dos primeiros integrantes

A equipe surgiu a partir de um grupo terapêutico da Universidade Federal de Goiás (UFG) o Grupo Asperger, do programa Saudavelmente, que já contava com a sub-representação feminina entre os participantes – havia apenas uma mulher, que preferiu não participar. Aos poucos, encontraram as novas participantes, contando com a ajuda da internet.

A formação atual da equipe é grande, o que ajuda bastante a lidar com as diferentes fases da vida de cada um, adaptando a participação às suas possibilidades. Quem coordena as planilhas de episódios, centraliza a produção e organiza lançamentos e gravações é Tiago, o jornalista do time.

Tiago levou um ano para ter o diagnóstico, que dois anos depois foi questionado; hoje ele tem dois laudos

O processo de diagnóstico de Tiago durou pouco mais de um ano. Começou quando estava terminando o Ensino Médio, em 2013. Só terminou em 2015, quando já cursava a primeira semana de aula da faculdade de Jornalismo.

Ele havia procurado uma psicóloga, que avaliou a hipótese, conversou com a família e com colegas de trabalho de Tiago e fez testes de reconhecimento de expressões faciais. Após a hipótese ser considerada válida, um neurologista seguiu a investigação com uma equipe multidisciplinar, chegou ao diagnóstico e entregou o laudo.

Tiago relata que, dois anos depois, foi atendido por uma psiquiatra que ficou em dúvida a respeito do diagnóstico. Houve uma nova checagem, que voltou a confirmá-lo. No fim das contas, possui dois laudos com o registro de F84.5, a Síndrome de Asperger, como ainda é classificado o autismo leve, de alta funcionalidade.

Definição de autismo da CID 10 cria brecha para visão social de Asperger como categoria diferenciada

A sigla F84.5 é a definição de autismo leve estabelecida pela CID 10. CID é a sigla para Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, também conhecida como Classificação Internacional de Doenças. Trata-se de uma publicação da Organização Mundial de Saúde (OMS), que padroniza a codificação de doenças e de outros problemas de saúde.

A CID 10 fornece códigos usados para a classificação de doenças e também de sintomas, queixas e causas sociais e externas para ferimentos ou doenças. Para cada estado de saúde, há uma categoria específica que corresponde a um código da CID 10.

Atualmente, de acordo com a CID 10, o autismo é subdividido em vários diagnósticos. Todos fazem parte do que se chama de Transtornos Globais do Desenvolvimento, ou TGD, que leva o código F84. Fazem parte dessa classificação, por exemplo, o Autismo Atípico (sob o código F84.1) e o Transtorno Desintegrativo da Infância (código F84.3), entre outros.

Pais de autistas severos são os mais engajados na causa autista, mas há espaço para todos no debate

Para Tiago, essa diferenciação médica ajuda a criar na comunidade autista uma visão das pessoas com Asperger como um grupo à parte. Ele conta, por exemplo, que hoje os mais engajados na causa do autismo são pais de autistas severos e, como um dos reflexos dessa separação, a discussão que o que eles constroem tende a acabar não contemplando os autistas leves. Há, porém, espaço para todos no debate, defende o jornalista.

“Quando os autistas leves entram [nas discussões], os pais se sentem ameaçados e os autistas ativistas querem trazer novos temas. Entendo que há uma falsa dicotomia, porque você não precisa deixar de discutir uma coisa pra discutir outra. Um dos grandes problemas que causa isso é a CID 10”, afirma Tiago. Ele acredita na importância de diferentes vozes contribuírem com o debate, desde que uma não silencie a outra.

A partir de 1º de janeiro de 2022, entrará em vigor a CID 11, com uma reorganização das classificações da CID 10. Com a CID 11, todas estas subdivisões passam a ser relacionadas como Transtorno do Espectro Autista, classificadas com o código 6A02, dentro de Desordens do Neurodesenvolvimento. “A CID 11 vai resolver isso melhor, porque vão ver que, apesar da forma de se manifestar em muita gente ser diferente, existem critérios diagnósticos que colocam essas pessoas em pontos em comum, que são a dificuldade de interação social e déficit de comunicação e linguagem”, detalha Tiago.

Tiago reforça a importância da inclusão de autistas nas discussões promovidas em ambiente acadêmico

Para Tiago, o primeiro passo para o fortalecimento da causa autista é o ativismo local capitaneado por pais incluir também os próprios autistas engajados na pauta do autismo.

Além disso, ele reforça constantemente a importância do ambiente acadêmico e das universidades terem mais vontade de incluir autistas nessas discussões. Segundo Tiago, há autistas interessados em participar, mas não necessariamente fazem parte do debate neste esfera. A visão de Tiago converge com a da psicóloga australiana Jac Den Houting. Ela defende que pessoas com TEA, como ela, liderem pesquisas para dar à comunidade autista as respostas que precisa.

Um estudo que a própria Houting realizou aponta que, do gasto investido com estudos sobre autismo na Austrália, apenas 7% se destinava a pesquisas de serviços para a promoção de bem-estar dos autistas. Enquanto isso, mais de 40% do financiamento se destina a pesquisas em genética e biologia – segundo a pesquisadora, para tentar entender por que autistas são como são e se há uma maneira de prevenir isso. Outros 20% das verbas se destinam a investigar tratamentos para o autismo – “tentando descobrir novas maneiras de fazer pessoas autistas agirem de maneira menos estranha”, critica Houting.

O pesquisador autista Damian Milton, propõe, por exemplo, uma teoria chamada de “problema da dupla empatia”. Ele defende que autistas se comunicam entre si tão bem quanto não autistas. A comunicação, no entanto, é falha quando estes grupos tentam estabelecer conversas um com o outro. É uma ideia que vem ganhando força na comunidade científica, graças à inclusão de profissionais com autismo.

Tiago aponta também como essencial que autistas engajados como ele terem noção de que é importante discutir o autismo pela perspectiva científica. “Meu problema com ativismo dos autistas é que às vezes a gente pode deixar de dar atenção a discussões científicas por simplesmente não gostar delas. Mas, tirando isso, vejo que o movimento da neurodiversidade é espaço para questionamento, aceitação e reconhecimento de que não só a representação de pessoas dentro da comunidade é importante como também a luta por políticas públicas, que pode ser feita por autistas”, diz Tiago.

Introvertendo se propõe a ser esfera de discussão ampla e coletiva, com protagonismo autista

Por meio do podcast, Tiago promove debates entre a comunidade. Como o formato não tem limitação física, consegue conversar com pessoas de qualquer lugar do Brasil. Um dos episódios foi sugerido por uma ouvinte que mora no Amapá e que participou como debatedora, falando sobre sua experiência em manifestações políticas em espaços públicos.

“O que a gente entende é que precisa discutir o autismo de forma coletiva, ampla, com diferentes setores da sociedade com protagonismo de pessoas autistas”, diz Tiago, “e de uma forma geral conseguir ter esse diálogo a partir do cotidiano”.

Outra preocupação é também ser um ponto de acolhida para pessoas diagnosticadas tardiamente, como aconteceu com ele mesmo. A jornalista Renata Simões soube pouco antes de completar 40 anos que, assim como Tiago, faz parte do grupo de pessoas com autismo leve. Até mesmo Judy Singer, que marcou a história do pensamento sobre autismo ao cunhar o termo neurodiversidade, só foi descobrir que não só ela, mas também sua mãe, eram autistas, quando começou a pesquisar sobre o comportamento da própria filha.

“Pessoas com diagnóstico tardio cresceram desassistidas e quando se deparam com diagnóstico e procuram algo, acham pouca coisa. A gente tem que ter um conteúdo sociocultural sobre autismo para que essas pessoas se sintam pertencentes a algum grupo”, reflete Tiago.

Os debates do podcast se constroem de forma que rompe estereótipos constantemente, de forma espontânea. Há, porém, uma atenção especial à forma de construção das narrativas e aos conceitos que se pretende abordar.

Neurodiversidade, por exemplo, é uma constante. Tanto em episódios específicos, como parte da conversa para entender uma série de outros assuntos. O conceito foi definido pela já citada Judy Singer, em 1998. A neurodiversidade abarca a infinita gama de composições neurológicas dos seres humanos. Portanto, típicos ou atípicos, somos todos neurodiversos.

Singer compara o conceito ao de biodiversidade, que abrange todos os animais, plantas e microorganismos do planeta. Ninguém diz, por exemplo, que o leão é um mamífero e que um líquen é biodiverso. Todos fazem parte da biodiversidade, assim como todos os humanos e formações neurológicas humanas compõem a neurodiversidade.

Podcast cria deslocamento do lugar social do neurotípico, que se torna uma pessoa a ser observada

Um dos inúmeros pontos interessantes do podcast é que nele as pessoas neurotípicas perdem seu caráter de universalidade. Como o protagonismo da fala é de autistas, o debate muda o paradigma sobre a forma de abordar o cotidiano. O neurotípico passa a ser alguém identificado e interpretado sobre uma visão que o tira de uma posição de dominância, de alguém que não precisa se adaptar, que não é alvo constante do olhar dos outros.

No Introvertendo, o neurotípico é alguém observado e que precisa se rever continuamente para evitar situações em que possa ser ironizado ou inadequado. Em um dos episódios, uma jovem namorada de um autista relata uma situação que a levou a pedir desculpas por seu comportamento neurotípico. Para conferir, é só ouvir o episódio 107, em que eles falam sobre autismo em apps de relacionamento.

A quebra de estereótipos segue também em relação à construção e análise de narrativas. “A forma conta se conta uma história pode reforçar estereótipos capacitistas”, alerta Tiago. Ainda que haja espaço para contar a história de pessoas com deficiência na mídia, por exemplo, é preciso cuidar da maneira como ela será contada. “Relatos de superação tiram a responsabilidade de uma sociedade que é excludente”, afirma.

Narrativas de superação reforçam estereótipos capacistas e deixam de revelar falhas estruturais

Se apenas uma ou pouquíssimas pessoas com deficiência conseguem determinado feito, é importante revelar o motivo de tantas outras não conseguirem alcançá-lo. Muitas vezes não falta capacidade, mas estruturas de transporte, tratamento e tantas outras que não permitem popularizar o feito. É o que esse tipo de relato acaba colocando de lado.

Além disso, cria nas pessoas neurotípicas uma ideia de que podem também conseguir o que desejam, já que uma pessoa com deficiência – supostamente incapaz – também consegue. “Se essa pessoa conseguiu o que conseguiu, imagina eu que sou linda, perfeita, não posso conseguir”, ironiza Tiago. “É essa lógica que está muito ligada ao capacitismo, que é algo que a gente não discute muito dentro da sociedade”, complementa.

O capacitismo é um tipo de discriminação sofrida especificamente por pessoas com deficiência, grupo do qual fazem parte as pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A base do pensamento capacitista é a ideia de que as pessoas com deficiências, físicas ou mentais, são incapazes, por não se encaixarem em um padrão corporal – inclusive neurológico – ideal. Relatos de superação se mostram capacitistas, como diz Tiago, também porque revelam que não se espera nada dessas pessoas.

Estereótipo dos autistas gênios também é desconstruído nos episódios do podcast

Entre os estereótipos que se tenta desconstruir no podcast está a ideia do autista gênio, que é muito difundida. É também algo que se relaciona com a divisão de diagnóstico da CID. Fora do Brasil, é comum haver discursos de grupos de pessoas com Síndrome de Asperger que se colocam de forma superior a outras pessoas com autismo. “É uma espécie de supremacia aspie”, diz Tiago. O termo “aspie” é diminutivo de Asperger, diagnóstico que define autistas leves pela CID 10.

Fala-se muito, por exemplo, que algumas pessoas consideradas geniais, como Bill Gates ou Albert Einstein, seriam autistas. O que está também ligado a um recorte estético, racial e de gênero específicos. Vale lembrar que nenhuma dessas duas personalidades tem diagnóstico confirmado. No entanto, por que não lembrar de Temple Grandin? É o que propõe Tiago.

A norte-americana Temple Grandin é uma mulher autista que tornou-se famosa em todo o planeta por revolucionar as práticas de manejo e tratamento de animais em fazendas e abatedouros. Oficialmente diagnosticada com Síndrome de Asperger, Grandin criou a “Máquina do Abraço”, um aparelho que simulava um abraço e acalmava pessoas com autismo.

É importante pontuar todas essas diferentes construções de discursos, alerta Tiago, porque elas fazem com que “pessoas com deficiência sejam vistas como menos gente”. “As pessoas se sentem desconfortáveis xingando alguém com um termo como macaco, mas não sentem o mesmo desconforto se você chamar alguém de retardado. Se substituir retardado por macaco, as pessoas achariam aceitável?”, provoca.

Para se aprofundar nesta e outras discussões, é possível acompanhar o Introvertendo no Google Podcasts, Apple Podcasts , Spotify, Deezer e Castbox.

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