O que fazer na primeira consulta com o neuropediatra?

21/11/2019Diagnóstico1 Comentário

A conversa com o especialista em TEA é o momento de esclarecer todas as suas dúvidas sobre o transtorno

Não tem mais como fugir! A escola liga todo dia, os parentes ficam comentando, os amigos olham sem entender nada, você quase não sai mais de casa e está cada dia mais nítido que seu filho se comporta de maneira diferente. Não tem como adiar mais: está na hora de marcar uma consulta com um neuropediatra.

Na rede pública, você pode agendar uma consulta nas Unidades Básicas de Saúde (UBS), também chamadas de “postos de saúde”, ou então procurar diretamente o CAPS (Centro de Atenção Psicossocial) mais perto da sua casa. As Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) e AMA (Associação de Amigos dos Autistas) são organizações não governamentais que fornecem diagnóstico e tratamento gratuito. Na nossa página Instituições de Apoio, você pode consultar uma lista de especialistas em TEA em todo o país.

Se você tiver plano de saúde, saiba que a operadora não pode limitar a quantidade de consultas e sessões terapêuticas e nem se recusar a custear o tratamento recomendado pela equipe médica. Se isso acontecer, faça uma reclamação na Central de Atendimento da Agência Nacional de Saúde Complementar (ANS) pelo telefone 0800-7019656. Caso o problema persista, o passo seguinte é entrar com uma ação judicial para garantir o tratamento.

Antes da consulta, faça uma lista de todos os comportamentos atípicos do seu filho

Ok, consulta marcada. E agora, que perguntas fazer para o médico? Será que falo tudo? E se ele falar que a culpa é minha, achar que sou uma péssima mãe? É melhor não fazer essa pergunta, ele vai achar que sou idiota! Tomar coragem de ir a um neuropediatra é uma decisão muito importante, porém vai adiantar muito pouco se na hora da consulta a gente ficar muda, mentir ou omitir fatos. A verdade é que ninguém procura um neuropediatra para consultas de rotinas, se você está ali com seu maior tesouro no colo é porque algo está fora do esperado.

Por isso, é importante não chegar na consulta de mãos vazias para aproveitar ao máximo a avaliação do médico. E não ache que você vai ser capaz de lembrar de tudo. No momento que entramos no consultório o medo e nervosismo deixam nossa mente em branco fazendo que nos esqueçamos de relatar todos detalhes importantes. Por isso, eu tenho algumas dicas de como se preparar antes de chegar no consultório:

  • Faça uma lista de todos os comportamentos do seu filho que são fora do comum, de preferência com a frequência que acontecem e quanto tempo duram
  • Junte materiais que mostram estes comportamentos. Podem ser fotos, vídeos curtos, relatório da escola ou de quem convive com a criança
  • Escreva todas as suas dúvidas, por mais “bobas” que pareçam. A consulta é a hora de esclarecer tudo e o neuropediatra é quem vai poder dizer se algo é ou não motivo de preocupação.
  • Pesquise sobre os direitos dos autistas para já sair do consultório com os laudos necessários para pedir isenção de rodízio do carro, a carteirinha de ônibus e metrô e até para solicitar benefícios financeiros (não é uma esmola, é um direito, e não temos que ter vergonha de pedir por isso!)

Tenha uma conversa franca com o médico sobre a sua situação financeira e disponibilidade de tempo

Durante a consulta, não tenha vergonha de pedir que o neuropediatra explique um termo técnico ou repita uma explicação. Ninguém nasce sabendo e esse não é o tipo de assunto que se resolve numa consulta de 15 minutos. Também não se preocupe em acalmar o seu filho: é importante para o médico ver como é o comportamento natural dele (eu sempre só tomei cuidado para a Manu não se machucar, fora isso, deixava ela bem livre).

Esta primeira conversa é um bom momento também para você explicar a sua situação financeira, a disponibilidade de tempo livre e o como é o apoio familiar, para que o médico possa montar um tratamento que se encaixa na sua realidade. Se não falar nada, é bem capaz que ele te passe a orientação de 20h de terapia semanais, o que nem sempre pode funcionar na rotina da sua família. Também é importante discutir sobre a necessidade de acompanhamento terapêutico na escola – se o neuro achar necessário a presença de um monitor, já peça um laudo dele com esta recomendação para apresentar para a escola.

É normal que o médico peça um retorno depois da primeira consulta. E aqui vai outra dica que vale ouro: vá numa papelaria e compre um diário e uma pasta sanfonada. No diário, você vai fazer um breve resumo do dia da criança, tipo “Dia 01, a criança chorou muito, ficou sonolenta com o remédio, precisei buscar na escola!”… “Dia 28, foi um dia tranquilo, mas foi difícil fazê-la dormir”. Tudo muito resumido e objetivo, para que o neuropediatra veja o que melhorou, continuou igual ou piorou desde a primeira consulta. Assim ele vai poder traçar junto com você uma estratégia que pode envolver aumentar, diminuir ou trocar as terapias,  incluir, mudar a dosagem, suspender ou trocar de medicação e corrigir pequenos erros que sem perceber cometemos no dia a dia.

Monte uma pasta com todos os exames, laudos e orientações de tratamento

A pasta vai ser o dossiê com todas as informações do seu filho – exames, laudos, orientações de tratamento – que você vai levar para todas as consultas, seja com pediatra, neuro ou terapeutas. É uma ótima maneira de informar bem todos os especialistas que forem trabalhar com o seu filho. Mas aqui tem um ponto de atenção! Não é todo mundo que deve ver tudo o que tem na pasta. Se você estiver atrás de uma segunda opinião, tanto faz se de diagnóstico ou de terapia, revise os documentos e evite de mostrar informações que possam já direcionar a opinião do especialista.

Por último, quero deixar algumas dicas que envolvem alguns pontos mais delicados:

  • A prioridade é a criança sempre, mas tire um momento para respirar e ver como está seu emocional. É muito comum que as famílias de pessoas com TEA precisem de um apoio psicológico para enfrentar essa fase tão difícil. Isso não é sinal de fraqueza, pelo contrário. É preciso ser muito forte para buscar ajuda, e você precisa estar bem para poder ajudar seu filho.
  • Só comente sobre a consulta com quem realmente interessa. Este não é um momento fácil e a última coisa que você precisa é ter que ficar dando satisfação sobre algo que só diz respeito a você e seu marido.
  • Não confie num médico só por que ele disse o que você quer ouvir. O autismo é um diagnóstico difícil de receber, então seja racional e não tenha medo de procurar segunda opinião.

Espero que essas dicas sejam úteis, pois me ajudaram muito na minha jornada com a Manu. Vou falar uma coisa: hoje eu olho para a pasta da Manu e vejo quanta coisa mudou desde aquela primeira consulta. Ver essa evolução renova minhas energias para continuar lutando!

Daiana de Souza Camilo

Daiana de Souza Camilo

Mãe da Manu, de 4 anos, faz cursos de Intervenções Precoces no Autismo e de Terapia ABA. Daiana e o marido Dione Ribeiro Camilo são autores do perfil no Instagram @mundo_da_manu_tea

1 Comentário

  1. Krishna

    Cara Daiana, excelente texto: informativo, simples e com boas indicações! A Manu tem sorte de ter uma mãe assim.
    Grato,
    Krishna.

    Responder

Enviar um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *