Berenice Piana: um marco nos direitos dos autistas
Mãe de menino com autismo, dá nome à lei histórica que estabelece TEA como deficiência
A primeira pessoa a conseguir a aprovação de uma lei por meio de iniciativa popular no Brasil é uma mulher chamada Berenice Piana, mãe de um menino autista. Sua busca por inclusão para o seu filho deu origem à lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012, que definiu o Transtorno do Espectro Autista (TEA) como uma deficiência e ampliou para as pessoas com autismo todos os direitos estabelecidos para as pessoas com deficiência no país.
Quando o terceiro filho de Berenice nasceu, em meados da década de 90, a palavra autismo não fazia parte do vocabulário dela. Nem dos profissionais da área de saúde que procurou, quando aos dois anos, já era possível perceber as dificuldades de desenvolvimento do caçula da família.
“Comecei a perceber que a fala dele não evoluía. De dois anos de idade pra frente, não evoluiu, ele involuiu. Já não olhava mais no olho. Não estabelecia nenhum diálogo, não falava. Se isolava da família. Não socializava com outras crianças. Não brincava de forma adequada com os brinquedos. Pegava um carrinho, colocava do lado do ouvido e ficava girando a rodinha. Se pegasse um objeto, ficava girando nas mãos”, conta. “Outra coisa interessante foi na alimentação. Ele se alimentava como qualquer outra criança até essa idade e, de repente, ficou muito restritivo, só comia determinado tipo de alimento. Não engolia mais nada redondo.”
Berenice estudou por conta própria e descobriu o diagnóstico do próprio filho
O diagnóstico só veio quando Dayan tinha 6 anos, e graças aos estudos da própria Berenice. Ela já tinha dois filhos mais velhos, Diego, de 9 anos, e Shahla de 7, quando teve de se dedicar exclusivamente ao mais novo e, além disso, ler um livro atrás do outro para tentar entender o que ele tinha. Enquanto isso, a situação se agravava. Diversos médicos insistiam em dizer que a criança era neurotípica. “Infelizmente eu tive que diagnosticar meu filho sozinha. Os médicos não percebiam nada de errado com ele. Naquela época o autismo era muito desconhecido, não havia profissionais no Brasil capacitados para diagnosticar autismo.”
Ao entender do que se tratava e ter a confirmação do diagnóstico, quatro anos depois, buscou o tratamento adequado. Mas, como muitas pessoas ainda hoje, Berenice não encontrou ajuda no sistema público. Além disso, ela ainda teve de lidar com a falta de proteção jurídica e com o despreparo das escolas. Com 4 anos, Dayan estudava em uma escola regular, fugiu e passou uma tarde inteira desaparecido. Após ser encontrado, foi expulso. Matriculado em outra escola regular, foi acolhido, mas não acompanhava as aulas. Preferia ficar no parquinho, acompanhado de uma cuidadora. Não recebia estímulos adequados para seu desenvolvimento. Berenice encontrou então uma clínica-escola onde Dayan passou a progredir e foi alfabetizado. O detalhe é que a família na época morava no município fluminense de Itaboraí e a escola ficava no bairro da Urca, no Rio de Janeiro, a 40 km de distância. “Dayan trilhou um caminho bastante árduo e muito difícil”, desabafa.
Com diagnóstico e tratamento estabelecidos, era hora de lutar pelos direitos dos autistas
Quando seu filho estava diagnosticado e recebendo tratamento adequado, Berenice passou a lutar pelos direitos das pessoas com autismo. Entre as conquistas está aprovação da lei que leva seu nome. Foram dois anos e meio de trâmite, entre apresentação do texto, aprovação pelo Congresso e a sanção presidencial. O prazo é considerado curto – levou menos tempo para sair que o diagnóstico de Dayan.
O texto estabelece o direito dos autistas ao diagnóstico precoce, a tratamentos, terapias e medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além do acesso à educação e à proteção social, ao trabalho e a serviços que proporcionem a igualdade de oportunidades. A partir da sanção, as pessoas com TEA passaram a ser incluídas nas leis específicas de pessoas com deficiência, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015), e também nas normas internacionais assinadas pelo Brasil, como a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Lei 6.949/2000). As votações da proposta enchiam o plenário de pessoas vestidas de azul, a cor símbolo da conscientização na luta do autismo.
Com a lei em vigor, a luta passou a ser para o seu cumprimento efetivo em todo o Brasil. O trabalho de Berenice continua. Do sonho de criar uma instituição pública como a que acolheu seu filho ainda pequeno, nasceu em abril de 2014 a primeira Clínica-Escola do Autista do Brasil. Mantida pela Prefeitura de Itaboraí, a instituição atende gratuitamente cerca de 200 alunos-pacientes. Além de ser o principal nome do ativismo pela pessoa com autismo no país, a trajetória de Berenice é também reconhecida internacionalmente. Em 2017, recebeu o título de Embaixadora da Paz pela Organização das Nações Unidas (ONU) e União Europeia. O recado que dá para outras mães é que não se isole e que “nunca desistam de seus filhos”.
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Acessos:
Bacana a história. Recentemente meu segundo filho aos 16 anos foi diagnosticado com síndrome de asperger. Ainda estamos na fase de aceitação (minha e principalmente ele se aceitar) Vou continuar estudando sobre autismo. Tudo é muito novo para nós.
oi gente sou jonathan marcus Barros drews e minha mae Ana maria Barros sou autista tivemos a sorte de viver com pessoas que ajudaram a nossa luta sou viuva hoje aqui tivemos autistas asperger meu filho que esta escrevendo tudo vivo junto com ele ele fez coral 8 anos foi batizado e crismado como qualquer pessoa com muito cuidado tem uma equipe maravilhosa da natacao faz 14 anos que nado campeao paranaense e brasileirao tenha muitos amigos nao moro num lugar muito facil mais um dia iremos pro lugar melhor gostaria vcs brigassem pela nossa vacinas eu ana e jonathan achamos nossa disfeita com os autistas que tem levamos um diagnostico dificil e caro e demora muito vacina moramos em sarandi bairro jose richa muito obrigado e uma boa noite.
Eu tenho lindo acerca da lei. Berenice Piana de 2012 e a cerca da lei Romeo Mion de 2020. Tudo isso é de suma importância para os portadores do Transtorno Estrospecto do Autismo.
É lamentável, mas infelizmente também tive que lutar sozinha pelo diagnóstico da minha filha! Os médicos não estão preparados para nos ajudar, são raros ainda profissionais especializados. Como não posso perder tempo, sigo estudando, me especializando na área e lutando incansavelmente pelos seus direitos!
Temos nosso único filho é autista não verbal hoje com 15 anos de idade teve pouca ajuda na escola hoje frequenta só a Apae
Parabéns pela atitude, Deus te abençoe muito e te dê muita saúde e força pra ajudar nossos meninos, meninas tão descobertos de ajuda ,que venham se levantar mais mães pais ,avós, etc.. como você 👏👏👏🙏🙏🙏🙏🙏.
Obrigado você e uma pessoa extraordinária,Deus continue lhe abençoando
Boa tarde gostaria de saber qual departamento posso tá procurando pra denunciar o pai do meu filho ele pois na cabeça do meu filho que arrumei doença para meu filho autismo não é doença meu filho só tá piorou depois do pai fala já não sei onde pedir ajuda autismo não é doença eu sofro junto com .
Meu filho tem laudo fechado do autismo ele fais acompanhamento mas não sei a pedir socorro so queria que o pai do meu filho deixasse cuida do meu filho como sempre cuidei se alguém pude me ajudar mim ajude autismo não é doença ele só precisa ser cuidado como sempre cuidei
Obrigado Berenice por ter abraçado a causa do seu Filho.
Pois se hoje nossos Filhos são beneficiados, foi porque Vc nunca desistiu!!!🙌🏾🙌🏾🙌🏾🙌🏾🙌🏾🙌🏾…
Gostei muito da história. É uma forma das pessoas que são portadoras do Transtorno de Espectro Autista (TEA) perceberem que, com tratamento adequado, podem levar uma vida normal. Basta que elas aceitem o diagnóstico com naturalidade e não sejam preconceituosas contra elas mesmas.
Fico muito emocionada em ler essa história de uma mãe incrível que lutou e luta por um bem comum. Eu também tenho um filho com autismo, ele tem 9 anos e é o meu filho do meio.
Gostaria de saber a respeito dos medicamentos que vc diz que é dado pelo SUS, o ritalina entra nessa lista? O SUS também dar esse medicamento?
Hoje me sinto apoiada pela a lei Berenice é um marco. Obrigada ,sua sabedoria é o amor.
Boa tarde. Tbm preciso de ajuda, p minha filha, depois de tantos anos, sem saber como ajuda lá, descobrimos q ela tbm tem o Asperger, já tentei pedir ajuda a muita pessoas c o mesmo problema, não obtive resposta, pesquisando aqui vi este site.
Boa tarde. Tbm preciso de ajuda, p minha filha, depois de tantos anos, sem saber como ajuda lá, descobrimos q ela tbm tem o Asperger, já tentei pedir ajuda a muita pessoas c o mesmo problema, não obtive resposta, pesquisando aqui vi este site.
Achei muito interessante conhecer a Lei Berenice, realmente uma mulher determinada a mudar a história das pessoas com Autismo e suas famílias em nosso país. O bom seria que cada município tivesse uma clínica – escola para autistas e professores qualificados para lidarem com essas crianças nas escolas regulares, com espeito e inclusão.
Sensacional!!! História Inspiradora, Berenice Piana um exemplo a ser seguido. Levantou a bandeira do Autismo, mudou a realidade onde o autismo não era conhecido, leu e estudou o assunto; fez com que seu filho tivesse uma melhor educação para seu próprio desenvolvimento. eu te admiro Berenice!!!
Nota mil para essa Mulher
INSPIRADA EM VOCE LUTO PELO MEU FILHO QUE COM 5 DIAGNOSTICO ENTRE AUTISTA E TDAH VEM CONSUMINDO AS EXPECTATIVA DA ESCOLA E TRATAMENTOS ENTAO MERGULHEI NA JORNADA AZUL E PROPOSTA DE LEI, PROJETO PARA ESCOLA E UM LIVRO DE MINHA EXPERIENCIA ESSES EM ANDAMENTO POR LUTAS QUE PRECISAMOS ESTA DE MAOS DADAS PARA FUNCIONAR.
INSPIRADA EM VOCE LUTO PELO MEU FILHO
luto por uma proposta de lei, um proljeto na escola e escrevo um livro a jornada azul todos em luta inspirada na lei berenice piana e outras leis em vigor, precisamos andar de maos dadas.
Pessoas como Berenice Piana, nasceram para fazer a diferença, ela está cumprindo à risco a missão que se propôs a realizar aqui na terra, Parabéns Berenice
Olá,
Meu é André sou pai do Bento, preciso urgente de um laudo mas não consigo neuropsicológico.
Preciso de ajuda.