Diário de um Autista e a jornada pelo acolhimento

20/05/2020Histórias0 Comentários

Conheça a história do youtuber Marcos Petry, que conta sua rotina e atua na conscientização do autismo em um canal com mais de 130 mil seguidores

Um canal no YouTube com mais de 130 mil seguidores fala sobre a rotina de pessoas com autismo e esclarece, sob o ponto de vista do autista, questões relacionadas ao transtorno, como estereotipias e hipersensibilidade, e também sobre assuntos que fazem parte da vida de qualquer pessoa, seja ela autista ou não, como empreendedorismo, sexualidade e humor. O Diário de um Autista é produzido há quase cinco anos por Marcos Petry, um jovem de 27 anos, morador de Santa Catarina, que atua também como escritor, músico e palestrante.

No primeiro vídeo do canal, publicado em 22 de novembro de 2015, Marcos se apresenta, conta que é autista e que também tem uma lesão cerebral, decorrente de uma desidratação profunda sofrida no pós-parto. “Busco ajudar famílias que tenham pessoas autistas ou as próprias pessoas autistas que venham a assistir a esse canal”, diz ele, na estreia. “Pretendo com isso ajudar todos e todas que enfrentam alguma deficiência na família e conscientizar todos e todas de que ser diferente é normal”.

Médico chegou a dizer aos pais que o menino era cego, surdo e jamais conseguiria andar

Em uma das postagens do canal, os pais de Marcos contam, em entrevista para a psicóloga Mayra Gaiato, como o filho se desenvolveu e como descobriram que ele era autista. A possibilidade do transtorno nem passava pela cabeça do casal. A maior preocupação era que o menino superasse limites provocados pelas três lesões cerebrais sofridas no pós-parto, e tratar também seus problemas cardíacos. Um dos médicos que atendeu o bebê, aos 3 meses, afirmou que o garoto seria cego, surdo e que nunca iria andar. Aos 11 meses, Marcos ainda tinha o peso de um bebê recém-nascido. Apenas 3,4 kg. Além disso, passou por uma cirurgia cardíaca. “Jogamos todas as cartas no problema cardíaco”, conta o pai, Orlando Petry, no vídeo. “Alguém falou assim: ‘não gasta dinheiro porque não tem o que fazer”. O casal, no entanto, seguiu em frente.

Mais tarde, quando o menino tinha cerca de um ano e meio, Orlando e a mulher, Arlete, começaram a estimulação precoce do filho. Eles contam que era nítido que o filho tinha um atraso neurológico. Mas Arlete afirma que “tinha certeza de que com nosso trabalho, com nossas lutas, ele ia vencer”. A ideia era, ainda que a criança vivesse pouco tempo, que o tempo que vivesse fosse o melhor possível. “E fomos vivendo dia a dia como se fosse o único”, diz a mãe.

Quando criança, ele era apático e não reagia nem mesmo quando precisava tomar injeção

Uma das características mais marcantes era a falta de reação a dor. Quando precisava tomar injeções, por exemplo, o bebê não reagia. “Ele não tinha desenvolvimento. Era era apático, não sentia. Podia dar injeção, na hora de dar vacina, ele não chorava”, conta Orlando.

Os pais foram aos poucos desenvolvendo maneiras de estimular o pequeno. Ajudou bastante ter descoberto a Escola Charlotte, em Brusque, que usa o método de reorganização neurológica desenvolvido pelo estudioso norte-americano Glenn Doman. O método adota estímulo frequente, intenso e duradouro para desenvolver as seis inteligências humanas: visão, audição, tato, mobilidade, linguagem verbalizada e competência manual. Arlete e Orlando passaram a estimular o filho ao longo de oito horas, todos os dias, a partir de atividades elaboradas por eles mesmos. Contrataram uma pessoa que cuidava do menino e o estimulava o quanto podia. Antes e depois do trabalho, os pais assumiam a tarefa. “A primeira vez em que ele tomou uma vacina e puxou a perninha, pensamos ‘opa, tá dando certo’”, conta Arlete.

Marcos falou aos 4 anos e aos 7, descobriram que ele tinha TEA; “é só autismo”, pensaram os pais

Aos 4 anos e meio, Marcos começou a falar. Entre 7 e 8 anos, frequentava uma escola regular. Os pais passaram a receber bilhetes sobre o comportamento do filho. Não olhava nos olhos da professora, não fazia anotações na aula. Mas Arlete e Orlando sempre deduziram que fosse um reflexo da lesão cerebral. No entanto, uma amiga da família que estava estudando psicopedagogia deu o aviso: os sinais eram de autismo.

Após a experiência do duro diagnóstico médico de quando Marcos era bebê, após todo um processo de crescimento que envolveu cirurgia cardíaca e dedicação diária, a notícia não gerou tanto impacto. “Pra nós foi um privilégio, era só autismo. Ele estava vivo”, diz Arlete. “Tem pais que quando recebem o diagnóstico, passam por luto. Pra gente não teve luto”. Para outros pais, que vivenciam um sofrimento mais intenso por conta do diagnóstico, a orientação é evitar o desespero: “Os pais e mães ficam desnorteados. Pais, não se desesperem. Vão atrás do que pode ser oferecido para a criança em casa, para que possa ser um jovem feliz, um adulto feliz.”

Ao longo do desenvolvimento, Marcos passou a não esconder estereotipias e a valorizar potencialidades

Arlete conta que é muito difícil lidar com os comentários de outras pessoas na rua, especialmente em cidades pequenas. “O pessoal apontava, ‘ah, o deficiente louquinho da Arlete’”, conta. Mas diz que foi ensinando o filho a perceber que todas as pessoas têm limitações. Ela, por exemplo, não sabe falar inglês, mas Marcos sim. Aliás, ele também fala espanhol, língua em que também grava vídeos. “Marcos, tu sabe falar inglês e eu não. Eu também sou deficiente, mas consigo esconder. Fulano usa óculos, é deficiente. A gente conseguiu achar esses subterfúgios para tentar ensinar isso pra ele, para não ensinar o deficiente como se fosse tão ruim assim”, diz.

Com a descoberta do autismo, Arlete e Orlando mantiveram o programa de estímulos que vinha dando certo há anos. Aos poucos, Marcos foi ganhando autonomia e ampliando seu repertório de autoconhecimento. Durante a adolescência, passou a pedir ao pai que parasse de segurar suas mãos, por exemplo. Marcos tem uma estereotipia comum entre autistas, que é mexer as mãos insistentemente. O pai costumava conter seus movimentos, mas aceitou o pedido do filho. “Por quê esconder? Para os outros não verem?”, questiona o próprio Orlando, explicando a mudança do comportamento.

Valorizar suas potencialidades fez parte do processo. Marcos também tem excelente memória auditiva. “O que escuto fica muito mais na minha cabeça do que o que vejo ou escrevo”, revela. Ele explica que, na escola, não olhava para a professora porque preferia olhar para um ponto fixo. É mais simples do que lidar com os múltiplos estímulos que envolvem escutar olhando para o interlocutor e que, muitas vezes demanda respostas com expressões faciais, olhares ou toques. “Dependendo da situação, posso entrar em crise”, explica Marcos.

Lidar com comentários nas ruas é difícil e fez Marcos perceber a importância da conscientização

O canal surgiu como respostas a muitas das situações que enfrentou ao longo da vida. “Ninguém merece sofrer o que eu sofri em matérias de especulação, de desencontro de informação, onde só restava pras pessoas – pra maioria delas – enquanto eu passava na rua, apontar o dedo e especular algumas coisas a respeito daquilo que elas nem sabiam”, afirma. “Se hoje já se tem inexatidão nas informações, faltam práticas inclusivas, naquela época então nem se sabia o que era autismo, nem tampouco inclusão”.

Marcos passou a abordar situações do dia a dia e tem a preocupação de traduzir o vocabulário científico para uma linguagem coloquial e dinâmica, para facilitar a troca de ideias. Uma de suas referências para a criação do canal é a ativista carioca Fátima De Kwant, radicada na Holanda, especialista em autismo e mãe de um jovem autista, que tem feito grandes esforços para que o Brasil adote práticas inclusivas. Outra referência de Marcos é Mayra Gaiato, psicóloga especializada em autismo, com quem já gravou diversos vídeos, e que promove e participa de iniciativas para conscientização sobre o autismo.

Marcos não se encaixa no estereótipo de autista severo e o canal ajuda entender que cada autista é de um jeito

Um dos pontos que Marcos ressalta é a multiplicidade das maneiras de vivenciar o autismo. Cada autista tem uma combinação de características que é única. Ele conta que ainda se depara com comentários de que seria um “charlatão”, porque não corresponde ao estereótipo de autismo severo que ainda faz parte do imaginário de algumas pessoas.

“Ainda dizem muitas vezes que trata-se de charlatanismo o que eu faço, porque autistas ficam dentro de casa, sem fazer muita coisa, parados, e eu estou me mexendo, estou falando com eloquência”, diz. “Só que aí eu venho e digo que o autismo é um espectro. Vai desde os indivíduos que têm dificuldade de traquejo com a fala e até mesmo ausência de comunicação, até pessoas extremamente eloquentes. Tenho utilizado essa dificuldade que vejo em definir autismo para fomentar ainda mais a inclusão e explicar, a cada vez que isso acontece lá nos comentários, que o autismo é um espectro”. O espectro engloba desde pessoas com autismo severo até as mais leves. “Se bem estimulada, a pessoa com autismo severo pode vir a se tornar um autista leve, mas com regramento, com constância e intensidade”, explica.

Entre os equívocos sobre a realidade autista, está a postura de dois autodeclarados humoristas que fizeram piadas ofensivas a uma banda de rock formada só por pessoas com autismo, a TimeOut, de Brasília. A dupla foi denunciada por capacitismo – discriminação contra pessoas com deficiência – e Marcos, amigo de membros da banda, não deixou o episódio passar batido. Segundo ele, trata-se de um episódio de infra-humanização, que considera o próximo como subalterno, a quem se pode fazer sofrer sem ser punido. A TimeOut, diz Marcos, usa a arte para caminhar no espectro, levar mensagens a quem a escuta e fazer a diferença no mundo em que ele vive. Em seguida, provoca: que diferença os tais humoristas fazem? E lembrou de outras bandas com pessoas com deficiência, como Paralamas do Sucesso, de Herbert Vianna, vocalista cadeirante, e Def Leppard, do baterista Rick Allen, que teve um braço amputado.

Como as pessoas neurotípicas podem se tornar mais acolhedoras no convívio com pessoas autistas?

Fizemos esta pergunta para Marcos e ele nos deu três dicas. A primeira delas é considerar o autista uma pessoa comum. “Considerem o autista, acima de tudo, como uma pessoa, que tem seus gostos, seus desgostos, suas vitórias, suas derrotas, seus dilemas, assim como qualquer um”, afirma. “O que é diferente no autismo é que muitas vezes há tantas coisas pra ele ponderar e resta tão pouco tempo pra ele dar respostas ao ambiente, que ele fica perdido, sem conseguir expressar aquilo que está pensando. Mas aquilo que o autista não consegue expressar traz pensamentos que seriam encontrados em qualquer pessoa.” Os autistas, diz ele, têm dificuldade de expressar sentimentos, pensamentos e de formular ideias abstratas, são voltados ao que é sensorial – aquilo que se pode ver, ouvir, tocar ou cheirar. “Se as pessoas tiverem essa noção, elas se tornam automaticamente mais acolhedoras.”

A segunda dica é a respeito da inclusão que, segundo ele, não acontece da noite para o dia. “A inclusão é um trabalho de formiguinha, que começa pequeno. Às vezes é desmotivador, porque a nossa sociedade ainda não está preparada, mas é preciso que haja uma caminhada”, diz Marcos. É preciso avançar com constância para que o assunto ganhe espaço e forme uma comunidade capaz de apontar a urgência de um trabalho de conscientização e acolhimento. “Essa caminhada rumo à inclusão, rumo ao aceite do autismo, ela passa pelo acolhimento e ela não é fácil. Mas, pouco a pouco, nós chegamos lá. O acolhimento na verdade é o último estágio, que é quando a sociedade se torna mais consciente e pode, aí sim, acolher o autista. De passo a passo, o que nós buscamos é o acolhimento.”

Personagens autistas são fundamentais para ampliar o acolhimento de pessoas com TEA

A terceira e última dica é entrar em contato com obras que tenham personagens autistas, como Sam Gardner, da série “Atypical”, ou Shawn Murphy, de “The Good Doctor”. A partir desse referencial é que se pode dar muitos passos na caminhada pelo acolhimento. “Uma vez que sei que há personagens autistas, sei que há vida no autismo. É o que sempre falo, os autistas estão na sociedade, estão vivendo. E quando se chega a esse denominador que o autista está vivendo e participando do dia a dia, se torna uma caminhada mais fácil – um pouco mais fácil, pelo menos”.

Marcos não deu essa dica, mas, claro, assistir ao Diário de um Autista é ferramenta essencial para pessoas neurotípicas aprenderem a adotar comportamentos mais acolhedores a pessoas com autismo e contribuírem na caminhada por mais inclusão. “As pessoas que passam pelo canal Diário de um Autista e fazem uma pesquisa já não são mais as mesmas. Elas saem em algum cantinho da sua personalidade tocadas a incluir, tocadas a considerar o autista com todas as suas potencialidades e a incluir, aceitar o diferente dentro das suas capacidades”, conta o youtuber.

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