Ethan Lisi conta como realmente é ter autismo

20/07/2020Histórias0 Comentários

Jovem compara mentes humanas a videogames como forma de ilustrar diferentes maneiras de pensar

Algumas ideias preconcebidas sobre o comportamento de pessoas com Transtorno do Espectro Autista são bem populares. Uma delas é a de que autistas são homens que falam em tom monocórdio e podem discorrer ininterruptamente sobre um mesmo assunto por muito tempo.

Outra é a de que autistas são pessoas que não diferenciam certo e errado, que evitam atenção e que frequentemente dizem a coisa errada na hora errada. Há também a ideia de que autistas são socialmente esquisitos e não têm senso de humor ou empatia e também aquela que relaciona autistas a supergênios.

Essas são algumas das pressuposições mais comuns apontadas pelo jovem palestrante canadense Ethan Lisi em sua fala no TED divulgada em abril deste ano, que leva o título “Como realmente é ter autismo”. Após descrever os perfis mais comuns associados ao transtorno, afirma: “Sinto dizer, mas vocês não têm a impressão correta sobre autismo. Por que eu sei? Porque eu sou autista.”

Ele explica que as pessoas recorrem a estereótipos porque não há muita informação na mídia sobre como a vida de um autista realmente é. “Tenho obsessões por coisas como eletrônicos e trânsito de veículos, mas isso não me define. Cada um de nós é diferente e único à sua maneira”, afirma.

Personagens autistas são raros e entre eles estão os protagonistas de “Atypical” e “The Good Doctor”

Entre os raros personagens autistas que podem ser vistos na TV estão o médico Shaun Murphy, da série “The Good Doctor’, disponível na GloboPlay e o jovem estudante Sam Gardnet, da série Atytpical, disponível na Netflix.

Para crianças, existe o desenho animado Pablo, em que um garoto autista recorre à ajuda de amigos imaginários, também com autismo, quando passa por situações de estresse. A primeira temporada do desenho, criado e dublado por pessoas com TEA, também pode ser vista na Netflix.

Na TV aberta brasileira, a novelinha “Malhação – Viva a diferença” teve uma protagonista com autismo na temporada exibida entre maio de 2017 e março de 2018. Benê tem síndrome de Asperger e só é diagnosticada no fim da temporada, disponível na GloboPlay.

Senso comum negativo sobre o autismo reforça a ideia de que se trata de uma doença que deve ser curada

Ethan afirma que a falta de representatividade, associada ao reforço dos estereótipos leva a ideias como a de que o autismo tem cura. Segundo ele, é uma consequência da visão negativa sobre o transtorno, como se fosse uma doença. Para o jovem, no entanto, ele não é doente, mas tem apenas uma forma diferente de pensar e ver o mundo.

“Quando olho para o espelho, vejo alguém que pensa de forma diferente. Ah, e também vejo um cabelo lindo”, diz o rapaz, com madeixas castanhas, de pontas onduladas, que vão até os ombros. “Mas a questão é: estou mesmo doente se eu apenas pensar de forma diferente?”, provoca.

Mentes típicas e atípicas são como sistemas operacionais distintos, afirma Ethan

É como comparar um XBox e um Playstation, diz ele. Tratam-se de dois consoles com operações de alta complexidade e diferentes programações. Portanto, se você coloca um jogo de XBox em um PlayStation, não vai funcionar, porque os sistemas operacionais são divergentes.

A questão é que os autistas, de certa forma, precisam operar em um sistema que não os favorece e, para não serem discriminados precisam mascarar suas características. Ethan, por exemplo, tem dificuldades de lidar com estímulos sonoros de volume intenso. Há outras pessoas com hipersensibilidade tátil, visual ou olfativa.

Estereotipias funcionam como mecanismo de defesa em um mundo projetado sem pensar nos autistas

Em festas, por exemplo, todos esses estímulos são intensamente sobrecarregados. Música alta, comidas de aromas intensos, luz brilhante e contato constante entre as pessoas. “Essas coisas podem não incomodar vocês, mas para alguém com autismo podem ser extremamente desagradáveis”, diz Ethan.

A regra vale não só para as festas, mas a todo um mundo planejado sem preocupação com as pessoas com autismo, que atualmente são estimadas em 1 a cada 54. Imagine, por exemplo, a quantidade de estímulos presente em uma simples visita a um shopping center, com seus pisos brilhantes, praças de alimentação ruidosas e luzes intensas.

Mascarar estereotipias demanda energia excessiva e dá a falsa impressão de que pode haver uma cura

Uma das defesas dos autistas é adotar comportamentos estereotipados. Há uma ampla diversidade deles. Podem ser movimentos como um bater de braços ou rodopios ou mesmo barulhos. “É basicamente nossa maneira de nos afastar”, explica Ethan.

Essas maneiras, no entanto, costumam ser reprimidas. Os autistas que conseguem, passam, portanto, a mascará-las sempre que possível. O problema é que esse esforço para disfarçar a estereotipia demanda muita energia.

“Eu mascaro tão bem que às vezes as pessoas nem sabem que eu sou autista até que eu faça a grande revelação. No fim do dia, isso acaba sendo muito estressante. Até algo como fazer meu dever de casa à noite se torna muito cansativo”, desabafa Ethan. Há quem pense, diz ele, que a habilidade de fingir é justamente a cura para o autismo. “Porém, tudo o que isso consegue fazer é nos deixar com vergonha de mostrar quem verdadeiramente somos”.

Ethan conta que seus sentimentos são ilimitados, porém só consegue expressar “extremos ou nada”

Sobre a impressão de que aos autistas falta empatia, Ethan afirma que o problema não está na ausência de sentimento, mas sim na intensa dificuldade de demonstrá-lo. “Quando um amigo tenta me dizer alguma dificuldade que ele está enfrentando, eu normalmente não sei como expressar minha resposta”, conta o jovem estudante.

Ethan diz que sente intensamente tanto sentimentos bons como ruins, mas a necessidade de dosar a emoção para disfarçá-la o atrapalha. “Não posso realmente expressar minha resposta sem explodir, então, novamente, eu tenho que mascarar isso para parecer normal. Meus sentimentos internos são ilimitados, mas minha mente apenas me deixa expressar extremos ou nada”, revela.

Ele conta que foi justamente essa dificuldade que o levou a ser diagnosticado com o transtorno. “Esse diagnóstico ajuda a mim, meus amigos e minha família a saber como minha mente funciona.”

Em seu ambiente familiar, as pessoas são diferentes, mas se respeitam como iguais, diz Ethan

O pai e o irmão de Ethan são não-autistas. A mãe também tem autismo. Há momentos em que é necessário lidar com dificuldades de comunicação. “Nós frequentemente temos que dizer coisas de diferentes maneiras para que todo mundo entenda. Porém, apesar disso, nós nos amamos e nos respeitamos uns aos outros como iguais”, detalha.

O estudante cita em seu discurso o livro “Neurotribes”, do escritor norte-americano Steve Silberman. Silberman em sua obra fala sobre a história do pensamento sobre o autismo.

O autor cita as descobertas do pediatra Hans Asperger, que chamava o transtorno de “psicopatia autista” na década de 1940 e fez os primeiros estudos sobre crianças com autismo leve. Silberman resgata também os estudos do psiquiatra Leo Kanner, contemporâneo de Asperger, que criou a hipótese da “mãe geladeira”, que atribuía o transtorno ao comportamento emocionalmente distante dos pais.

“Posso não pensar como vocês ou agir como vocês, mas ainda sou humano e não estou doente”

Silberman faz ainda um apanhado de vivências solitárias de pessoas com autismo e de suas famílias ao longo de décadas, além de dar espaço a ideias contemporâneas que revolucionaram a maneira de encarar o autismo.

É o caso do conceito de neurodiversidade cunhado pela socióloga australiana Judy Singer em 1998. Singer afirma que mentes típicas e atípicas compõem, todas elas, o panorama da neurodiversidade, que abrange a enorme gama de composições neurológicas dos seres humanos.

Na visão de Silberman, que converge com a de Singer, o autismo e outras desordens mentais são naturalmente humanas. A ideia também é defendida por Ethan. “Se o autismo fosse visto como parte do espectro humano natural, então o mundo poderia ser desenhado para funcionar melhor para pessoas com autismo”, diz o jovem. “Não me envergonho do meu autismo. E eu posso não pensar como vocês ou agir como vocês, mas ainda sou humano e não estou doente”, conclui Ethan.

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