Carrie Beckwith-Fellows e a invisibilidade do autismo

27/10/2020Histórias0 Comentários

Britânica tenta compreender o que levou os médicos, a família e ela mesma a não cogitarem diagnóstico de TEA, que só recebeu aos 35 anos

O caminho da britânica Carrie Beckwith-Fellows para ser diagnosticada com autismo durou 35 anos. Ela só foi descobrir que era autista sete anos depois de um episódio traumático. Carrie ficou cega por dois anos após passar por uma aplicação de lítio. A perda de visão ocorreu quando ela estava internada em um serviço de atenção à saúde mental na Inglaterra, onde vive. A medicação que causou a cegueira foi aplicada por ter sido considerada a única alternativa depois de tentarem, sem sucesso, tratá-la com eletrochoque.

Neste momento, Carrie tinha 28 anos e acumulava uma pilha de diagnósticos: Transtorno Bipolar, Depressão, Transtorno Misto de Ansiedade e Depressão e Transtorno de Personalidade Limítrofe. Aquele episódio da cegueira não era, portanto, um ponto fora da curva. Todo o histórico de desenvolvimento de Carrie havia sido conturbado e permeado por equívocos e negligências.

Ao longo do seu desenvolvimento, sinais de autismo manifestados por Carrie foram subestimados

Aos 4 anos, ela apresentou dificuldades de fala. No atendimento fonoaudiológico, no entanto, disseram que a melhora viria de forma espontânea. Também foram minimizados os severos problemas de sono da garota. Os médicos interpretaram sua dificuldade de dormir de forma ininterrupta como resultado de uma alimentação restrita a iogurtes e sanduíches de geleia.

Na adolescência, transtornos alimentares e automutilação foram entendidos como depressão. Ao 18 anos, o quadro passou a incluir tentativas de suicídio. Os tratamentos se intensificavam, mas não funcionavam.

Após ficar cega, Carrie decidiu que era o momento de deixar a internação. Ela optou por se dar alta e por parar de tomar remédios. O psiquiatra alertou que interromper a medicação representava um grande risco. Ela manteve a decisão. “Passei dez anos no sistema de saúde mental passando de um lugar a outro até que finalmente eu fiquei cega por dois anos por causa de remédios psiquiátricos que eu não deveria ter tomado. Foi o bastante.”

Sete anos depois, aos 35, já livre da cegueira e com quadro de saúde mental estável, foi diagnosticada com autismo. Carrie contou sua história em no TEDx Talks de Vilnius, capital da Lituânia, em julho de 2017.

Carrie questiona o motivo de, após décadas de sinais comuns de autismo, a suspeita não ter sido levantada

Atraso na fala é considerado um dos primeiros sinais do TEA. Alterações de sono estão entre comorbidades comuns de pessoas com o transtorno. A restrição alimentar é também uma característica muito frequente entre autistas. Transtorno de Ansiedade e Transtorno Bipolar também fazem parte da lista de comorbidades apresentadas com frequência.

Carrie descreve ainda uma série de outras situações que sempre fizeram parte do seu dia a dia. Ela tem hiperssensibilidade auditiva e visual, outras comorbidades frequentes em pessoas com TEA. “O barulho me machuca fisicamente”, conta. “Se estou em uma cafeteria, não consigo ouvir a pessoa que está conversando comigo porque estou escutando o moedor de café, o espumante de leite, o cara do lado falando com alguém, uma mulher do outro lado no telefone, posso ouvir os carros passando lá fora, posso ouvir a lâmpada zunindo e às vezes eu posso ouvir até o ar circulando pelo ambiente”, detalha.

O brilho dos dias iluminados pelo sol para ela também podem ser excruciante. Há ainda tons de cores que incomodam muito seu olhar.

Além hiperssensibilidade auditiva e visual, Carrie tem hiperfoco e sofre crises agudas de ansiedade

Ela também conta que precisa ter uma rotina rígida e a quebra provocada por uma visita, por exemplo, pode gerar crises de ansiedade. “As pessoas pressupõem que um episódio de crise é como uma criança fazendo birra, uma tentativa de chamar a atenção. Mas a verdade é que, para uma pessoa autista, um colapso é algo que você não pode controlar. Não pode parar”.

“É como ter uma convulsão. Você esta semiconsciente do que está acontecendo, mas não há nada que você possa fazer além de deixar acontecer. Então deixo acontecer. E espero. Quando finalmente termina, estou exausta e tudo o que posso fazer é dormir. Enquanto estou dormindo, meu cérebro está se recuperando. O computador dentro da minha cabeça está reiniciando e recuperando minhas emoções, meus pensamensos e minha capacidade de funcionar”, detalha.

Nos dias em que seu nível de ansiedade está alto ou sua sensibilidade está ainda mais intensa, é difícil para Carrie exercer atividades corriqueiras, como preparar seu próprio café, tomar banho ou até mesmo trocar de roupa. Há ocasiões em que ela evita executar essas tarefas, tamanho o desgaste sentido.

Um outro fator com o qual Carrie precisa lidar é a dificuldade de nomear sentimentos. “Posso dizer que minha cabeça está cansada, devagar e pesada e, assim, estar descrevendo tristeza ou depressão, mas eu não saberia”. É por isso que toma o cuidado de adotar um dia a dia bastante regrado. “Viver com emoções intensas e não ser capaz de nomeá-las significa viver em um mundo de total caos. Então para me manter a salvo, mantenho rotinas restritas.”

Entre as tantas características indicativas de autismo, ela também tem hiperfoco. Por um bom tempo, um de seus principais interesses foi o seriado “Friends”. “Eu assisti todas as noites ao longo de 15 anos. Conheço cada episódio de frente pra trás. Posso nomear cada um deles e acertar quem disse qualquer frase e em qual episódio.”

Por que, então – Carrie se pergunta -, mesmo diante de tantos sinais, tão significantes, ao longo de tantos anos, nem mesmo ela chegou a cogitar a possibilidade de ser autista?

Repreensão de comportamentos e estímulos para camuflar características do TEA estão entre razões

Uma das possibilidades, já abordada neste blog está próxima de um outro problema também muito comum relacionado ao autismo. Estudos indicam que há uma visão sexista não só na definição tradicional do transtorno, como também nos instrumentos de diagnóstico e na metodologia de pesquisa. Este seria um dos motivos para a discrepância no número de diagnósticos entre os sexos. A cada três homens, apenas uma mulher (https://autismoerealidade.org.br/2020/05/29/novo-documento-afirma-que-1-em-cada-54-pessoas-possui-tea/) é diagnosticada com o transtorno.

Carrie centra seu olhar na coerção social das características do transtorno. São pequenas pílulas de repreensão que, pouco a pouco, vão escondendo até mesmo do próprio autista como ele realmente é e gerando um desgaste que traz consequências graves.

Crianças com autismo tendem a ter dificuldade de atender às expectativas em torno de interações sociais

As pessoas são ensinadas desde pequenas a conversar, a tratar as outras com gentileza e a brincar juntas, por exemplo. No entanto, diz Carrie, nem todos esses comportamentos são incorporados de forma espontânea por crianças com autismo. Adotá-los pode ser, na verdade, profundamente desconfortável. Carrie por exemplo, tem muita dificuldade de olhar nos olhos. O que ela fez foi desenvolver maneiras de disfarçar esta limitação. “Olho pras pessoas logo acima do nariz e às vezes olho pra elas e desvio o olhar rapidamente, porque aí dou o contato visual que precisam e é mais confortável pra mim”, diz Carrie.

O segredo para lidar com as exigências foi disfarçar. Ela tem também dificuldade de fazer amigos. “Conversa fiada não é natural pra mim. Não sei o que é esperado ou o que as pessoas querem que eu diga. Aprendi a esconder minha confusão desde pequena e aprendi a copiar o comportamento das outras pessoas.”

Além de adotar – ou fingir adotar – atitudes adequadas para o convívio social, ela também foi ensinada sobre o que não fazer. “Chacoalhar as mãos e dar tapinhas na nossa própria cabeça não são socialmente aceitáveis, então não somos encorajados a isso”, conta. Estes movimentos são muito comuns entre pessoas autistas. São o que médicos chamam de estereotipias e o que parte da comunidade autista chama de stims (https://autismoerealidade.org.br/2019/09/12/o-que-sao-as-estereotipias/) – um termo da língua inglesa ainda sem tradução para o português.

Treinamento para o convívio social repreende estereotipias, que são importantes para os autistas

As estereotipias – ou stims – são movimentos repetitivos que ajudam as pessoas com TEA a lidar com o excesso de estímulos. É algo prazeroso e necessário que ajuda a acalmar, a se concentrar e a aliviar a ansiedade. “Esses movimentos podem ser a tábua de salvação para uma pessoa com autismo”, diz Carrie. “Para mim, é uma forma crucial de comunicação. Quando estou feliz ou animada, chacoalho as minhas mãos. Quando estou tentando processar informações, bloqueio os estímulos sensoriais balançando meus dedos muito perto do meu rosto. Isso bloqueia tudo. Mas não são movimentos socialmente aceitos e eu aprendi muito cedo a escondê-los”, lamenta a palestrante. Ela conta que só se permitia extravasar quando estava no quarto, sozinha.

“Com todo o treinamento social e as expectativas sobre nosso comportamento, crianças autistas são inadvertidamente ensinadas a esconder seu autismo.” Segundo Carrie, de tanto ouvir que precisam evitar estes movimentos, os autistas, desde muito pequenos, assimilam de forma inconsciente que é preciso camuflar seu autismo – ou seja, evitar manifestar verdadeiramente quem são. “Escondemos nossa voz única. E substituímos com uma versão mais socialmente aceita de nós mesmos.”

Repreensão é inconsciente, mas autistas pagam preço alto por assimilar obrigação de se esconderem

Carrie pondera que mães, pais, parentes e amigos não percebem a dimensão do que estão ensinando ao reprimir as estereotipias e também não têm consciência do quão prejudicial isto é para o senso de identidade dos autistas.

O custo, no entanto, é muito alto. “Quando me tornei uma adolescente, meu autismo lutou contra isso. Eu estava cansada de disfarçar e estava cansada de ser camuflada. Então meu autismo se mostrou da única maneira que poderia: desenvolvi uma desordem alimentar, comecei a me automutilar e tentei me matar repetidamente. Meu eu autista estava gritando para ser ouvido mas quanto mais ele gritava, mais incorretamente ele era rotulado.” Foi então que Carrie entrou no ciclo de tratamentos equivocados que acabaram culminando em uma aplicação de lítio que provocou a cegueira temporária.

Após a arriscada decisão de abandonar os remédios contra a recomendação médica, Carrie passou a se observar. Começou a perceber sua dificuldade de fazer amigos. Entendeu que tinha dificuldades de lidar com certos tipos de linguagens, como sarcamo e ironia. Permitiu que as estereotipias se manifestassem e descobriu que elas aliviavam a ansiedade. Procurou, então, especialistas em autismo e finalmente foi corretamente diagnosticada. “Disfarçar o autismo é perigoso e está matando autistas. Autistas têm uma expectativa de vida dez anos menor que as pessoas típicas. Dez anos. E a principal causa de morte é o suicídio”, alerta Carrie.

Não à toa, faz um apelo para que as características únicas de cada criança, atípica ou não, possam ser expressadas. “Nós precisamos permitir que nossas crianças manifestem quem verdadeiramente são. Precisamos permitir que pensem e sejam. (…) Precisamos deixar nossas crianças autistas serem autistas. Precisamos parar de forçá-las a evitar comportamentos que não entendemos e, em vez disso, encorajar seus interesses especiais e habilidades únicas”, conclui.

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