Luciana Viegas: sobre racismo e capacitismo

20/11/2020Histórias0 Comentários

Autista e mãe de autista, ativista do movimento negro conta como prepara o filho para lidar com as interseções entre preconceitos

Talvez você não me conheça, mas sou mãe de um menino autista negro e sou negra e autista. Gosto de me apresentar dessa maneira porque é importante contextualizar minhas análises nesse texto. Elas são baseadas em muitos autores, mas, principalmente, são baseadas em minhas experiências enquanto mulher e mãe de uma criança preta e autista no Brasil. São inquietações com as quais uma mãe preta atípica pode se identificar e que pode compartilhar comigo. Peço que “calce meus sapatos” e me acompanhe nessas inquietações

Para falar de racismo e capacitismo da ótica de uma pessoa neurodiversa precisamos entender o contexto histórico, social e econômico que as pessoas com deficiência enfrentam em nosso país.

Quando eu fiquei grávida do meu filho, Luiz, minha cabeça virou um misto de alegria e preocupação. Não estava preocupada com condição financeira, porque sabia que isso era o menor dos problemas. Mas, como meu hiperfoco é racismo, sempre soube que ter um filho preto sendo mãe preta no Brasil não era uma tarefa nada simples.

Eu, mãe preta, em um país determinantemente racista, fiz mil planos sobre como ensinaria meu filho a se portar diante de um enquadro, nas situações racistas da escola e, sobretudo, criar uma autoestima nele inabalável. Nunca ninguém poderia dizer a ele que ele não era importante.

Meu filho era interpretado como “mal educado” por não responder a interações sociais

Percebemos o autismo em nossas vidas quando Luiz tinha 1 ano e 5 meses e notei que seu desenvolvimento estava diferente de outras crianças na sua idade. Entretanto, o que eu mais ouvia quando o Luiz não respondia às interações sociais era que ele era “mal educado”.

Obviamente após eu ouvir que meu filho era “mal educado”, já sabia que não se tratava disso. Afinal, que tipo de educação familiar estaria faltando a uma criança de apenas 1 ano e 5 meses? Onde eu e o pai do Luiz teríamos errado na construção da educação do nosso filho? E quantos de nós, negros, ouvimos ao longo da nossa vida que somos agressivos e mal educados?

Há um racismo que não é falado. Há um estereótipo de marginalização e de agressividade em torno dos nossos corpos que não é contado. Eu sempre soube, mas não sabia que o Luiz se depararia com essa estrutura com tão pouca idade.

Em consultas, médicos chegaram a usar os termos “mal estimulado” e “preguiçoso”; tive que brigar para ele ser respeitado

Ao levar o Luiz ao médico tive a certeza de que ele era autista. Passamos por um período de 6 meses em consultas com especialistas para conseguirmos o laudo. Entre uma consulta e outra, escutei que o meu filho era “mal estimulado” e “preguiçoso”. Com apenas 1 ano e 9 meses, tive que brigar para que a vida e a saúde de um menino negro, meu filho, fossem respeitadas.

Talvez você não tenha percebido, mas há um olhar que marginaliza as pessoas pretas dentro da saúde. Como diz o texto abaixo tirado de um próprio documento governamental:

“Do ponto de vista institucional – que envolve as políticas, os programas e as relações interpessoais –, deve se considerar que as instituições comprometem sua atuação quando deixam de oferecer um serviço qualificado às pessoas em função da sua origem étnico racial, cor da pele ou cultura. Esse comprometimento é resultante do racismo institucional.”

Esse trecho é parte do livreto Política Nacional de Saúde da População Negra.

Meu maior medo não era falta de aceitação, mas abordagem policial a um negro autista não verbal

Ao perceber que tinha um filho autista, meu medo não era “não ter um filho aceito na sociedade”, porque afinal somos pretos e periféricos e a sociedade não nos aceita. Nós aprendemos a resistir em meio à estrutura racista que nos cerca. Meu maior medo em relação ao meu filho deixou de ser preocupação e passou a ser a urgência, sendo o Luiz um menino preto e autista não verbal.

Há uma vivência que não é contada sobre as famílias periféricas: abordagem policial, uma realidade comum, mas autoritária, dentro das favelas. Um questionamento urgente surgiu em minha cabeça: ao “autistar” pelo meu bairro, meu filho não seria confundido pela polícia com um suspeito? Será que os policiais iriam ouvi-lo? Será que daria tempo de ele sinalizar que não fala? Sabemos como a polícia nos aborda e como somos tratados. A resposta é não. Ele não seria ouvido. Luiz e outros garotos negros, neurodiversos ou não, sequer têm direito de fala ou de explicação.

Já ensino comandos policiais ao Luiz, pois o mais importante é que ele volte vivo para casa

Esses dados se confirmam quando temos pesquisas que afirmam que no nosso país, a cada 23 minutos, um jovem negro é assassinado.
Por este motivo, criei uma metodologia de proteção do corpo do meu filho. Apesar dele ter 3 anos apenas, eu já ensino os comandos policiais pra ele pois, pra mim, o mais importante é que, caso seja alvo de abordagem policial, ele entenda os comandos e respeite. Mais importante, ainda, é que ele volte vivo para casa.

Capacitismo e racismo também se encontraram no meu autodiagnóstico

Há outras vivências onde o capacitismo e o racismo se encontram e essa é a realidade de muitas mulheres, homens e crianças autistas pretas no Brasil.

Eu sou autista, mas sou autodiagnosticada. É a minha realidade desde que percebi, por meio de estudos sobre como o autismo se desenvolve e comparando minhas experiências de vida com o que estava sendo dito por especialistas em autismo.

Me percebi autista aos 26 anos, e infelizmente não tenho laudo. Após anos sendo marginalizada e diagnosticada erroneamente, ainda não encontrei um profissional que se dispusesse a olhar pra mim e para minha condição sem me marginalizar ou, até mesmo, sem o olhar racista.

Falar em autodiagnóstico entre autistas negros é apontar o racismo das políticas e modelos de diagnóstico do Brasil

Essa palavra pode ser nova no seu vocabulário, mas, no mundo da neurodiversidade, é comum. Eu e mais autistas, sobretudo negros, aceitamos o próprio autodiagnóstico e seguimos respeitando nossas particularidades e procurando maneiras de viver com um pouco mais de qualidade de vida.

Falar em autodiagnóstico de autismo em pessoas pretas, é apontar o quão exclusivas e racistas são as políticas e modelos de diagnóstico no nosso país.

O modelo médico de deficiência é um modelo que foca nos déficits e limita pessoas com deficiência apenas à sua deficiência, a estereótipos, checklists e CIDs (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde). Isso resulta em pessoas negras, neurodiversas, que têm um acúmulo de CIDs e sem nenhuma possibilidade de tratamento de qualidade tanto pelo SUS (Sistema Único de Saúde) quanto pela rede particular.

Falta representatividade de deficientes nos movimentos e segurança para expor nosso autodiagnóstico

É comum escutar entre nós, autistas pretos, que saímos do consultório com o laudo em uma mão e a receita pra medicações na outra, sem ao menos garantia de tratamento e um diagnóstico mais detalhado e que foque em melhorar nossa qualidade de vida.

E aqui não estou colocando em questão autistas que estão internados em fundações, casas e até mesmo em manicômios, vivendo marginalizados e sem sequer um diagnóstico sobre sua neurodiversidade. Esse debate é de muitas perguntas e poucas respostas, seja pela falta de representatividade dentro dos movimentos, ou pela maneira que autistas pretos, por serem autodiagnosticados, não se sentem seguros para expor sua deficiência sem serem questionados e, por isso, não falam sobre suas vivências.

Percebendo essa disparidade entre acesso ao diagnóstico e realidades, eu me posicionei para falar da luta das pessoas pretas com deficiências e de como somos silenciados e atravessados pelo racismo estrutural, também entre os nossos.

É urgente a necessidade de transformar a maneira como enxergamos as pessoas negras autistas

Surgiu o movimento #vidasnegrascomdeficienciaimportam: um movimento de pessoas negras com deficiência que pautam suas experiências e chamam a atenção da comunidade médica para a realidade das pessoas com deficiência negras no Brasil, tomando proporções e alcance incríveis.

Escrevo aqui a você, meu amigo autista autodiagnosticado e à mãe preta que me lê. Seguimos juntos nessa luta, nesse processo de construção da nossa autonomia, da nossa qualidade de vida e do orgulho de ser quem somos. Não tenhamos medo de ser potência. Não tenha medo de se mobilizar. Estaremos juntos na luta.

Precisamos repensar a maneira como abordamos e como enxergamos as pessoas negras autistas. Precisamos acolher, escutar e, mais que isso, nos mobilizar para apoiar a luta. Dar voz às pessoas neurodiversas pretas é urgente, é necessário.

Luciana Viegas Caetano: autista, professora, mãe do Luiz (autista), membra da Abraça e idealizadora do movimento #vidasnegrascomdeficienciaimportam

Luciana Viegas Caetano

Luciana Viegas Caetano

​Autista, professora, mãe do Luiz (autista), membra da Abraça e idealizadora do movimento #vidasnegrascomdeficienciaimportam

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