Visão de mãe: o diagnóstico abre muitas portas

29/01/2021Histórias1 Comentário

Mãe relata como, a partir dos estímulos dados após saber que filho tinha TEA, ele teve diagnóstico alterado

Venho aqui esclarecer alguns pontos sobre o diagnóstico do meu filho Carlo, de 6 anos, pois faço parte de uma rede de apoio e considero justo compartilhar também esta nova fase de vida.

Em 2017, ele recebeu o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) por meio de um neuropediatra, que levou em conta sinais bem específicos: ausência de fala e do olhar, falta de interação social e rigidez.

A partir daí, corremos atrás da terapia ABA de forma intensiva, um trabalho que contempla intervenção multidisciplinar com psicoterapia, terapia ocupacional sensorial, fonoterapia, psicomotricidade e avds (atividades da vida diária).

Assim que saiu o diagnóstico, Carlo passou a fazer 35 horas semanais de terapia

Eram aproximadamente 35 horas semanais de terapia divididas entre a clínica e a escola com suporte de um a.t. (acompanhante terapêutico), orientado para aplicar o ABA também na escola.

Sofremos grandes impactos na vida financeira, pois os serviços eram todos particulares, custeados pela família. Nosso foco era a estimulação correta e precoce frente à neuroplasticidade do nosso filho.

Acredito que encontramos bons profissionais com a ajuda do nosso neuropediatra, que nos acolheu e nos orientou na medida certa. Contamos também com uma rede de mães e famílias que fomos encontrando ao longo do tempo, com quem pudemos trocar muitas dicas, materiais específicos do tema etc.

Não posso deixar de agradecer também a todas as pessoas que, ao saberem do diagnóstico de forma clara da nossa parte, puderam também contribuir com muitas informações valiosas.

Irmão mais velho sabia do diagnóstico e colaborou com o desenvolvimento e a inclusão do caçula

Nunca escondemos o diagnóstico do irmão mais velho, que sempre quis estreitar a relação desde o início, mas o fizemos de forma leve e tranquila para a sua idade. Assim, ele pode também explicar para os demais amigos da sua idade sem temer algum julgamento.

Hoje é o seu melhor amigo, irmão e miniterapeuta, que o estimula de forma natural e cada vez mais inclui o irmão em todas as suas atividades diárias evitando o peso de qualquer estigma.

Mas nunca contamos para o Carlo sobre o diagnóstico, pois a ideia era não rotular e sim, poder seguir em frente apenas com as dificuldades da fala e do comportamento.

Acredito que deu certo.

Este ano, no entanto, o diagnóstico de TEA foi afastado e mudou para TDL e apraxia

Em 2018, a fonoaudióloga chegou ao diagnóstico de apraxia moderada, que é uma dificuldade na produção e sequencialização dos sons da fala.
Trabalhamos intensivamente nas terapias e na vida social diária. Agora, em 2020, após uma bateria de avaliações neuropsicológicas, foi constatado que ele não está dentro dos critérios técnicos do diagnóstico de TEA.

Carlo foi diagnosticado, também pela fonoaudióloga, em 2020, com Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem (TDL) além da apraxia, atualmente quase zerada.

Mas, como, se ele tinha o diagnóstico do TEA? Sim, ele tinha os sinais do autismo, que são elementos confundidores. Porém, ao longo do tempo e das terapias aplicadas de forma intensiva e consistente, foi como se tivessem limpado estes sinais confundidores e confirmado que não se tratavam de características permanentes. Restou somente a apraxia e o TDL, associados a um leve atraso motor.

Similaridade de TDL e TEA explica a dificuldade na definição de um diagnóstico preciso

Considero importante dividir também esta nova fase de vida dele em 2020 para conscientizar e dar maior entendimento também do TDL, o Transtorno do Desenvolvimento de Linguagem.

As dificuldades do TDL englobam pronunciar palavras longas e complicadas, mas também pode ser difícil achar a palavra certa e construir frases claras gerando comportamentos inapropriados

Falta de conteúdo, percepções, entrelinhas, hipérboles, inferências e ironias também fazem parte do quadro de TDL. Estas características são bastante parecidas com as do TEA, por isso foi necessária uma nova avaliação para que houvesse a certeza do diagnóstico.
Estamos nessa fase ajudando nosso filho com todo nosso apoio no que for essencial para que ele entenda as suas dificuldades.

Agradeço imensamente a todos os profissionais da saúde que passaram por nós e os que ainda estão conosco nesta jornada agora mais acertada.

Nosso prognóstico é cada vez melhor e com chances de poder atenuar todas as dificuldades atuais de fala. Sem dúvida alguma, dividir esta experiência é o norte para muitas famílias que cruzam e ainda cruzarão o nosso caminho. E isso basta no meu repertório de felicidades.

Darline Locatelli Renault de Castro

Darline Locatelli Renault de Castro

Mãe de Carlo, de 5 anos, que teve o diagnóstico de TEA alterado para TDL e apraxia, e de Pietro de 10 anos. Formada em Direito e Gastronomia, dedica-se atualmente a difundir conhecimento e empatia acerca do TEA. É voluntária do site Autismo e Realidade e auxilia mães que lidam com a realidade do diagnóstico.

1 Comentário

  1. Lindo gesto, informação e direção temprana nestes diagnósticos são muito importantes.
    Fazer parte da solução de outros que estão à procura desse tipo de ajuda é louvável!!
    Feliz caminho da solidariedade!!

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