Mulheres que criam crianças com deficiência lidam com sobrecarga, isolamento e falta de apoio disfarçados sob rótulo de guerreiras

A esta altura de nossas vidas, todos que têm filhos ou convivem com mulheres que têm filhos sabem como a demanda para educá-los é alta. Criança é treta. Dá trabalho educar seres humanos para que sejam pessoas que perpetuem o ciclo de responsabilidade e honestidade que nosso país tanto necessita.

A cobrança é muito alta e ela recai, na maioria das vezes, apenas nos ombros de nós, mulheres. Afinal de contas, para o ideário coletivo de que mulheres nasceram para ser mães, nós não fazemos mais que nossa obrigação. “Por que quis ter filho, então?”, “você sabia antes de engravidar que o filho é da mãe”, “o homem provê o sustento e a mulher é o alicerce da casa, mantendo um ambiente limpo, seguro e agradável para a família” e tantos outros absurdos fazem com que a mulher se sinta cada vez mais sobrecarregada e exausta.

Por outro lado, ainda temos que lidar com aquela máxima já conhecida de muitos de nós, que diz que esperam que trabalhemos como se não tivéssemos filhos e tenhamos filhos como se não trabalhássemos. Assim seguimos nossas vidas, tentando equilibrar nossos interesses pessoais que vão além de casa/filhos/marido (pasmem, temos nossos interesses pessoais também!), nossas vidas profissionais e nossa família.

Mães lidam com rotina sobrecarregada, e a situação fica ainda mais delicada ao criar um filho com deficiência em uma sociedade capacitista

A competitividade do mercado de trabalho é cruel. Precisamos de uma boa formação, experiência, fluência em línguas e disponibilidade. Em casa, precisam de nossa presença e afeto. Precisam que sejamos cozinheira, faxineira, professora, psicóloga, motorista. A lista é enorme.

O homem nesse rolê é o pai que trabalha fora e sustenta a casa, geralmente com seu salário mais alto. Às vezes, nem isso. Não quero colocá-los todos no mesmo saco, mas digamos que uma grande parcela se encaixa nesse perfil.

Para isso, vamos fazer um exercício simples. Você que está me lendo neste momento, pense nas mulheres que são mães que você conhece. Agora pense nos pais das crianças. Quantos deles se responsabilizam pela rotina escolar, alimentar, de saúde etc. dos filhos? Viu, só? Não precisamos nem de grandes pesquisas.

Agora, somada a toda essa demanda, peço que vocês coloquem na conta uma sociedade capacitista e uma criança com deficiência.

Aldeia necessária para criar uma criança se recolhe quando se trata de alguém com deficiência

A ideia de que para criar uma criança é necessário uma aldeia inteira cai por terra quando essa criança tem alguma deficiência ou síndrome rara, como mencionou a ativista brasileira Lau Patrón em uma palestra.

A “aldeia” não quer saber da criança com deficiência. Eles não se sentem parte da responsabilidade, não sabem como lidar. Batem nas costas dessa mãe, dizem como ela é guerreira e viram as costas. Afinal de contas, Deus não dá a “cruz” maior que conseguimos carregar.

Sim, a cruz a qual se referem são nossos filhos. Nossos filhos com deficiência. A essa altura nem o pai se responsabiliza mais, afinal ele é homem e “homem não sabe como lidar com essas coisas, é assim mesmo”, dizem, como uma tentativa de consolo.

Mães atípicas precisam de tempo para se dedicarem a si mesmas e assim, conseguirem equilíbrio para dar o suporte necessário aos filhos

Nesse cenário desesperador, a mulher, além de tudo já mencionado anteriormente, precisa lutar por um diagnóstico correto, por intervenções que auxiliem e deem uma melhor qualidade de vida para a criança e sua família, e ainda cuidar do sustento da casa.

Ela também precisa ser mulher para além da mãe. Afinal, a máscara de oxigênio precisa ser colocada primeiro na mãe – de outra forma, não conseguirá ajudar o filho.

Portanto, quero deixar aqui algumas dicas de como você, que convive de perto com uma mulher/mãe de uma pessoa com deficiência, também chamada de mãe atípica, seja amiga, irmã, cunhada, vizinha, mãe, sogra, professora do filho, terapeuta, seguidora em redes sociais, colega de trabalho, mãe do coleguinha da escola etc., pode ajudar com atitudes simples do dia a dia, mas que fazem toda a diferença.

Ser gentil e oferecer escuta faz diferença para alguém que lida com excesso de demandas e cobranças

• Seja gentil também com as palavras, pergunte se ela está bem, diga que sempre estará disponível para conversar se ela precisar/quiser, seja uma boa ouvinte sem julgamentos. Muitas de nós somos solitárias e não temos muitas pessoas para conversar sobre como é difícil ser mãe nesse contexto de altas demandas e cobranças;

• Se você for bastante próxima, quando for ao mercado, ligue perguntando se ela precisa de alguma coisa e leve até a casa dela. Essa simples atitude ajuda muito, pois nem sempre temos com quem deixar o filho, e levá-los junto pode significar crises e um transtorno enorme para ambos;
• Na mesma vibe da dica anterior, compre umas comidinhas prontas congeladas de outras mulheres empreendedoras que ela e o filho gostam de comer e coloque no freezer. Na correria do dia a dia nem sempre dá tempo de cozinhar comidas saudáveis.

Professores e terapeutas também podem adotar posturas que ajudam a fortalecer as mães atípicas

• Se você for a professora do filho, receba a criança de peito aberto e não coloque nenhum empecilho no caminho. Nós já enfrentamos barreiras demais em todos os lugares. Qualquer dúvida pergunte à mãe e ao pai, eles vão te orientar sobre como agir em momentos mais desafiadores. Pergunte o que você não sabe, presuma competência, traga atividades que a criança consiga desenvolver, pesquise sobre a condição da criança e no pior dos cenários, seja gentil e acolhedora sempre. Nós, professoras, lidamos com pessoas e toda sua complexidade, temos a obrigação de sermos receptivas e instruídas a lidarmos com a diversidade;

• Você, terapeuta, seja sempre muito verdadeira sobre as evoluções da criança, mas com empatia e cuidado. Muitas vezes aquela família já está muito machucada. Reserve alguns atendimentos para pessoas em situação de vulnerabilidade social, a demanda financeira de uma mãe atípica é enorme, e essa ajuda com certeza faz toda a diferença.

Vizinhos, colegas de trabalho e mães de colegas de escola também podem contribuir para formar uma teia de apoio às mães atípicas

• A vizinha pode se oferecer eventualmente para cuidar da criança para a mãe ir ao mercado/academia/salão, tomar um banho mais demorado ou chamar a criança para brincar com seu filho, se também for mãe;

• A colega de trabalho pode ser amistosa, principalmente em dias difíceis, cobrindo alguma falta, se necessário for, e não fazendo perguntas demais, sendo apoio profissional;
• A mãe dos coleguinhas da escola, caso tenha dúvida se deve chamar ou não para a festinha de aniversário, sugiro que comece uma conversa da seguinte maneira: “Olá fulana, gostaríamos de convidar o fulaninho para a festinha do meu filho, ficaríamos muito felizes com a presença de vocês. Gostaríamos de saber se ele precisa de alguma adaptação ou se possui restrição alimentar, dessa forma podemos preparar tudo com carinho.”

Sempre podemos ajudar e sermos gentis com as pessoas. As mães passam por cobranças muito altas e têm muitas responsabilidades. Seja uma mulher que levanta outras mulheres, seja rede da forma que puder. Uma querida amiga das redes sociais, em um evento no Dia Internacional da Mulher, falou que gosta de substituir o termo rede por teia, pois se a teia se romper em algum ponto ela continua firme, não se fragmenta. Precisamos ser teia!