Como o Titanic virou meu bote salva-vidas

19/08/2021Histórias0 Comentários

Islandês Brynjar Karl relata em documentário inclusão proporcionada por projeto de construção de réplica do Titanic com peças de Lego

Aos 11 anos, o islandês Brynjar Karl já havia feito até um bolo em forma de Titanic tamanho seu fascínio pela história do navio britânico que naufragou após bater em um iceberg no Atlântico Norte. A essa altura, ele já havia lido tudo o que podia, desenhado a embarcação e montado um quebra-cabeças. Até que uma ideia veio à mente e com a ajuda do avô, se tornou um projeto que transformaria sua vida: construir uma réplica com peças de Lego – ao todo, 56 mil.

Até então, Brynjar vivia como o garoto esquisito da escola. Ele havia se desenvolvido de forma típica até os 3 anos, quando as palavras que havia aprendido escaparam de seu vocabulário. Brynjar regrediu em suas habilidades de linguagem e socialização. A paixão dele por trens começou a se tornar cada vez mais intensa. Brincar sozinho passou a ser rotina. Ele já não conseguia se conectar. Não era mais possível entender e ser entendido.
Aos 4 anos, a família procurou um especialista. Após uma série de testes, veio o diagnóstico: autismo.

Autismo se manifesta de forma única em cada um, mas há duas características comum a todos, ainda que em diferentes intensidades

Cientificamente chamado de Transtorno do Espectro Autista, ou TEA, o autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento com duas características básicas: déficit de comunicação e interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento.

Autistas lidam com dificuldades nas linguagens verbal e não verbal e no que se define como reciprocidade socioemocional – a possibilidade de se conectar social e emocionalmente com outras pessoas. Autistas também costumam adotar movimentos contínuos (as estereotipias ou stims), desenvolver interesses fixos, denominados de hiperfoco, e apesentar distúrbios de processamento sensorial, que incluem hipo (falta) ou hiper (excesso) sensibilidade a estímulos sensoriais.

Diagnóstico depende de observação comportamental; ainda não existem exames que detectem autismo

O diagnóstico depende exclusivamente da observação comportamental de uma equipe formada por profissionais de diferentes especialidades – neuropediatra, fonoaudiólogo, psicóloga, terapeuta ocupacional, entre outros de acordo com o quadro de cada pessoa. Não há qualquer tipo de exame genético ou sanguíneo capaz de detectar o transtorno. Por isso, inclusive, os pais devem procurar as especialidades de neuropediatra ou neuropsicóloga para iniciar o processo diagnóstico, que leva algumas sessões para ser concluído.

Brynjar foi diagnosticado ainda aos 4 anos. Mas a família só contou para o menino aos 9 sobre o distúrbio. Ele ficou surpreso e sentiu medo. “Minha primeira impressão foi ‘mas que diabos é autismo?’ Tinha algo sobre essa palavra que me fazia pensar que era muito sério. Pedi uma pílula pra minha mãe, mas não havia cura ou remédio e ninguém sabia porque algumas pessoas eram autistas, e outras não.”, relembra o garoto.

Estereótipos em torno do autismo atrapalham a busca por diagnóstico e entendimento sobre o transtorno

Existem estereótipos em torno dos comportamentos dos autistas que atrapalham na busca de diagnóstico, especialmente nos casos de pessoas que precisam de menos suporte, os chamados autistas leves ou de grau 1. Ainda é comum relacionar o autismo à ideia de crianças que chacoalham o tempo todo, ou de pessoas com uma memória extraordinária, ou um talento admirável para cálculos. Sim, há autistas que se comportam dessa forma. A questão é que a variedade das manifestações de autismo é tanta quanto o número de autistas.

Um dos estereótipos se relaciona ao personagem Raymond Babbit, de Rain Man, o primeiro filme de sucesso mundial a retratar um autista. Premiada com dois Oscars, a obra traz como protagonista um adulto autista com síndrome de Savant. As pessoas com a síndrome se caracterizam por possuir um QI baixo, porém associado a algumas habilidades excepcionais, como cálculo, música ou memorização. Apesar da associação comum da imagem de Raymond Babbit ao autismo, estima-se que apenas cerca de 10% dos autistas também apresentem algum grau de savantismo.

Por ser um transtorno invisível, comportamento do autista gera estranhamento e estigmatização

Por se tratar de um espectro, o autismo se manifesta de forma única em cada pessoa. Ainda que as duas características básicas (déficit de comunicação e interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento) estejam presentes, a intensidade varia de acordo com cada indivíduo. Além disso, inúmeras outras características tornam cada autista único. Cada um pode ou não ter uma série de comorbidades, que podem se apresentar ou não de forma associada. O professor norte-americano, e também autista, Stephen Shore, costuma dizer: ‘“se você conhece um autista, você conhece um autista”.

Parte da dificuldade dos autistas está justamente no fato de que o transtorno, especialmente em casos classificados como leves, é invisível. A falta de características aparentes, que se sobressaem ao olhar, provoca estranhamento quando o autista frequenta escolas ou clubes, por exemplo, e se comporta de maneiras que não correspondem ao considerado socialmente adequado. É comum que acabem tachados como esquisitos e excluídos do convívio.

Imagens mostram Brynjar afastado de outras crianças na escola

“Lembro que me comunicar com você era um desafio”, conta um dos amigos de escola de Brynjar. Imagens da infância na escola mostram Brynjar afastado dos colegas e sofrendo crises.

Em um vídeo, na sala de aula, em uma carteira ao fundo, ele se mantém de pé, em movimento contínuo com os braços, enquanto todos os alunos, sentados, observam a professora. O amigo descreve Brynjar constantemente sozinho e que não entendia que ele tinha crises (também chamadas de meltdowns). No entanto, frisa o colega, “era legal conversar sobre os interesse dele”.

É justamente nos interesses de Brynjar que se encontra o ponto de virada do processo de inclusão que transformou sua vida. A história é narrada no documentário “How the Titanic became my lifeboat”, ou Como o Titanic virou meu bote salva-vidas, em tradução livre para o português.

Documentário narra ponto de virada na inclusão e na autoestima de Brynjar

Lançado em setembro de 2020, na RUV, a TV estatal da Islândia, o documentário foi o mais visto do canal por 3 semanas. O filme está disponível para aluguel no site https://www.brynjarkarl.com/ por 6,99 euros (R$ 42) – o pagamento libera o conteúdo por 72 horas e o dinheiro é destinado ao trabalho de Brynjar dedicado à conscientização do autismo. As legendas estão disponíveis em inglês. É possível conferir alguns trechos gratuitamente no perfil de Brynjar no Facebook. O documentário conta como surgiu a ideia do projeto de montar uma réplica do Titanic em Lego e mostra os 11 meses até que, enfim, o projeto fosse concluído.

Um dos primeiros desafios de Brynjar foi acreditar que seria capaz de reunir as 56 mil peças necessárias para montar o navio. Primeiro, a mãe sugeriu que ele criasse um crowdfunding. Amigos e familiares chegaram a doar dinheiro, mas ainda não era o suficiente.

O garoto começou a desanimar. Até que um dia, ele foi chamado para dar uma entrevista para um canal de TV sobre o projeto. À repórter, ele explicou como é ser autista. “Você é diferente”, ele respondeu. “Você é diferente dos outros. Minha mente funciona de forma diferente, mas tenho ideias incríveis”, disse. “Eu sei como vou construir o Titanic, já está na minha mente”, completou.

Projeto do garoto ganhou visibilidade e apoio de pessoas desconhecidas ao redor do mundo

A partir de então, começaram a chegar milhares de doações em forma de peças. Ver que as pessoas começaram a acreditar e estimular seu sonho surpreendeu o garoto, acostumado a ficar sozinho e ser tratado como alguém estranho. Ele agora era encorajado a alimentar seu talento. “Eu me sentia empoderado, finalmente alguém via um lado positivo meu”, contou.

Após conseguir acumular o número de peças necessárias, foi a vez de entrar em ação e começar a montagem. A questão era: onde? A largura de 6,3 metros era maior do que qualquer cômodo de sua casa – maior que seu quarto e a sala, somados. A solução veio da própria Lego, que cedeu um de seus galpões para que o garoto criasse sua réplica.

A história de Brynjar foi ganhando repercussão pelo mundo. Apoiadores de todo o planeta começaram a ajudá-lo. Na cidade, ao longo da montagem, ele passou a receber grupos de adolescentes para conversar sobre o projeto e contar detalhes sobre a tragédia do Titanic e sobre a construção da sua versão do navio. Alguns ajudavam na montagem; outros levavam mais peças.

Réplica do Titanic fez com que o talento de Brynjar fosse valorizado

Não à toa, a primeira frase do filme é uma dedicatória a todos os que ajudaram Brynjar na construção de seu bote salva-vidas. O bote se trata de todo o processo envolvido antes, durante e após a construção. Envolveu descobrir que as características que o tornam diferente, são exatamente as que o tornam único. Permitir que essa característica fosse encorajada fez Brynjar e, na sequência, todos ao seu redor, perceberem o que o faz especial.

Todo dia depois da escola, ele se dedicava por ao menos duas horas. O projeto que o avô tinha criado mostrava onde estavam as janelas, portas, chaminés, exatamente onde tudo deveria estar. Havia ainda um ponto no barco com uma cruz para homenagear os mortos no desastre. Houve algumas frustrações ao longo da montagem. A construção da popa foi especialmente complexa por conta de sua forma. Quebrou duas vezes e Bryjan teve que começar de novo.

Desenvolvimento de Brynjar ao longo do processo de construção se tornou mais valioso que alcançar a meta

O trabalho de montagem se estendeu por 11 meses, em 700 horas. No fim, foram necessárias mais do que as 56 mil peças estimadas, além de 120 tubos de cola.

“Meu modelo ficou pronto e alcancei meu objetivo. O mais interessante foi o que aconteceu no processo de construção. Todas as 700 horas e meses em que construí meu projeto. Minha autoestima ficou melhor, minha habilidade de comunicação progrediu, meus sinais de autismo deixaram de ser um obstáculo. Isso foi grande e eu tinha que compartilhar com outros”, diz o garoto. Então, Brynjar e sua réplica do Titanic começaram a viajar pelo mundo.

Autismo deixou de ser o que torna Brynjar estranho, mas o que lhe permite ser único

“Nunca imaginei que meu projeto teria tamanho impacto sobre o meu autismo. Me salvou de ser o garoto estranho e me tornou o construtor do Titanic”, revela. “Agora eu tenho um propósito e as pessoas me respeitam pelo que fiz. O autismo não é mais meu o ponto focal, mas meu talento. Eu tinha talento e isso me levou a um lugar melhor.”

Um dia, pelas viagens de Brynjar ao redor do mundo, durante o transporte, a réplica quebrou. Ele estava na Islândia e o navio, na Noruega. Mas aconteceu algo surpreendente. Um grupo de alemães fãs de Lego soube do que aconteceu e se propôs a ajudar na remontagem. O trabalho foi feito em equipe e em 2018, o modelo recebeu a última peça. Com o modelo reformado e novamente pronto, o Titanic Museum Attraction, em Tennessee, nos Estados Unidos, se ofereceu para cuidar e abrigar o projeto.

A visita ao museu foi um encontro com pessoas com o mesmo interesse e com um personagem em especial. Jeremy Duchow, um funcionário autista, também fascinado pela história do Titanic e que se dedicou por anos para ser contratado e fazer parte do time.

“Eu amo o Titanic mas não sou um grande fã de pessoas”, confessa Jeremy, que também se viu como parte de um time, que o ajudou a desenvolver habilidades socioemocionais para se manter no trabalho. Saber o diagnóstico de Jeremy mudou a percepção dos colegas sobre ele. “Nós sabíamos que ele era diferente, mas descobrimos quem ele realmente era. Foi impactante”, conta a chefe. “Não é algo ruim, não é uma doença, é parte de você”, afirma Jeremy.

Diagnóstico traz alívio pela possibilidade de oferecer ao autista aquilo que lhe é mais adequado

Compreender-se autista ainda é um desafio para muitas pessoas em todo o mundo, especialmente mulheres, que ainda lutam para obter o diagnóstico. Quanto mais cedo a investigação começa, maiores as chances que o autista e sua família têm de estimular o desenvolvimento e lidar com suas características.

O filme de Brynjar acompanha também a história de Saga, uma garotinha de 2 anos que passou por um extenso processo de diagnóstico. A confirmação leva o pai ao choro. A mãe dele sempre foi uma pessoa considerada estranha. A partir do diagnóstico de Saga, muitas das características e dos episódios vividos pela avó dela ao longo da vida começam a fazer ainda mais sentido para toda a família.

O pai da menina vai às lágrimas ao contar que a chegada do diagnóstico veio com alívio, pois vai permitir que eles possam se prevenir de casos de bullying, por exemplo. “Minha mãe tentou de tudo e ela não tinha nenhuma ferramenta. Mas se podemos educar, informar todo mundo o mais cedo possível, as coisas vão ser melhores.” Segundo ele, Saga não é uma pessoa diferente após o diagnóstico. “O que muda é como nós nos comportamos, como nós respondemos e como queremos que os outros respondam.”

Para a Autismo e Realidade, Brynjar fala da importância de encontrar grupos de apoio

Em entrevista a Autismo e Realidade, Brynjar afirma que o diagnóstico é importante, mas ele não recomenda prender-se à ideia de que seja uma tábua de salvação.

“É fato que muitos dos meus amigos que tiveram o diagnóstico tarde na vida gostariam de ter feito isso mais cedo, porque eles e suas famílias teriam entendido mais cedo as lutas e seriam mais capazes de ajudar e dar suporte”, conta. “Mas para as pessoas que não têm acesso a especialistas em autismo, que podem dar diagnósticos validados, acho muito importante não ficar preso à crença de que um diagnóstico de autismo as salvará, porque não será o caso. É apenas uma validação de algo que a maioria dos adultos com autismo conhecia bem no fundo.”

Na visão de Brynjar, o mais importante é encontrar grupos e organizações de apoio que possam compartilhar ou dar conselhos. “Minha esperança é que todos tenham acesso a um especialista em autismo, mais cedo ou mais tarde na vida. Isso vai beneficiar a todos.”

Para aqueles que, na realidade brasileira, ainda lutam por serviços básicos, ele manda a seguinte mensagem: “A mudança começa com as famílias e amigos das crianças com autismo. Eu desafio os defensores do autismo brasileiro a se levantarem, falarem ainda mais alto e unirem forças para encontrar uma maneira de aumentar o apoio às pessoas com espectro autista no Brasil.”

‘A única cura é sermos aceitos como somos’, diz Brynjar

A diferença entre as mentes típicas e atípicas é comumente comparada a de sistemas operacionais como Windows e ioS. Todas rodam computadores que funcionam com perfeição, a seu modo. Cada sistema é completo e perfeito em si mesmo. “Ser diferente não é tão terrível, nós vamos sempre ser diferentes”, diz Brynjar. “Cada um de nós está em seu bote salva-vidas. Nós estamos em um bote chamado humanidade. Juntos, precisamos encontrar uma maneira de dar suporte a todos.”

O documentário se encerra com a frase que representa toda a trajetória de Brynjar e seu navio composto de milhares de pequenas peças. Mostra que boa parte da dificuldade em ser autista está na dificuldade de inclusão. “Nenhum remédio ou tratamento é necessário. A única cura para nós é sermos aceitos como somos.”

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