Perturbações nas rotinas diárias e dificuldade de acesso aos serviços de saúde agravaram as condições das famílias

A pandemia de covid-19 e a recomendação de isolamento social afetaram profundamente a vida dos autistas, como já abordamos em um artigo anterior do nosso blog. Neste texto, vamos discutir o impacto na vida dos pais das crianças autistas.

Ser pai de uma criança autista pode ser intensamente estressante. Atender às necessidades delas pode se tornar difícil de acordo com a gravidade de sua condição, da associação com comorbidades em saúde mental, da necessidade de intervenções intensas e do acesso a serviços especializados.

Durante a pandemia, novas questões se somaram ao conjunto: perturbações nas rotinas diárias, dificuldade de acesso aos serviços de saúde, impossibilidade de acesso a cuidados privados e o aumento da ansiedade dos pais. Tudo isso ameaça a saúde física e mental das crianças e aprofunda problemas comportamentais.

Pais de crianças autistas, que já se sentiam isolados antes, ficaram ainda mais expostos a solidão e estresse na pandemia

Os pais passam por um período difícil no tratamento de crianças autistas durante a pandemia por conta do confinamento doméstico. Normalmente, os desafios eram compartilhados com creches, escolas e centros de atenção especial.

O distanciamento social afastou fisicamente os cuidadores, que poderiam apoiar os pais, e outras pessoas que também davam suporte no dia a dia, como avós, com convívio interrompido devido ao risco de transmissão da covid-19.

À medida que a carga dos pais aumenta, sua capacidade de lidar com a rotina dos filhos pode diminuir. Os pais de crianças autistas, que já se sentiam isolados antes, ficaram expostos a se sentirem ainda mais solitários e estressados ​​durante a pandemia.

Estudo analisou o impacto do isolamento na rotina de milhares de pais de autistas em diferentes países

Crianças autistas podem ter grandes dificuldades de lidar com mudanças de rotina, e isso pode afetar o bem-estar psicológico de seus pais.

Em 2021, a revista World Journal of Psychiatry publicou um estudo com título traduzido como “Saúde mental de pais de crianças com transtorno do espectro do autismo durante a pandemia de COVID-19: uma revisão sistemática”, que descreve um pouco do novo estilo de vida dos pais e como isso afeta a saúde mental deles.

Trata-se de uma pesquisa chamada de revisão sistemática, que reúne diversos estudos diferentes e compila seus resultados para obter uma visão mais ampla sobre o tema.

Um total de 12 estudos foram incluídos oficialmente nesta revisão. Ao todo, 7.105 pais de autistas foram observados em pesquisas realizadas nos Estados Unidos, China, Espanha, Itália, Arábia Saudita, Portugal e Turquia.

Em análise realizada na Arábia Saudita, 94% dos pais relataram que seus níveis de estresse aumentaram, enquanto 78,7% afirmaram que a pandemia afetou seu bem-estar emocional negativamente.

Na de Portugal, descobriram que pais de autistas têm níveis de ansiedade mais altos que os dos pais com filhos típicos. Na da Itália, foram apontados os seguintes fatores de aumento do estresse: um único filho, um filho autista não verbal, uma criança autista do sexo masculino e um pai solteiro com a responsabilidade da criança.

Somatização do estresse e comportamentos agressivos passaram a fazer parte da rotina das famílias de autistas na pandemia

As restrições do toque de recolher que surgiram repentinamente durante a pandemia também causaram estresse em pais e filhos.

Na China, pesquisadores afirmam que os pais tiveram dificuldade em explicar as restrições e medidas de segurança a seus filhos. Os pais relataram que seus filhos tinham dificuldade em obedecer às regras de distanciamento social, não podiam levar os filhos ao mercado, entre outros, porque não queriam usar máscara e se sentiam em prisão domiciliar.

No estudo dos EUA, 54,5% dos participantes afirmaram estar preocupados com o fato de seus filhos estarem em casa o tempo todo, 52,1% temiam que eles ou seus filhos pudessem estar infectados com covid-19 e 30,7% relataram que tinham estresse devido às dificuldades econômicas.

Na Espanha, foi observado um aumento na somatização, comportamento obsessivo, depressão, ansiedade, comportamento hostil, ideias paranóicas, ansiedade fóbica e agressão nos pais de acordo com os dados coletados oito semanas após o início do bloqueio.

Dificuldade de lidar com mudanças de rotina afetou bem-estar dos autistas e de seus pais

As mudanças na rotina podem ser muito perturbadoras para os autistas. Foi relatado que esta situação levou a graves distúrbios comportamentais, como episódios de choro, aumento da agressividade e rejeição da transição.
No estudo de Portugal, o escore médio de ansiedade de pais com um filho com TEA na pandemia foi significativamente maior do que o escore médio de pais com filhos típicos.

Ansiedade dos pais foi afetada de acordo com os níveis de adaptação das crianças

No estudo da Arábia Saudita, também relataram que os níveis de estresse dos pais aumentaram e eles tiveram dificuldade em manter seu bem-estar mental. Os níveis de adaptação das crianças afetam a ansiedade dos pais. As crianças que podiam continuar suas rotinas tinham níveis de adaptação significativamente maiores do que aquelas que não podiam.

Os pais relataram que se sentiam desamparados porque não havia tempo suficiente para mudar as rotinas. Alguns pais relataram que seus filhos se adaptaram à situação sem maiores problemas e pensaram nesse processo como um feriado escolar. A maioria dos pais, por outro lado, afirmou que outras crianças tiveram que continuar seus estudos no ambiente doméstico devido à pandemia e que estavam cansadas das tarefas domésticas.

Os pais contaram ainda que se sentiram cansados ​​porque tiveram que passar mais tempo com seus filhos autistas durante a pandemia e revelaram que se sentiram sozinhos e entediados por terem que assumir o papel de educadores.

Alguns participantes afirmaram que seus filhos, que passaram mais tempo em casa durante a pandemia, se sentiram melhor, pois assumiram mais responsabilidades nas tarefas domésticas.

56% dos pais de crianças autistas relatam dificuldade no gerenciamento emocional

No estudo da Turquia, os pais afirmaram que os padrões de sono de seus filhos foram perturbados durante a pandemia, e eles também tiveram problemas de sono.

No estudo de Portugal, 55,8% dos pais de crianças autistas e 29,6% do grupo controle relataram que a pandemia de teve um efeito negativo no manejo emocional. As áreas mais difíceis para os pais foram expressas como isolamento social (41,4%), não poder passear (13,1%), mudanças bruscas de rotina (11,1%), tédio (9,1%) e práticas de educação a distância (7,1%).

Em um estudo quase experimental realizado na China, em duas sessões por semana durante 12 semanas, exercícios de relaxamento muscular, atividades caseiras com a criança, estratégias de proteção, controle emocional, estratégias de enfrentamento do estresse dos pais e estratégias de aconselhamento psicológico para lidar com a situação pandêmica foram usados.

Com o suporte baseado na web, descobriu-se que os níveis de estresse e ansiedade das mães diminuíram. Os pais relataram sentir-se relaxados à medida que o programa facilitou a interação com os filhos.

Em outra pesquisa feita na China, verificou-se que os pais de crianças autistas tinham mais deterioração em sua dieta, menos exercícios físicos, menos apoio social, níveis mais elevados de estresse psicológico, ansiedade e depressão e piores estratégias de enfrentamento do que os pais de crianças com desenvolvimento típico.

Estudo da Turquia mostrou que 25% dos pais de autistas enfrentaram ansiedade severa

Os pais afirmaram que tiveram dificuldades também por conta da deficiências nos sistemas de suporte. No estudo conduzido na Itália, foi relatado que eles precisavam de suporte do serviço de saúde local, treinamento de suporte para e-learning e diminuição das restrições de quarentena.

No estudo realizado na Arábia Saudita, verificou-se que o apoio que os pais receberam de seus parentes reduziu o estresse parental, a fadiga e contribuiu para melhorar o bem-estar emocional.

No estudo realizado na Turquia, a maioria dos pais relatou que não poderia continuar a educação a distância e precisava de apoio. No mesmo estudo, foi determinado que 25% dos pais tinham ansiedade mínima, 29% tinham ansiedade leve, 21% tinham ansiedade moderada e 25% tinham ansiedade severa de acordo com o Inventário de Ansiedade de Beck.

Ioga, meditação e exercício em casa viraram alternativa dos pais para cuidarem do bem-estar

Os pais de crianças autistas recorreram a vários métodos de enfrentamento no processo pandêmico. No estudo da China, verificou-se que os pais se exercitavam em casa, praticavam ioga e meditação, liam jornais, cozinhavam, conversavam com seus entes queridos em plataformas online e passavam tempo tomando banho, fazendo manicure, e compras online durante a pandemia.

No estudo da Turquia, foi relatado que os pais proporcionaram uns aos outros pausas para descanso quando havia mais de um adulto em casa que pudesse cuidar da criança.

Em um estudo de Portugal, constatou-se que os pais conversavam frequentemente com seus familiares, amigos e colegas por vídeo, e alguns deles recebiam apoio de um terapeuta.

Em um estudo conduzido na Arábia Saudita, a maioria dos pais relatou que recebeu aconselhamento e serviços de orientação online para lidar com o comportamento da criança em casa e acessos de raiva. Em outro estudo, 36,2% dos pais afirmaram que se comunicavam com seus parentes online, 23,4% recebiam apoio psicológico online e 6,4% ocasionalmente caminhavam com seus filhos.

Atitude positiva dos pais é necessária para gerenciar seu estresse e o comportamento dos filhos em casa

Pais em todo o mundo estão preocupados em como apoiar seus filhos da melhor forma nessas condições difíceis. A atitude positiva dos pais durante a crise global de saúde é necessária para administrar seu estresse e também controlar o comportamento de seus filhos em casa

Portanto, os pais devem cuidar de sua saúde, tanto para si como para os filhos. Em primeiro lugar, os pais não devem atrapalhar seus cuidados físicos com nutrição e descanso adequados. A recomendação é que pratiquem o autocuidado espiritual, planejando atividades que considerem prazerosas. Os pais devem ser incentivados a planejar atividades que podem fazer com os filhos no ambiente doméstico e a buscar ajuda de profissionais de saúde quando sentirem que têm problemas mentais que não podem enfrentar sozinhos.