Autismo em adultos: qual a expectativa de vida?

15/04/2022TEA no Dia a Dia0 Comentários

Estudos sobre autismo na idade adulta e na velhice ganharam impulso após os anos 2000

Apesar da intensificação da difusão da informação sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) na fase da infância nos últimos anos, ainda há poucas informações sobre a fase adulta e a velhice. Um dos principais motivos é a escassa quantidade de pesquisas científicas disponíveis sobre autistas na faixa etária adulta.

Em 2017, a publicação de um artigo científico da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de Columbia impulsionou pesquisas sobre essa população. O texto, intitulado “Mortalidade por lesão em indivíduos com autismo” em tradução livre do inglês, foi publicado no American Journal of Public Health.

O estudo foi baseado em um banco de dados de causas múltiplas de morte do sistema nacional de estatísticas vitais dos EUA, onde foram identificados indivíduos com diagnóstico de TEA que faleceram entre 1999 e 2014. Após a análise de atestados de óbito de 32 milhões de pessoas, foram selecionados dados de 1.367 pessoas com autismo.

Estudo se propôs a descobrir quanto tempo vivem, em média, os autistas

Diferença do autismo entre os sexos

Dessas 1.367 pessoas com autismo, 1.043 eram homens e 324 mulheres. Esse dado se assemelha às informações divulgadas pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC, agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos) em 2020 sobre a prevalência de gênero do transtorno: para cada menina diagnosticada com TEA, há 3 meninos.. Ainda não há pesquisas concretas que expliquem esse predomínio no sexo masculino, entretanto vemos que também nessa pesquisa publicada em 2017 os números eram próximos a esse.

A prevalência de pessoas com TEA está aumentando, segundo o CDC. Em 2004, o número divulgado era de que 1 pessoa em 166 tinham TEA. Em 2012, esse número estava era de 1 em 88. Em 2018, estava em 1 em 59. Já em 2020, a prevalência foi de 1 em 54. Já em 2021, a prevalência está em 1 pessoa para cada 44.

Ainda não se sabe se esse aumento gradual se deve realmente ao aumento de pessoas com TEA ou ao aumento de diagnósticos corretos. A maioria dos pesquisados atribui à melhora dos diagnósticos, já que o número de pesquisas sobre o tema vem aumentando muito nos últimos anos. Assim, a difusão do conhecimento e a especialização dos profissionais da saúde também foram melhorados.

Mas por quanto tempo vivem todas essas pessoas com TEA?
No estudo da Universidade de Columbia temos uma resposta para isso.

Crianças autistas têm 160 vezes mais risco de afogamento do que as típicas

Em um dado chocante descoberto por essa pesquisa, temos que a taxa de mortalidade em pessoas com autismo aumentou 700% em 16 anos nos Estados Unidos. Além disso, a média de idade no momento da morte foi de 36 anos, muito mais jovens do que o resto da população em geral, referiu a pesquisa.

Entre as pessoas com autismo, 28% morreram de ferimentos, geralmente por asfixia ou afogamento. “Embora estudos anteriores demonstrem uma taxa de mortalidade significativamente maior entre todas as pessoas com autismo, o estudo atual destaca a elevada taxa de mortes acidentais que tinham sido subestimadas naquele grupo populacional”, afirmou Guohua Li, principal autor do estudo.

Por terem as áreas de linguagem, comunicação e percepção comprometidas, é comum que as pessoas com TEA não tenham a noção de perigo semelhante à da sociedade, mesmo na fase adulta. Por isso, os autistas podem ter mais facilidade de se perder, de entrar em locais desconhecidos sem cautela, de interagir com animais agressivos e perigosos, de não saber distinguir o que é certo e o que é errado, e, por fim, de não saber em quais situações deve ter mais cuidado como, por exemplo, não pular em uma piscina quando não se sabe nadar.

“O estudo mostra que as crianças autistas sofrem 160 vezes mais risco de afogamento do que o resto das crianças”, afirmou um pesquisador do estudo, enfatizando a importância de se aprender a nadar cedo. “Assim que as crianças são diagnosticadas com autismo, geralmente entre os dois e os três anos, os pediatras e os pais devem inscrevê-las em aulas de natação antes de qualquer outra terapia, porque ser capaz de nadar é essencial para a sobrevivência de um autista”, disse.

Por isso, é aconselhável que os acompanhantes tenham atenção redobrada e que ensinamentos como esses estejam presentes desde cedo, principalmente nos momentos de terapia e nos momentos de incentivo à independência.

Falamos mais sobre questões de independência na fase adulta em outros textos do blog, quando falamos sobre conviver com o TEA na fase adulta ou quando falamos sobre a vida adulta do autismo e o mercado de trabalho, além do acesso de autistas a escolas regulares e convivência em grupo desde a infância.

Como obter acesso ao diagnóstico e ao acompanhamento/terapia de crianças e adultos com autismo no Brasil?

A partir do momento em que se constatam características do TEA, é hora de consultar um especialista para confirmar o diagnóstico.

No caso de crianças e adolescentes, as famílias devem buscar atendimento com um neurologista pediátrico (neuropediatra ou neurologista infantil) ou um psiquiatra infantil, que irá conduzir a investigação e solicitar avaliação de outros profissionais.

Já os adultos podem se consultar com um médico psiquiatra ou neurologista, ou então com um psicólogo, que vai identificar os sintomas e fazer uma avaliação inicial com base em observação, entrevistas e análise de histórico. O diagnóstico final, no entanto, precisa ser feito por um médico.

No Brasil, para ter acesso a esses atendimentos, pode-se utilizar tanto a rede privada de saúde quanto o SUS, não só para o diagnóstico como também para o acompanhamento de TEA. No SUS, a Unidade Básica de Saúde (UBS), o chamado “postinho”, é a principal porta de entrada para a atenção à saúde.

Nem todo município tem uma equipe completa de saúde mental, mas há UBSs que gerenciam e acionam outros pontos de cuidado de diferentes densidades tecnológicas. Além da UBS, outras unidades para diagnóstico e acompanhamento terapêutico por via gratuita podem ser: NASFS, CAPS, Universidades e Unidades de Referência.

Bárbara Bertaglia

Bárbara Bertaglia

Médica formada pela Santa Casa de São Paulo, pesquisadora na área de Transtorno do Espectro Autista e membro da equipe Autismo e Realidade desde 2019

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