Stimados autistas: “Eu não sabia porque eu era como era”

23/05/2022Histórias0 Comentários

Documentário produzido na pandemia reúne relatos de autistas que receberam diagnóstico tardio

“O mundo me fez acreditar que eu tinha um defeito”. Esta é uma das frases de introdução do documentário Stimados Autistas, que reúne relatos de autistas com grau 1 de suporte que receberam diagnóstico tardio.

O filme foi produzido durante a pandemia pelo fonoaudiólogo Cristiano Oliveira, que também é autista. Os entrevistados são seis ativistas pela conscientização do autismo que contam como foi se desenvolver sem ter a clareza sobre sua condição e como a vida ganhou novo sentido após a conclusão do diagnóstico.

“Eu não sabia porque eu era como era” é mais uma frase que dá o tom da introdução do filme. Crescer sem se entender como autista, dizem os entrevistados, é angustiante. Por não terem os sintomas clássicos e não corresponderem aos estereótipos de autismo, são vistos como pessoas fora do padrão, mas não o suficiente para que se considere um diagnóstico ligado a qualquer transtorno.

Cacoete e preguiça foram termos usados para evitar confronto com o real diagnóstico

“Ele só é preguiçoso”, conta o designer Fábio Sousa, o Tio Faso, sobre a resposta de um médico para sua mãe, preocupada porque aos 3 anos, o menino ainda não falava. Faso só foi receber o diagnóstico aos 35.

“Chamavam tudo de cacoete”, conta Alice Casimiro. A família sempre considerou que ela tinha um jeito peculiar, mas não levou a sério a hipótese de um diagnóstico até que ela passou pela primeira tentativa de suicídio. O risco de mulheres autistas atentarem contra a própria vida é três vezes superior ao das neurotípicas.

O suicídio é uma das principais causas de morte entre autistas que não possuem deficiência intelectual, e é quase 10 vezes mais frequente nestas pessoas do que na população em geral, segundo estudo de 2015. O processo que leva ao suicídio passa pelo sentimento constante de inadequação nos ambientes frequentados por esses autistas.

Alto risco de suicídio entre autistas reflete sentimento constante de inadequação

Faso conta que viveu na adolescência um período muito solitário. “Tirando minha esposa, minha melhor amiga e o círculo familiar, eu podia sumir por meses que ninguém ligava”, lamenta o designer.

A rotina na escola incluiu bullying e a tentativa de incorporar maneiras de disfarçar a dificuldade de interação. “Tudo isso por não saber quem eu era. Você acaba criando uma série de máscaras sociais porque você vê que não é aceito”, diz Pedro Jailson. Pedro tem hipersensibildade auditiva e precisa ficar atento à sua exposição a cargas sensoriais. Ele pode passar até três dias com enxaqueca por conta do barulho, lida com colapsos nervosos e, por conta da sobrecarga, pode levar uma hora para executar uma tarefa que duraria 20 minutos.

O entendimento dessa necessidade, no entanto, veio a partir do diagnóstico. Primeiro, vieram os desentendimentos com a esposa. Após o casamento, o esgotamento de Pedro teve um forte impacto na rotina do casal. Foi preciso compreender o que se passava para reajustar o dia a dia e o relacionamento. ”Tive a grande resposta da minha vida”, diz Pedro. “Não é uma frescura ou um traço de personalidade, realmente existe uma condição”.

Autistas leves também convivem com crises e precisam de suporte no dia a dia

Lucas Pontes passou por diversos especialistas em autismo que chegaram a negar sua condição, até que fosse finalmente diagnosticado aos 20 anos. “As pessoas acham que sou pouco autista porque tenho comunicação fluida”, afirma o ativista.

Lucas tem problemas para seguir horários e dificuldade de localização geoespecial, por exemplo. Pode sofrer crises que exigem descanso de dois a três dias. Por essas questões também há ativistas que preferem evitar o termo leve para qualificar seu autismo e preferem a indicação de autistas de grau 1, que deixa mais clara que sim, há necessidade de suporte.

Fernanda Beatriz conta que, por exemplo, precisa de suporte social para manter um diálogo. ”Tem horas que eu estou tentando conversar e a conversa morre. A conversa tem um início, um meio e morreu”, descreve a estudante de Letras, de 23 anos, diagnosticada há apenas 1 ano.

Estereotipias servem para regular a sobrecarga sensorial dos autistas

Fernanda tinha ecopraxia (repetição de movimentos) e ecolalia (repetição de fala), e costumava imitar comportamentos e falas do personagem Naruto. “Já fui chamada de estranha, louca, doente mental e demente”, conta. Ela também tem estereotipias ou stims, que são os movimentos repetitivos adotados para extravasar a sobrecarga sensorial e que inspiraram o nome do filme – daí a palavra “stimados”, do título.

É comum autistas terem seus stims repreendidos, até mesmo em consultórios, por profissionais de saúde. “Os stims têm que ser respeitados, porque sem estereotipia e hiperfoco vai dificultar o desenvolvimento da pessoa. Faço [stim] quanto estou feliz, estou triste, estou irritada. Uso meu stim também pra me expressar, me representar”, diz Fernanda.

A ideia da repressão é que as pessoas com TEA se comportem de maneira mais parecida com os neurotípicos. No entanto, repreender os movimentos pode provocar prejuízos sérios aos autistas. “Vai ser dentro do padrão normal, mas vai ser mais infeliz ao mesmo tempo”, afirma Lucas.

Diagnóstico de TEA traz aceitação das características vistas por outras pessoas como estranhas

Polyana Sá conta que, antes do diagnóstico, ela mesma cuidava de controlar os stim. “Observava as meninas da idade pra fazer igual. Reprimia as estereotipias”. Ela tem 19 anos e foi diagnosticada aos 16. Seu recado hoje é claro: “Não façam piadas com as minhas estereotipias, não peçam pra gente parar. É como se eu conseguisse transbordar o sentimento de felicidade que eu tenho dentro de mim pras extremidades do meu corpo.”

Polyana sofreu com bullying, agressão física e depressão. Chegou a ser considerada bipolar, antes de fecharem o diagnóstico de autismo. Ela cita a dificuldade de diagnóstico feminino, que se reflete no dado mais recente sobre o transtorno. De acordo com o CDC, a cada 4 meninos, apenas 1 menina é diagnosticada com autismo. “O TEA, à medida que foi descrito e estudado, foi sendo por moldes em comportamentos masculinos. Não se estudou que também poderia acontecer em mulheres de maneira diferente, não como o padrão clássico conhecido.”

Após se entender como autista, Polyana levou um tempo até compreender que o transtorno precisa de visibilidade e se dizer autista com naturalidade. Ela fala também sobre outros preconceitos com os quais precisa lidar. “O fato de eu ser preta é a primeira coisa. Primeiro me vêem como preta, depois como mulher. Juntam as duas coisas e percebem que sou diferente. Aquele combo que não deveria existir e ser representado.” Ela tem hoje o perfil Hey, autista com mais de 20 mil seguidores no Instagram, em que conscientiza sobre o autismo e sua diversidade.

A vida após o diagnóstico continua com suas dificuldades, mas é mais livre. “Parei de imitar as outras pessoas, parei de suprimir as minhas estereotipias, me libertei, deixei de me importar com o que iriam pensar”, conta Polyana.

Hoje, se Pedro chega esgotado em casa, a esposa entende melhor que ele precisa, por exemplo, passar o fim de semana quieto para se recuperar. “Não só a esposa mas outras pessoas também entendem melhor”, diz Pedro.

“Parei pra pensar, lembrei de tudo o que sofri e cheguei numa conclusão: o problema nunca fui eu”, desabafa Fernanda. O documentário Stimados Autistas está disponivel no Paradoxa, o canal do diretor Cristiano Oliveira no YouTube.

 

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