O que as famílias de crianças autistas recém diagnosticadas precisam saber? É o que outros pais e mães de autistas contam em um vídeo produzido pela FJLES

O imaginário em torno da chegada de um bebê à família se constrói a partir do padrão neurotípico. O impacto com a chegada do diagnóstico de autismo é tão intenso que os pais costumam viver um período de luto até a fase de aceitação do transtorno. Para ajudar a acolher os pais que estão vivendo esse processo, o canal Saúde na Infância, da Fundação José Luiz Egydio Setúbal (FJLES), produziu o vídeo ‘Autismo: e agora?’, conversando com outros pais que também passaram pelo processo de adaptação à nova realidade a partir do diagnóstico.

O diagnóstico do autismo chega acompanhado de sentimentos de frustração, angústia, medo e até vergonha. Todos os olhares costumam se voltar para o desenvolvimento da criança, mas é importante também que os pais lembrem-se de cuidar de si mesmos (http://autismoerealidade.org.br/2020/06/24/a-importancia-da-intervencao-psicoterapeutica-para-pais-de-pacientes-com-tea-parte-1/), até para lidar com a perda da criança imaginada e a aceitação integral da realidade do filho. “O problema do autismo é sempre em relação à dor da mãe, por conta das expectativas. Quando você se trata, se cura disso, você consegue ver a maravilha do bebê que você tem ali”, conta uma das entrevistadas.

“O impacto maior foi quando a gente ouviu alguém falar pela primeira vez, que foi a pediatra do posto de saúde. Falou que ele parecia ser autista”, conta um pai. “O chão já tinha se aberto para mim ali, quando ele tinha quatro meses, quando a pediatra me falou: ‘Olha, vamos investigar porque tem alguma coisa aqui’”.

É importante reforçar: não há cura para o autismo e ninguém parece ou não autista

Um dos principais pontos a serem esclarecidos às famílias que acabaram de receber o diagnóstico é que o autismo não é uma doença. Portanto, não tem cura (http://autismoerealidade.org.br/convivendo-com-o-tea/perguntas-e-respostas/). Há muitos mitos em torno das causas e de supostas possibilidades de que uma pessoa deixe de ser autista, o que está longe da realidade. O que os autistas precisam é de acompanhamento especializado regular e constante, para que possam desenvolver suas habilidades e potencialidades.

O autismo é um distúrbio do neurodesenvolvimento cujas causas ainda são incertas. Os motivos podem ser genéticos e também ambientais. Tanto é que mesmo entre gêmeos idênticos, um pode ser autista e outro, não. Não existe alguém a ser culpado pelo autismo de uma pessoa. Ele é parte da neurodiversidade humana. Assim como a biodiversidade inclui tigres, rosas e cogumelos, a neurodiversidade abrange pessoas neurotípicas e neuroatípicas, como os autistas.

O termo médico usado para definir o autismo é Transtorno do Espectro Autista (TEA). A palavra espectro se refere às inúmeras variações de manifestações do autismo – temos uma cartilha com o básico que toda pessoa leiga precisa saber sobre o assunto.

Cada autista manifesta o transtorno à sua maneira, por isso é equivocado dizer que alguém “parece” ou “não parece” autista. Por ser um transtorno do neurodesenvolvimento, o autismo é invisível. Não há traços pelos quais seja possível identificar um autista, ao contrário, por exemplo, do que acontece com pessoas com Síndrome de Down, que conseguimos notar por aspectos físicos.

“Todo mundo tem essa frase: ‘Ai, mas não parece isso’, quando está, por exemplo, uma meia hora, uma hora com ele. Mas se, por exemplo, você fica o dia inteiro com ele, aí a pessoa diz: ‘Ah não, já entendi que não é bem assim’”, relata outra mãe.

Apesar do autismo ser um espectro, ele tem características básicas e três graus diferentes de manifestação

Apesar de cada autista ser único, há duas características básicas comuns a todos os autistas:

– Padrões restritos e repetitivos de comportamento, como movimentos contínuos e interesses fixos, que prejudicam seu convívio social;

– Dificuldades persistentes de comunicação social ou interação social, como nas linguagens verbal ou não verbal e na reciprocidade socioemocional.

Há também três classificações para os autismo atualmente. Os autistas são divididos entre aqueles de grau 1, 2 e 3. O autista de grau 1 tem prejuízos leves, que podem não impedi-los de estudar, trabalhar e se relacionar. O de grau 2 apresenta uma menor independência e necessita de algum auxílio para desempenhar funções cotidianas, como tomar banho ou preparar a sua refeição. O de grau 3 manifesta dificuldades graves e costuma precisar de apoio especializado ao longo da vida.

“Eu conheço desde autistas que têm um grau muito severo e que não falam, que não interagem, que você precisa ter um cuidado muito próximo, quanto eu conheço autistas que vão a shows de rock, trabalham, moram sozinhos e fazem de tudo. A gente começa a ver que até fora do espectro, as pessoas normais, neurotípicas, elas também têm questões.”

Independente do grau de autismo dos filhos, os pais relatam vivências de carinho e aprendizado. “Poxa filho, obrigada por você existir na minha vida. Obrigada por você ser sempre quem você é, porque com você eu aprendi muito, eu não consigo me imaginar sem o João, não consigo”, diz uma das mães entrevistadas.

“Uma coisa muito importante que aprendi com meu filho é que eu não preciso dar conta do mundo. Porque o Dimitri é devagar e, às vezes, tudo que eu preciso é ser como o Dimitri, não esquentar a cabeça. Foi ele que me ensinou. O mundo está caindo, ele está vivendo a realidade dele. Se a gente começa a pensar em tudo o que o médico falou ‘Meu deus, e isso? E aquilo?’. Eu me desesperei muito e não me levou a nada, só me deu ruga.”

Pais contam que, após o luto, passaram a lidar com a romantização do espectro

Os pais alertam, no entanto, que além de lidar com o luto, é preciso cuidar para não cair na romantização do espectro.

“A gente idealiza um filho de um jeito. Toda mãe faz isso. Você imagina as oportunidades que você quer dar para o seu filho, como ele vai responder. A gente lê muito, a gente quer ser a melhor mãe. Quando o filho nasce diferente de tudo aquilo que você idealizou, seu mundo cai. É um momento que você sente assim como um luto”, conta a mãe de Dimitri.

“Não vai ser fácil, mas a vida também não acabou”, complementa um pai. “São os dois sentimentos que vêm para a gente no início. Primeiro, vem esse luto e, depois, vem a romantização. Nem um, nem outro. A gente tem que buscar um equilíbrio, porque não é o fim do mundo, mas também não é um anjo azul.”

Estereótipo do anjo azul reforça o tabu em torno da vivência da sexualidade e da identidade de gênero

O termo anjo azul é usado por parte da comunidade, principalmente por pais e cuidadores, para se referirem aos autistas. A expressão, no entanto, é controversa, pois outros grupos da comunidade, especialmente os de autistas ativistas, rejeitam o rótulo. Segundo eles, o uso do termo é uma maneira de reforçar o estereótipo infantilizado e dessexualizado dos autistas e ampliar o tabu em torno da discussão sobre a sexualidade e a identidade de gênero de pessoas com deficiência.

Uma pesquisa brasileira que ouviu autistas sobre sexualidade aponta uma série de críticas dos participantes a este conceito, justamente por reforçar um imaginário que os afasta desta vivência, natural a todo ser humano, seja ele uma pessoa típica ou atípica. Crianças autistas se tornam adultos autistas, portanto, é importante que estejam preparadas para lidar com sua sexualidade e sua identidade de gênero.

Rótulo em torno de pais especiais também atrapalha a inclusão das famílias

A realidade de pais e cuidadores de autistas é fascinante ao ver cada conquista da criança, mas também extremamente desgastante.

“Cada descoberta dele é uma coisa emocionante para a gente. Cada fala nova, comportamento novo, cada autonomia. Quando ele aprende a tomar banho pela primeira vez, quando ele come sozinho pela primeira vez, tudo para gente é muito emocionante. São descobertas por períodos prolongados. Então, tem a parte boa e tem a parte que é muito difícil também. A gente não pode romantizar isso. Vai ser difícil, a gente precisa de apoio e a gente precisa criar uma rede de apoio.”

Um outro ponto bastante comum ligado à romantização é a classificação falsamente elogiosa de pais de autistas como “guerreiros” ou “especiais”. Na verdade, estas palavras encobrem uma rotina sobrecarregada de quem lida com filhos que não têm respeitados seus direitos básicos de acesso à saúde e educação inclusiva.

“Nossa, vocês são abençoados, um anjinho azul. Eu detesto”, desabafa a mãe de Dimitri. “Tem outro que é pior, que para toda a criança especial, Deus manda uma mãe especial. Gente, é terrível isso! Não é nada disso.”

Pais e cuidadores de autistas são pessoas como quaisquer outras. O que muda é que, por conta do excesso de atividades e da falta de suporte institucional do Estado e emocional do entorno social, precisam muito de uma rede de suporte (http://autismoerealidade.org.br/2021/04/04/como-apoiar-uma-mae-atipica/).

Diagnóstico e estímulo precoce são essenciais ao desenvolvimento da criança

Para que a criança possa desenvolver ao máximo seu potencial, são essenciais o diagnóstico e o acompanhamento precoces. Quanto mais cedo, melhor. É possível perceber características do autismo antes mesmo dos dois anos. Em alguns casos, no entanto, a criança apresenta um desenvolvimento típico, mas regride bruscamente.

É importante que, ao perceberem os primeiros sinais, que os pais conversem com o pediatra ou procurem um neuropediatra (também chamado de neurologista pediátrico ou neurologista infantil). Nosso blog tem uma lista de centros de referência em todo o Brasil que você pode consultar.

A realidade do diagnóstico abala a expectativa de pais e cuidadores, mas não significa que não podem ter uma vida saudável, produtiva e feliz. “Não é nada que não dá para suportar. No começo, é impactante. É um pouco dolorido, porque as nossas expectativas, os nossos planejamentos, mudam. Eles precisam mudar, então a gente se sente um pouco frustrado. Mas o que eu diria é que não é nada que não dá para suportar. Dá para conviver super numa boa, dá para ter uma vida normal sim, dá para fazer tudo, tudo que a gente planejaria fazer com um filho que não fosse autista, dá para fazer com filho autista.”

Futuro das crianças autistas depende de estímulos precoces e de mais inclusão

Pensar no futuro de crianças autistas é algo que traz angústia às famílias. A opção, como diz o cartunista mexicano Bef, é focar no presente. Como crianças autistas se tornam adultos autistas, uma educação inclusiva de qualidade e com acompanhamento precoce adequado fará toda diferença no acesso à universidade e ao mercado de trabalho, por exemplo.

“O futuro do meu filho depende muito do aprendizado da sociedade como um todo sobre como acolher crianças autistas ou crianças com outras deficiências, de um processo de inclusão que realmente funcione, de ver essas crianças saindo do ciclo de invisibilidade e podendo conviver com outras crianças, podendo conviver em sociedade sem serem julgados”, diz uma das mães entrevistadas. “Eu acho que o que eu desejo para o futuro do meu filho é a evolução da sociedade em termos de inclusão, de empatia.”