Adriana White: A geração perdida do autismo

14/07/2022Histórias0 Comentários

Após se descobrir autista aos 30 anos, escritora conta como estereótipos inviabilizaram o diagnóstico em autistas leves

Ainda que venha perdendo força nas últimas décadas, o estereótipo em torno dos autistas ainda é muito ligado a um perfil masculino, branco, cisgênero e não verbal. Nas décadas de 1980 e 1990, o tabu sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista) era ainda maior que hoje, e o conceito de neurodiversidade ainda nem existia – foi registrado pela primeira vez em 1998.

Nesta época, pessoas com autismo de nível 1 – popularmente conhecido como autismo leve – eram simplesmente consideradas estranhas e lidavam com uma exclusão ainda socialmente aceita em ambientes escolares, familiares, entre outros. A hipótese de que pudessem ser diagnosticadas como autistas não costumava entrar em perspectiva.

O grande símbolo relacionado ao autismo era ainda o personagem Raymond Babbit, de Rain Man, um autista com Síndrome de Savant, com uma extrema inteligência matemática associada a uma profunda dificuldade de interação social.

No início do século 21, tabu em torno do autismo diminui, enquanto o acesso ao diagnóstico aumenta

A partir da virada do século o conceito de neurodiversidade foi ganhando visibilidade e o diagnóstico de autismo se tornando pouco a pouco mais acessível. No ano 2000, 1 a cada 150 crianças era diagnosticada autista, segundo o CDC (Centers for Disease Control and Prevention). Hoje, o número passou para 1 a cada 44.

O acesso ao diagnóstico também se ampliou entre adultos. Cada vez mais pessoas que cresceram tachadas como esquisitas nas décadas de 1980 e 1990 passaram a se descobrir autistas. Trata-se de uma geração de pessoas vistas como fora do padrão do transtorno, como descreve a escritora e bibliotecária Adriana White em sua palestra no TED Palo Alto College.

“Sou parte do que os pesquisadores chamam de ‘a geração perdida do autismo’. A frase foi criada em 2015 por pesquisadores da Universidade de Cambridge para se referirem a várias pessoas diferentes: mulheres, trans e não binários, pessoas não brancas, cujo autismo passou despercebido e não diagnosticado por décadas”, afirma. “Em vez disso, muitos de nós éramos vistos apenas como ‘estranhos’. E esta falta de diagnóstico teve um impacto severo em nossas vidas.”

Altas taxas de desemprego e de risco de suicídio estão relacionadas à incompreensão gerada pela falta de diagnóstico, diz Adriana

Adriana lista uma série de consequências danosas que a falta de diagnóstico trouxe a essa geração. “Afetou nossa saúde mental, nossas relações e até mesmo nossas perspectivas de carreira. A Sociedade Nacional de Autismo do Reino Unido estima que 85% dos autistas graduados estejam desempregados. Apenas cerca de 10% de nós se casa, segundo estudos da Universidade de Toronto e da Universidade de Wisconsin”, diz.

Experiências de incompreensão, exclusão e dificuldades de interação social acumuladas trazem duras consequências. “O Centro de Estudos sobre Vício e Saúde Mental de Toronto descobriu que autistas têm cinco vezes mais chances de serem diagnosticados com transtornos como ansiedade e depressão. E o Instituto Karolinska, da Suécia, descobriu que autistas têm dez vezes mais chances de cometer suicídio. O trauma que leva alguém a tirar a própria vida não é algo que acontece do dia para a noite. É o resultado de anos se sentindo incompreendido e sentindo que está interpretando errado os outros.”

Diagnóstico, ainda que tardio, abre portas para a uma jornada intensa de respeito próprio e autocompreensão

Autistas diagnosticados tardiamente relatam uma sensação profunda de alívio e de autocompreensão. Entre os que já escreveram ou foram entrevistados para o Autismo e Realidade estão os jornalistas Renata Simões, Selma Sueli e Tiago Abreu, o ilustrador Tio Faso, a pedagoga Luciana Viegas e a fisiculturista Priscila Peres. Todos relatam que passaram a se respeitar mais, em seus limites e potencialidades, a partir do autoconhecimento trazido pelo diagnóstico. Tentar se encaixar nos padrões neurotípicos deixa de fazer sentido.

“Como pessoas neurodivergentes, constantemente nos contorcemos para nos encaixar nas expectativas da sociedade neurotípica. Constantemente nos curvamos para atender aos padrões e regras das pessoas à nossa volta, mas, ao final, se não tivermos o apoio necessário, nós ‘quebramos’”, diz a escritora. Durante a pandemia, um de seus amigos entendidos como esquisito, mas jamais diagnosticado, tirou a própria vida.

“Após conhecer Scott por mais de uma década, comecei a suspeitar que ele era diferente, assim como eu. Mas o que eu não sabia era o quanto ele aguentava sozinho. Assim como vários outros neurodivergentes, Scott sofria calado. Ele colocava uma máscara, uma fachada, parecendo estar perfeitamente bem ao mesmo tempo em que se convencia de que o mundo seria um lugar melhor sem ele. A pandemia foi a gota d’água para Scott. E o mundo ficou pior, porque ele se foi.”

Cada pessoa, típica ou atípica, é igualmente parte da neurodiversidade humana

Para que histórias como a de Scott não se repitam, Adriana chama atenção justamente para a importância do entendimento sobre o que é neurodiversidade. Neurodiversidade é a imensa variedade de composições neurológicas humanas. Para ficar mais claro, é possível fazer um paralelo com o conceito de biodiversidade.

A biodiversidade inclui toda a diversidade de organismos que formam a natureza, como montanhas, rosas, fungos, moscas e baleias, por exemplo. Da mesma forma, a neurodiversidade inclui toda a gama de pessoas neurotípicas e neuroatípicas. Todos os seres humanos são neurodiversos e, portanto, compõem, juntos, a neurodiversidade.

“Assim como uma floresta tropical biodiversa é melhor preparada para se adaptar e reagir a ameaças, a humanidade precisa de neurodiversidade. Todos nós nos beneficiamos quando temos tipos de mente diferentes resolvendo nossos problemas, criando nossas obras de arte e enriquecendo nossas comunidades”, afirma Adriana.

Pensando desta forma, torna-se mais simples entender que aquelas pessoas rotuladas como estranhas são, assim como as pessoas típicas, parte da neurodiversidade humana. Elas sempre existiram – mesmo quando não diagnosticadas – e sempre existirão.

“Mesmo que um neurodivergente não esteja por aí mudando o mundo, sua vida ainda tem valor. Falamos tanto, enquanto sociedade, sobre a importância da gentileza, mas muitos de nós nos distanciamos de pessoas que não entendemos muito bem”, diz a escritora. “A próxima vez que encontrarem alguém que julguem ser estranho ou diferente, quero que se lembrem disto: o cérebro dessa pessoa talvez funcione um pouco diferente do seu, e está tudo bem.”

Como parte da neurodiversidade, somos todos responsáveis por facilitar a integração entre os humanos

Se todos somos parte da neurodiversidade, então todos podem contribuir no processo de integração. Hoje, esse peso ainda fica nos ombros dos neuroatípicos, como ressalta Adriana.

“Dizemos para autistas que eles precisam aprender a se comunicar melhor, mas encurtar a distância entre autistas e não autistas não pode ser somente nossa responsabilidade, porque ter que lidar com coisas como ansiedade, depressão ou pensamentos suicidas já é muito desgastante para nós. Precisamos que vocês dividam essa responsabilidade conosco.”

A partir daí será possível conviver de forma respeitosa com as pessoas e permitir que elas vivam de forma plena, sem que acumulem episódios traumáticos de exclusão ao longo da vida.

“Uma pessoa pode ser neurodivergente, pode ter transtorno de estresse pós-traumático, pode ter alguma outra condição, mas vocês não precisam saber o diagnóstico exato para serem mais compassivos, pacientes e compreensivos. Certamente, nos beneficiaremos de um mundo mais empático e gentil, e as crianças neurodivergentes com quem trabalho diariamente merecem viver nesse tipo de mundo. Elas merecem muito mais do que o que a minha geração teve. Então, vamos trabalhar juntos e fazer deste mundo um lugar melhor para todos nós.”

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