Tashi Baiguerra: Meu cérebro não está quebrado

9/09/2022Histórias0 Comentários

Atriz australiana diz que estereótipos invisibilizam a diversidade do autismo e prejudicam acesso ao diagnóstico

“Não somos o Rain Man”. A menção ao personagem que rendeu um Oscar ao ator Dustin Hoffman em 1989 vem justamente de uma outra atriz, a australiana Tashi Baiguerra, diagnosticada com autismo apenas na idade adulta, aos 21 anos.

Tashi cita o filme para demonstrar como os estereótipos invisibilizam a diversidade dos autistas.

“Há tantos estereótipos arraigados e danosos do autismo que muitas pessoas que não têm este estereótipos escapam, nunca recebendo o apoio e a compreensão que necessitam e merecem”, lamenta a atriz.

A imagem de Raymond Babbit, o Rain Man, foi por décadas a principal referência do que é ser autista em todo o mundo. O sucesso estrondoso do filme – que ganhou, ao todo, quatro estatuetas no Oscar – trouxe mais popularidade ao transtorno, mas também limitou a ideia sobre como um autista é e como ele se comporta.

A falsa ideia de que autistas são todos parecidos com o personagem impede a percepção de outras pessoas que são autistas de outras, como a própria Tashi. “Não somos esses estereótipos. Ninguém nos vê. Ninguém me viu por 21 anos”, afirma.

Por se tratar de um espectro, a vivência do autismo é única para cada pessoa

No caso das mulheres é ainda mais grave o problema em torno do diagnóstico. Atualmente, a cada 4 meninos, apenas 1 menina é diagnosticada com autismo, segundo estimativa do CDC (Center for Disease Control, agência de saúde norte-americana).

Existe um viés de gênero no diagnóstico, tradicionalmente baseado em modelos masculinos. Além disso, mulheres são mais estimuladas a se adaptarem ao convívio social e conseguem mascarar com mais desenvoltura seus sinais de autismo – não sem afetar sua saúde mental.

No entanto, parecer ou não parecer autista está longe de ser um critério diagnóstico. “Cada um vivencia o autismo de forma diferente”, diz Tashi em sua palestra no TEDxLondres. É por isso, aliás, que o termo espectro é usado para definir o transtorno. O nome oficial nos compêndios de saúde é Transtorno do Espectro Autista ou TEA.O espectro se refere à multiplicidade de maneiras com que o transtorno se manifesta. Como costuma dizer o professor Stephen Shore: “Se você conheceu um autista, você conheceu um autista”.

Diversidade no autismo precisa ser entendida como um círculo cromático, não como algo linear

O pensamento de Tashi segue o mesmo caminho. “A maioria das pessoas pensa o autismo de forma linear, com ‘nem tão autista’ em uma ponta e ‘espantosamente autista’ na outra. Mas isto está muito errado. Na verdade, o espectro autista é muito mais como um círculo cromático: cada cor representa um traço ou uma vivência diferente relacionada ao autismo”, diz.

Ela continua, dando exemplos. “Vermelho pode ser comunicação social. Azul pode ser consciência emocional. Rosa pode ser processamento auditivo. Cada autista, independente da aparência, tem sua trama de cores única na roda.”

“Podemos ter traços e experiências similares, mas não somos iguais, e eu estou tão cansada
de pessoas acharem que todos os humanos autistas são iguais”, diz a atriz. “Quanto mais somos enquadrados em caixas às quais não pertencemos, mais sofreremos.”

Autistas são mais propensos a cometer automutilação, suicídio e mais vulneráveis a violências sexuais

O resultado desse sofrimento é quantificável e pode ser irreversível. “Mais da metade das pessoas no espectro autista vivenciará automutilação em algum momento da vida. Pessoas com dificuldades intelectuais, incluindo autismo, têm sete vezes mais chances de serem molestadas sexualmente do que quem não as têm”, afirma Tashi.

No Reino Unido, crianças com autismo são 28 vezes mais propensas a cometer suicídio do que crianças sem o transtorno, segundo dados do Reino Unido. Adultos autistas sem deficiência intelectual tem nove vezes mais chances de morrer por suicídio que pessoas não autistas (confira aqui os dados, em inglês). Os dados valem também para pessoas não diagnosticadas, diz Tashi, “porque eu sou autista a vida toda, não apenas a partir do diagnóstico”.

Tashi ressalta, no entanto, que a causa do sofrimento não é ser autista, mas a forma como a sociedade trata os autistas. “Para o mundo, meu cérebro está quebrado, e quando o mundo trata alguém como se estivesse quebrado, esta pessoa lentamente aceitará que está quebrada mesmo.”

“Sou diferente e todos à minha volta podiam ver isso tanto quanto eu, mesmo que ninguém conseguisse explicar”

O diagnóstico de autismo traz um pouco mais de sentido para a diferença que se percebe no convívio social, e para as características do transtorno que acompanham os autistas desde a infância.

“Muito de minha vida faz sentido agora: minha estranha intensidade em situações sociais, minhas obssessões estranhas que nunca se dissipam, minhas tentativas fracassadas de amizade, minha tendência a chorar, entrar em pânico e me bater e ficar não funcional por horas depois disso”, conta Tashi. É muito comum que autistas diagnosticados adultos relatem um sentimento de autocompreensão e de alívio após o diagnóstico.

“Eu sou diferente de todos. Minha vida inteira e todos à minha volta podiam ver isso tanto quanto eu, mesmo que ninguém conseguisse explicar. As pessoas não gostam da diferença. É tão difícil ser diferente”, diz.

Há duas características básicas comuns a todos os autistas – que se manifestam de diferentes maneiras e intensidades em cada um:

Déficit na comunicação social ou interação social – como nas linguagens verbal ou não verbal e na reciprocidade socioemocional;
Padrões restritos e repetitivos de comportamento – como estereotipias, movimentos contínuos, interesses fixos e hipo ou hipersensibilidade a estímulos sensoriais.

Uma pequena garotinha autista inspirou Tashi a não esconder seu autismo e atuar na conscientização do transtorno

Tashi faz um alerta. “Não quero mais que vocês me vejam como um cérebro quebrado. Eu não estou quebrada. Apenas sou autista. Apenas sou eu mesma.”

Logo após o diagnóstico, Tashi conta que preferiu não falar sobre o transtorno. Mas, um dia, chegou à clínica para entender como seguiria em frente e viu uma garotinha sentada no chão.

“De repente me emocionei com a ideia do futuro dela, esta criancinha que eu nem conhecia
ter que sair e enfrentar o mundo que a trata como um fracasso, por causa de seu belo cérebro. (…) O que ela vai fazer se ninguém a defender? Eu não escolhi isso, mas é minha responsabilidade asfaltar a estrada em que ela caminhará.” A partir de então, passou a se dedicar a pavimentar este caminho.

“Precisamos construir um futuro em que as pessoas diferentes sejam tratadas com o respeito e a compreensão que merecem”

Ela orienta os não autistas sobre como pensar a respeito de uma pessoa com autismo, levando em conta toda a multiplicidade de suas características. “Quando vocês pensam em autismo, não quero que pensem instantaneamente em todos os estereótipos negativos que envolvem meu cérebro. Sim, o autismo vem com seus desafios, mas também vem com tantos pontos fortes únicos e individuais.”

Tashi conta que seu autismo a torna “intensamente apaixonada” por tudo que gosta, e “corajosa o suficiente para falar sobre essas coisas”.

“Precisamos construir um futuro em que as pessoas diferentes sejam tratadas com o respeito e a compreensão que merecem. Nossa diversidade é a nossa força, e num mundo cheio de cérebros diferentes trabalhando juntos, podemos alcançar objetivos, como uma raça, que nunca imaginamos serem possíveis, e podemos construir um futuro tão bonito, juntos.”

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