Autista doutor em educação alerta que aumento do diagnóstico cria necessidade de preparar instituições de ensino para lidar com autismo

O autismo é um distúrbio do neurodesenvolvimento que se manifesta de maneira específica em cada pessoa, e que a acompanha ao longo de toda a vida. Trata-se de uma condição inerente e, portanto, não tem cura.

Por causa da intensa conscientização em torno do diagnóstico precoce, que pode garantir uma maior qualidade de vida para os autistas, o transtorno é muito associado à infância, mas é sempre importante reforçar: uma criança autista será um adulto autista.

Uma questão presente nas famílias é: o que vai acontecer quando ele se tornar um adulto? “Eu não tinha muitas aspirações quando criança por causa da quantidade de serviços pelos quais tive que passar”, conta Kerry Magro, autista com doutorado em Liderança em Tecnologia Educacional pela Universidade da Cidade de New Jersey, nos Estados Unidos.

Em sua palestra no TEDxJerseyCity, ele relata que contou com muito apoio da família e de profissionais especializados ao longo de todo seu desenvolvimento acadêmico para que, enfim, chegasse à faculdade. “Isso é algo em que ninguém pensa muito quando se pensa em autismo. Você pensa em autismo e não o associa à faculdade”, contou. Kerry não só concluiu a graduação, como fez mestrado, doutorado e se tornou palestrante para conscientização do autismo e outras deficiências. “Isso me deu a oportunidade de fazer coisas em Jersey City que eu nunca pensei que faria quando era criança.”

Kerry conseguiu passar em todas as faculdades que se inscreveu, mas não esperava um resultado tão bom

Tudo o que conseguiu graças à possibilidade de chegar à faculdade aumentou seu desejo de se dedicar a esta causa. “Um dos meus primeiros sonhos era entrar na faculdade”, diz Kerry. Mas ele mesmo duvidava do próprio potencial.

Nos Estados Unidos, onde ele mora, os estudantes precisam enviar seu histórico e aguardar as cartas de aceitação das faculdades. “Meus pais me inscreveram em 15 faculdades diferentes, queríamos entrar em algum lugar. Quando as primeiras cartas começaram a chegar, estávamos sem saber o que esperar. Quando a primeira carta chegou, levamos três dias para abrir, nós estávamos assim: ‘Ok, não vamos abrir isso, vamos esperar o máximo possível’”.

O temido resultado era, na verdade, positivo. “Fui aceito na minha primeira escolha, que foi a Seton Hall University. Era tudo o que realmente precisávamos. Estávamos realmente emocionados por entrar em algum lugar.” No fim das contas, todas as faculdades aceitaram Kerry.

Ao chegar à faculdade, Kerry conta que muitas pessoas duvidaram que ele fosse autista

Para Kerry, os resultados mostraram não só que ele era capaz de realizar seu sonho, mas que outras pessoas estavam certas disso. “Havia alguém lá fora que acreditou em mim a ponto de me ver tendo sucesso na faculdade”.

Ao chegar lá, no entanto, viu seu transtorno questionado. “Esse garoto não pode ter autismo, ele está na faculdade, ele está falando, ele vai a festas, ele está fazendo tudo isso. Como isso é possível? Como isso pode ser alguém com autismo?”, conta.

O autismo é uma deficiência invisível. Não há características físicas que possam indicar que uma pessoa é autista. Não é por exemplo, como a síndrome de Down, em que as pessoas têm características físicas identificáveis pelo olhar.

Além disso, como o autismo é um espectro, ele se manifesta de forma infinita – o número de manifestações do autismo é o mesmo número de autistas. Esperar que alguém possa parecer autista é, portanto, uma ideia equivocada e uma forma de capacitismo.

É preciso que as faculdades estejam prontas para receber um nº cada vez maior de autistas, diz Kerry

O contato com o autista adulto também não revela todo o acompanhamento que ele recebeu ao longo da vida. Quem conheceu Kerry na universidade não tem como saber de todo o acompanhamento que ele recebeu. Com 2 anos e meio, Kerry era uma criança não verbal. Ele foi diagnosticado aos 4 anos.

“O autismo para muitos é um trabalho 24 horas por dia, 7 dias por semana. Quando você olha o autismo hoje em nossa sociedade, você vê que com os apoios, com os serviços, muitos desses indivíduos têm que passar por um processo contínuo: tudo, da ABA à fisioterapia, à terapia ocupacional, à fonoaudiologia (…) E era isso que eu tive que fazer quando era criança. Quando comecei a falar, ainda havia um longo caminho pela frente para chegar onde estou hoje.”

Atualmente, uma a cada 44 crianças são diagnosticadas com autismo nos Estados Unidos até os 8 anos, de acordo com dados do CDC (Centers for Disease Control and Prevention, a agência de saúde norte-americana).

Isso quer dizer que uma em cada 44 crianças se tornarão adultos autistas em alguns anos – sem contar aqueles que serão diagnosticados ao longo da adolescência e na idade adulta e também os que serão beneficiados pela ampliação de acesso ao diagnóstico infantil – em 2004, o número divulgado pelo CDC era de 1 a cada 166.

“Isso só mostra que essas crianças chegarão à idade adulta e precisarão de apoio, mas também, ao mesmo tempo, as faculdades serão uma possibilidade para alguns”, diz Kerry.
“Os números continuam aumentando, então precisamos estar prontos para essas crianças’

Apesar da possibilidade de acesso à universidade, a inclusão no mercado de trabalho ainda é um desafio

Kerry alerta para o fato de que as estatísticas de desemprego entre autistas são alarmantes. Estimativas apontam que 80% estão desempregados. Ele acredita que, se for possível conseguir suporte para os autistas nas faculdades, “as possibilidades são infinitas”.

No entanto, diz ele, apesar de estarmos falando de apoio para adultos, o trabalho começa ainda na infância. “Obviamente, a faculdade não vem fácil. É preciso muito trabalho. E isso começa com intervenções e apoios precoces para esses indivíduos. Começa com a obtenção de um diagnóstico adequado para essas crianças e o aprendizado dos sinais de autismo o mais cedo possível.”

“A intervenção precoce é a chave para essas crianças. Ser capaz de apoiá-las e também dar-lhes o suporte certo durante todo o processo acadêmico é realmente a chave para levá-las até lá”

Apoio especializado e estímulo direcionado aos seus interesses ajudaram Kerry a se desenvolver

Um dos principais estímulos ao seu desenvolvimento, diz Kerry, foi ter conseguido sair do distrito onde morava e receber suporte específico em uma escola especializada em crianças com dificuldades de aprendizagem. Ali, recebeu incentivo para se dedicar ao que lhe interessava.

“Foi aí que eu realmente me concentrei no meu principal interesse. Essas escolas estavam focadas em dar a você a oportunidade de ter sucesso, mas também queriam que você se concentrasse nas coisas pelas quais você é apaixonado”, diz Kerry. Segundo ele, foi a partir daí que aprendeu a colocar paixão em outras coisas, como a busca para entrar no ensino superior.

As faculdades, no entanto, diz Kerry, precisam entender o que é o autismo e desenvolver projetos focados na conscientização do transtorno. Para Kerry, o compartilhamento de histórias de autistas, como a dele, é essencial para o fortalecimento desse trabalho.

Kerry criou ONG que concede bolsas de estudo no ensino superior a estudantes autistas

Na faculdade, Kerry passou a atuar como ativista. “Isso é realmente o que eu queria fazer quando saí da faculdade, porque vi a falta de consciência e a falta de aceitação do autismo em meus colegas. Eu queria educar os indivíduos em meu local de trabalho, queria educar os indivíduos em nossa comunidade de Jersey City sobre o que era o autismo e garantir que as pessoas entendessem o potencial que havia para indivíduos com autismo hoje.”

Na faculdade, ele criou a primeira organização estudantil do campus, a Student Disability Awareness, para crianças com deficiência. Mais tarde, criou a KFM Fazendo a Diferença, que distribui bolsas de estudo para autistas irem para a faculdade.

Chegada de autistas às faculdades mudou olhares das pesquisas sobre o transtorno

A faculdade não será acessível para todas as pessoas no espectro, justamente pela multiplicidade do transtorno. Mas as possibilidades de inclusão acadêmica de um autista são diversas. Atualmente uma série de pesquisadores autistas, por exemplo, se dedicam a trazer novos olhares sobre o autismo por meio de seu trabalho.

Uma delas é a psicóloga Jac den Houting, pós-doutora em autismo. Em sua palestra no TED ela cita um estudo conduzido por um pesquisador autista. Ele demonstrou que autistas, entre si, se comunicam muito bem, assim como neurotípicos entre si. Mas existe uma desconexão na comunicação entre autistas e neurotípicos.

Neste blog já compartilhamos histórias de diversos autistas que atuam como jornalistas, humoristas, pesquisadores, quadrinistas no Brasil e em outros países, como Renata Simões, Tiago Abreu, Lucas Quaresma, Hannah Gadsby, entre outros. São os autistas, na visão de Kerry, que vão definir o que é o autismo. E não o autismo que vai defini-las.

“Precisamos ver a faculdade como uma possibilidade para esses indivíduos porque, no final das contas, uma das grandes coisas que digo é: o autismo não define minha vida. Eu defino o autismo. E para esses indivíduos, que estão indo para a faculdade hoje, estamos definindo autismo na faculdade. E isso é uma coisa linda de se ver neste admirável mundo novo.”